2019. gada februārī Instagram otro reizi gadā aizliedza vairākus populārus psoriāzes kopienas hashtagus. Aizliegums ilga trīs nedēļas, pirms hashtags atkal parādījās.
Lai arī hashtags ir atgriezies, kopiena no Instagram nav saņēmusi atbildi par to, kāpēc tie, pirmkārt, tika aizliegti vai ja tas notiks atkārtoti.
Instagram paziņoja, ka attēli ir pretrunā ar kopienas vadlīnijām, bet nedēļu pēc to parādīšanās cilvēki joprojām nesaņēma īstu iemeslu, kāpēc tas notika, kādas kopienas vadlīnijas attēlus un atsauces sabojāja, vai arī ja tika veikti pasākumi vieta, kur tas varētu notikt trešo reizi.
Nesaprot mani nepareizi. Es pilnībā saprotu, ka hashtags ir jāuzrauga un jānoņem neatbilstoši attēli.
Bet vai aizliegt galvenos kopienas hashtagus, uz kuriem daži cilvēki paļaujas, un pilnībā apklusināt kopienu? Tas nav pareizi.
Es vienmēr esmu uzskatījis, ka tiešsaistes psoriāzes kopiena ir neticami noderīga, atbalstoša un mīloša. Daži no cilvēkiem, kurus esmu satikusi, izmantojot šos hashtagus, es tagad uzskatu par tuviem draugiem. Cilvēki, kas izmanto hashtagus, saprot daļas no stāvokļa, kāda nav cilvēkiem bez psoriāzes.
Tāpat kā pamodīties pulksten 3 rītā, jo visu jūsu ķermeni sedz dedzinošs nieze. Vai arī vilšanās, kad tiek pateikts, ka jūs nevarat izturēties pret zināmu ārstēšanu. Kā būtu, ja cilvēki izteiktu labi domātus komentārus, kas grauj jūsu pašapziņu un liek jums justies vienatnē nekā jebkad?
Es zināju, ka neesmu vienīgais, kurš ir saņēmis pozitīvu pieredzi caur hashtagiem. Man bija interese uzzināt, vai hashtag kopienām, piemēram, psoriāzes kopienai, ir kādi garīgi ieguvumi lietotājiem.
Tāpēc es sazinājos ar Dr Ysabel Gerrard, Šefīldas universitātes digitālo plašsaziņas līdzekļu un sabiedrības pasniedzēju.
“Haštāgu kopienām ir daudz priekšrocību,” viņa saka. “Tie ļauj cilvēkiem viegli atrast citus ar tādu pašu pieredzi un daudzos gadījumos veido patiesus, ilgstošus sakarus. Lai arī psoriāze ir biežāka, nekā cilvēki varētu domāt, jūs, iespējams, nezināt kādu citu ar to savā ikdienas dzīvē. Bet Instagram ļauj atrast kādu, ar kuru sarunāties, ja tas ir tas, kas jums nepieciešams.”
Tik daudziem cilvēkiem tas ir tieši tas, kas viņiem vajadzīgs. Kāds ar ko sarunāties, kāds saprot.
Kāpēc gan Instagram mēģinātu iznīcināt šo kopienu?
Gerrard uzskata, ka tas varētu būt viens no diviem iemesliem: “Viens, daudz vilkšanas piemēru sabiedrībā vai divi, daudz kailuma piemēri - abi pārkāpj Instagram noteikumus,” viņa saka.
“Var būt arī cits iemesls, par kuru es neesmu domājis. Bet šie jautājumi ir jārisina individuālā līmenī (ti, regulējot atsevišķus ierakstus, komentārus vai neatkarīgi no tā, kas pievērš platformas uzmanību).
“Galvenā problēma, kas saistīta ar noteiktu psoriāzes tagu meklēšanas rezultātu ierobežošanu, ir tā, ka tas varētu pasliktināt aizspriedumus. Ja Instagram kā uzņēmums saka “Mēs nevēlamies jūs šeit” konkrētai lietotāju kopienai, tam varētu būt reālas sekas,”saka Gerrard.
Un tā tas jutās. Tāpat kā mēs bijām izslēgti. Nevēlama. Kāds cits mums saka, lai paslēpjamies. Tas, ka mūsu āda un tas, kā mēs izskatāmies, nav pietiekami labs platformai.
Vai cilvēkiem nav pietiekami pateikts, kā viņiem vajadzētu izskatīties? Ka mums vienmēr jāapzinās sava ķermeņa tēls?
Vai mana āda tevi aizvaino?
Tā ir viena labā lieta, kas radās pēc otrā aizlieguma. Psoriāzes karotāji visā pasaulē ievietoja vairāk savas ādas attēlu, dalījās ar stāstiem un vairāk cilvēku lika apzināties, cik lepni viņi ir ar saviem plāksteriem.
Instagram, jūs varat mēģināt mūs nomierināt un bloķēt mūsu ādu, kas nav “nevainojama”, taču mums tā nav. Ja mana āda tevi aizvaino, tas ir uz tevis.
Es nezinu, kāpēc mūsu ķermeņa izrādīšana, lepnums par to, kas mēs esam, un sevis pieņemšana 2019. gadā tiek uzskatīta par radikālu, bet diemžēl tā ir.
Jude Duncan ir psoriāzes aizstāvis, kurš blogo tīmekļa vietnē theweeblondie.com.
