Lieta, ko esmu gribējusi Mātes dienai pēdējos 10 gadus, nav būtiska. Ziedu nav. Rotas nav. Nav spa dienu. Es varu godīgi teikt, ka man nav vienas materiālas vēlmes. Tas, ko es patiešām vēlos šajos svētkos - un tam nav pat sakara ar maniem bērniem -, ir tas, ka kopienas atzīst mātes ar invaliditāti. Es esmu māte ar multiplo sklerozi, un šai īpašajai dienai es tikai gribētu redzēt, kā notiek dažas vienkāršas lietas.
Nav sprieduma, tikai izpratne
Es gribu novietot invalīdu nodaļā bez vecāka gadagājuma cilvēka, kuram, kā gadās, ir arī invalīdu zīme, pieliekot man smirdīgu aci, jo es paņēmu marķēto vietu. Varētu izskatīties, ka man ir labāk nekā viņiem, bet kā tik un tā izskatās slims? Ja mēs darbojamies pēc stereotipiem, man vajadzētu būt tam, kurš ir nomierinājies - es esmu jaunāks, un man trīsdesmitajos gados mani pārsteidza ar kvadriplegijas diagnozi.
Bet es to atļāvu, jo es nezinu šī otra cilvēka stāstu, tāpat kā viņi nezina manējo. Lai gan es labprāt vēlētos, lai citi cilvēki viļņojas un smaida, nevis izdara pieņēmumus, kad viņi redz mani stāvam invalīdu vietā ar saviem bērniem.
Lielāks ķermeņa novērtējums
Vēl viens brīnums, ko es labprāt saņemtu Mātes dienā, ir spēja izraidīt paziņojumu “Man ir garlaicīgi”. Hronisks nogurums ir reāls. Es esmu 110 mārciņas, bet mans apvalks viegli jūtas kā 500. Es nevaru pacelt labo kāju. Ņem to no tā, kurš kādreiz skrēja maratonus un strādā divus darbus. Tagad mana slimība neļauj manam ķermenim darīt daudz pēc pulksten 17:00. Es nevaru spēlēt ar saviem bērniem tā, kā viņi lielāko daļu laika vēlas. Tas smird, protams. Bet mans moto ir: vienkārši dzīvojiet. Nav iemesla kādreiz garlaikoties. Aizvediet sevi ārā. Krāsas mainās. Ir tik daudz ko redzēt. Spēlējiet ar saviem mazuļiem. Paņemiet savus pusaudžus uz izrādēm.
Tas arī pārsniedz garlaicību. Ja jums ir ķermenis, kas jūs mīl, mīliet to atpakaļ. Mīli to visu līdz galam. Mīli savu ķermeni neatkarīgi no tā, ko tas sver. Esiet laipns pret to.
Es kļuvu plāns tikai tad, kad man diagnosticēja MS. Un nav bijis visvieglāk orientēties.
Tagad tas ir slims. To var izdarīt īsta slimība. Tas ne vienmēr ir fiziski.
Nav konkurences
Es vēlos dzīvot pasaulē, kurā cilvēki skeptiski neuzskata par manu slimību un nesalīdzina slimības. Šeit ir jautājums, ko pārāk bieži dzirdu:
"Vai jūs tiešām esat slims?"
Es katru dienu nodarbojos ar savu stāvokli. Pēdējais, kas man jādara, ir jums jāpierāda, cik es esmu slima. Slimības nav konkurss. Es labprāt vēlētos, lai konkurss Mātes dienā aizietu no manis (un paliktu prom) no manis.
Dāvanas no ģimenes
Ak, vai man vajadzētu runāt par to, ko vēlos no savas ģimenes? Es domāju, ko viņi var dot, ka viņiem vēl nav?
Mani bērni pielāgoja savu spēles laiku man, kad es nevarēju pakustēties. Es kļuvu par tiltu viņu Lego spēlē, guļot uz grīdas, kad viņi jautri uzcēla mani. Šis ir tikai viens mazs piemērs no daudziem. Viņi arī saka man saldākās lietas un vienmēr ar mani runā, zinot, ka es esmu vairāk nekā mana slimība. Viņu sapņi ir atcēluši mani.
Viņi pat iedvesmoja manu bērnu grāmatu par viņiem “Zoe Bowie dzied, neskatoties uz skumjām lietām”.
Arī mans vīrs dod tik daudz. Viņš strādā no mājām, kad var, un vienmēr izpleš roku, kad mēs staigājam, lai es nekristu. Viņš atver manas durvis un ievieto mani mašīnā. Aizstāv tos, kuri slimo blakus man. Dejas!
Tāpēc, lai arī mana vienīgā vēlme ir lielāka izpratne par mātēm, kuras dzīvo ar invaliditāti, es domāju, ka man nekas cits no manas ģimenes nav vajadzīgs.
Lai gan… šokolāde vienmēr ir laba, vai ne?
Jamie Tripp Utitus ir mama ar MS. Viņa sāka rakstīt pēc diagnozes noteikšanas, kuras dēļ viņa kļuva par pilna laika ārštata rakstnieci. Par savu pieredzi darbā ar MS viņa raksta savā blogā Ugly Like Me. Sekojiet viņas ceļojumam vietnē Facebook @JamieUglyLikeMe.
