Kā Mobilitātes Ierīces Man Ir Palīdzējušas Pārvaldīt Manu MS

2024 Autors: Jesus Peterson | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 11:20

Vasara starp junioru un vecāko gadu koledžā, mana mamma un es nolēmām pierakstīties fitnesa zālē. Nodarbības notika katru rītu pulksten 5. Vienā rītā, skrienot skrējienā, es nevarēju sajust savas kājas. Nākamo pāris nedēļu laikā viss pasliktinājās, un es zināju, ka ir laiks redzēt ārstu.

Es apmeklēju vairākus ārstus, kuri man sniedza pretrunīgus padomus. Pēc vairākām nedēļām es nonācu slimnīcā, lai iegūtu citu viedokli.

Ārsti man teica, ka man ir multiplā skleroze (MS) - centrālās nervu sistēmas slimība, kas traucē informācijas plūsmu smadzenēs un starp smadzenēm un ķermeni.

Tajā laikā es nezināju, kas ir MS. Man nebija ne mazākās nojausmas, ko tas varētu darīt manam ķermenim.

Bet es zināju, ka nekad neļaušu savam stāvoklim mani definēt.

Dažu dienu laikā slimība, par kuru es savulaik neko nezināju, kļuva par visas manas ģimenes dzīves fokusu un centru. Mana mamma un māsa katru dienu sāka pavadīt stundas pie datora, lasot katru rakstu un resursus, ko viņi varēja atrast. Mēs mācījāmies, kā gājām, un bija tik daudz informācijas, lai sagremotu.

Dažreiz bija sajūta, ka es esmu uz amerikāņu kalniņiem. Lietas ritēja ātri. Es nobijos un man nebija ne mazākās nojausmas, ko gaidīt nākamo. Es biju braucienā, kuru es neizvēlējos turpināt, nezinādams, kur tas mani aizvedīs.

Tas, ko mēs ātri atklājām, ir tas, ka MS ir kā ūdens. Tam var būt dažādas formas un formas, tik daudz kustību, un to ir grūti ietvert vai paredzēt. Viss, ko es varēju izdarīt, bija vienkārši to iemērc un sagatavoties jebkam.

Es jutos skumjš, satriekts, apmulsis un dusmīgs, bet es zināju, ka nav jēgas sūdzēties. Protams, mana ģimene mani tik un tā neatļautu. Mums ir devīze: “MS ir BS”.

Es zināju, ka es cīnīšos ar šo slimību. Es zināju, ka man aiz muguras ir atbalsta armija. Es zināju, ka viņi tur atradīsies ik uz soļa.

2009. gadā mana mamma saņēma zvanu, kas mainīja mūsu dzīvi. Kāds Nacionālās MS biedrības loceklis bija uzzinājis par manu diagnozi un jautāja, vai un kā viņi varētu mūs atbalstīt.

Pēc dažām dienām mani uzaicināja tikties ar kādu, kurš strādāja ar jauniem diagnosticētiem jauniem pieaugušajiem. Viņa ieradās manā mājā, un mēs izgājām saldējumu. Viņa uzmanīgi klausījās, kamēr es runāju par savu diagnozi. Pēc tam, kad es viņai izstāstīju savu stāstu, viņa dalījās ar iespējām, notikumiem un resursiem, ko organizācija varēja piedāvāt.

Dzirdēšana par viņu darbu un tūkstošiem cilvēku, kuriem viņi palīdz, lika man justies mazāk vientuļai. Bija patīkami, zinot, ka tur ir citi cilvēki un ģimenes, kas cīnās tajā pašā cīņā, kurā es. Es jutu, ka man ir izdevība to izveidot kopā. Uzreiz zināju, ka gribu iesaistīties.

Drīz mana ģimene sāka piedalīties tādos pasākumos kā MS Walk un Challenge MS, vācot naudu pētniecībai un atdodot organizācijai, kas mums tik daudz deva.

Paveicot daudz smaga darba un vēl vairāk prieka, mūsu komanda ar nosaukumu “MS is BS” gadu gaitā ir ieguvusi vairāk nekā 100 000 USD.

Es atradu cilvēku kopienu, kuri mani saprata. Tā bija lielākā un labākā “komanda”, kurai jebkad esmu pievienojies.

Pēc neilga laika darbs ar MS biedrību man kļuva par mazāku noietu un aizraušanos. Būdams galvenais komunikāciju vadītājs, es zināju, ka varu izmantot savas profesionālās prasmes, lai palīdzētu citiem. Galu galā es iestājos organizācijā nepilnu darba laiku, runājot ar citiem jauniešiem, kuriem nesen diagnosticēta MS.

Mēģinot palīdzēt citiem, daloties stāstos un pieredzē, es atklāju, ka viņi man palīdz vēl vairāk. Spēja izmantot savu balsi, lai palīdzētu MS kopienai, man piešķīra vairāk goda un mērķa, nekā es jebkad būtu varējis iedomāties.

Jo vairāk pasākumu es apmeklēju, jo vairāk es uzzināju par to, kā citi piedzīvoja šo slimību un pārvaldīja savus simptomus. No šiem notikumiem es ieguvu kaut ko tādu, ko nekur nevarēju nokļūt: tiešus padomus no citiem, kas cīnās vienā un tajā pašā cīņā.

Tomēr mana spēja staigāt turpināja pasliktināties. Tieši tad es pirmo reizi sāku dzirdēt par mazu, elektrisku stimulācijas ierīci, ko cilvēki sauca par “brīnumdarītāju”.

Neskatoties uz maniem pastāvīgajiem izaicinājumiem, dzirdēšana par citu cilvēku uzvarām man deva cerību turpināt cīņu.

2012. gadā zāles, kuras es lietoju, lai palīdzētu pārvaldīt simptomus, sāka ietekmēt manu kaulu blīvumu, un mana staigāšana turpināja pasliktināties. Es sāku izjust “pēdas kritienu”, vilkšanas problēmu, kas bieži rodas ar MS.

Lai gan es centos palikt pozitīvs, es sāku pieņemt faktu, ka, iespējams, man vajadzēs ratiņkrēslu.

Ārsts man piestiprināja protēzes stiprinājumu, kas bija domāts turēt kāju uz augšu, lai es uz to netiktu pacelts. Tā vietā tas iegrūda man kājā un radīja gandrīz lielāku diskomfortu, nekā palīdzēja.

Es tik daudz dzirdēju par “maģisko” ierīci ar nosaukumu Bioness L300Go. Tā ir maza aproce, kuru nēsājat ap kājām, lai tās stimulētu un palīdzētu pārkvalificēt muskuļus. Es to domāju, es nodomāju, bet toreiz to nevarēju atļauties.

Pēc dažiem mēnešiem mani uzaicināja teikt atklāšanas un noslēguma runu MS Achievers galvenajā līdzekļu vākšanas pasākumā MS sabiedrībai.

Es runāju par savu ceļojumu pa MS, par neticamiem draugiem, kurus biju satikusi, strādājot ar organizāciju, un par visiem cilvēkiem, kuriem ziedojumi varētu palīdzēt, veicot kritiskus pētījumus vai palīdzot cilvēkiem saņemt tehnoloģijas, piemēram, L300Go.

Pēc pasākuma es saņēmu zvanu no MS biedrības prezidenta. Kāds pasākuma dalībnieks dzirdēja mani runājam un vaicāja, vai viņi varētu nopirkt man L300Go.

Un tas nebija tikai kāds, bet arī Redskins futbolists Raiens Kerrigans. Mani pārņēma ar pateicību un satraukumu.

Kad beidzot apmēram gadu vēlāk viņu atkal ieraudzīju, bija grūti izteikt vārdos to, ko viņš man bija devis. Ap to laiku manas kājas aproce nozīmēja daudz vairāk nekā jebkura lenču vai pēdu atbalsta ierīce.

Tas bija kļuvis par mana ķermeņa paplašinājumu - dāvana, kas bija mainījusi manu dzīvi un deva man iespēju turpināt palīdzēt citiem.

Kopš dienas, kad pirmo reizi saņēmu Bioness L300Go jeb “savu mazo datoru”, kā es to saucu, es sāku justies stiprāks un pārliecinātāks. Es arī atguvu normalitātes sajūtu, pat nezināju, ka esmu zaudējusi. Tas bija kaut kas, ko neviens cits medikaments vai ierīce man nebija varējis dot.

Pateicoties šai ierīcei, es atkal redzu sevi kā parastu cilvēku. Mani nekontrolē mana slimība. Gadiem ilgi pārvietošanās un mobilitāte bija vairāk darba nekā atlīdzība.

Tagad pastaigas pa dzīvi vairs nav fiziska un garīga darbība. Man nav jāsaka sev: “Paceliet kāju, veiciet soli”, jo mans L300Go to dara man.

Es nekad nesapratu mobilitātes nozīmi, līdz sāku to zaudēt. Tagad katrs solis ir dāvana, un es esmu apņēmies turpināt virzīties uz priekšu.

Apakšējā līnija

Lai arī mans ceļojums nebūt nav beidzies, tas, ko esmu iemācījies kopš diagnozes noteikšanas, ir nenovērtējams: jūs varat pārvarēt visu, ko dzīve uz jums ved kopā ar ģimeni un atbalstošu kopienu.

Neatkarīgi no tā, cik vientuļš jūs varat justies, tur ir arī citi, kas jūs paceļ un turpina virzīties uz priekšu. Pasaulē ir tik daudz brīnišķīgu cilvēku, kuri vēlas jums palīdzēt.

MS var justies vientuļi, taču tur ir tik daudz atbalsta. Ikvienam, kas to lasa, neatkarīgi no tā, vai jums ir MS, vai ne, es no šīs slimības esmu iemācījies nekad nepadoties, jo “prāts ir stiprs un ķermenis ir stiprs” un “MS ir BS”.

Alexis Franklin ir pacienta advokāts no Arlington, VA, kuram 21 gadu laikā tika diagnosticēta MS. Kopš tā laika viņa un viņas ģimene ir palīdzējuši savākt tūkstošiem dolāru par MS pētījumiem, un viņa ir apceļojusi plašāku DC zonu, runājot ar citiem nesen diagnosticētiem jauniešiem cilvēki par viņas pieredzi ar šo slimību. Viņa ir mīlošā čivava miksta Minnija mamma, un savā brīvajā laikā labprāt vēro Redskins futbolu, gatavo ēdienu un tamborē.