"Vai jūs nonāksit ratiņkrēslā?"
Ja man būtu dolārs par katru reizi, kad es dzirdēju kādu sakām, ka kopš manas multiplās sklerozes (MS) diagnozes pirms 13 gadiem, man būtu pietiekami daudz naudas, lai nopirktu Alinker. Vairāk par to vēlāk.
Neskatoties uz 13 gadu anekdotiskiem pierādījumiem, ko pazina daudzi cilvēki, kuri dzīvo kopā ar MS un neizmanto ratiņkrēslus, sabiedrībai vienmēr šķiet, ka tas ir iemesls, kurp ved šis viss MS ceļojums.
Un termins “nonāk” ratiņkrēslā ir mazāk labvēlīgs, vai ne? Tāpat kā jūs "nobeidzat" veikt darbus mājas svētdienas pēcpusdienā vai kā jūs "beidzat" ar plakanu riepu pēc sitiena pa bedri.
Yikes, cilvēks. Nav brīnums, ka cilvēki ar MS, tāpat kā es, dzīvo savu dzīvi ar šīm bailēm, kuras apklusina nicinājums, kam pievienots spriedums, kad tiek domāts par vajadzību pēc mobilitātes ierīces.
Bet es saku, ieskrūvējiet to.
Man šobrīd nav nepieciešama pārvietošanās ierīce. Manas kājas darbojas labi un joprojām ir diezgan spēcīgas, taču esmu atklājis, ka, ja es to lietoju, tam ir milzīga ietekme uz to, cik tālu es varu iet vai cik ilgi es varu darīt visu, ko daru.
Tas ir licis man sākt domāt par pārvietošanās ierīcēm, kaut arī tā šķiet nejēdzīga - tas ir zinātnisks termins kaut kam, no kura sabiedrība jums ir iemācījusi baidīties un par ko kaunēties.
“Iks” ir tas, ko es jūtu, domājot par to, kā varētu ietekmēt manu pašvērtību, ja es sāktu lietot pārvietošanās ierīci. Tad tas tiek pastiprināts no manis piedzīvotās vainas pat domāt par tik aktīvistu domām.
Ir apkaunojoši, ka pat kā invalīdu tiesību aktīvists es ne vienmēr varu izvairīties no šīs iedziļinātās naidības pret cilvēkiem ar fiziskiem traucējumiem.
Tāpēc es dodu sev atļauju izmēģināt pārvietošanās palīglīdzekļus bez sava sprieduma - kas faktiski arī ļauj man nerūpēt nevienam citam
Tā ir šī apbrīnojamā pieredze, kurā jūs aizraujaties ar lietu, kas jums varētu būt nepieciešama nākotnē, vienkārši lai redzētu, kā tas jūtas, kamēr jums joprojām ir izvēle.
Kas mani noved pie Alinker. Ja esat sekojis līdzi MS ziņām, jūs jau zināt, ka Selmai Blērai ir MS un viņa apceļo pilsētu Alinker, kas ir pārvietošanās velosipēds, kas paredzēts ratiņkrēsla vai gājēja vietā tiem, kuriem vēl ir pilnībā izmanto viņu kājas.
Tas ir pilnīgi revolucionārs, kad runa ir par mobilitātes palīglīdzekļiem. Tas paaugstina acu līmeni un sniedz atbalstu, lai jūsu svars netiktu novietots no kājām un kājām. Ļoti gribēju izmēģināt vienu, bet šie mazuļi veikalos netiek pārdoti. Tātad, es sazinājos ar Alinker un jautāju, kā es varētu to izmēģināt.
Un vai jūs nezinātos, bija kāda kundze, kas dzīvo 10 minūšu attālumā no manis, un piedāvāja man ļauties viņai aizņemties divas nedēļas. Paldies, Universe, ka esat izdarījis tieši to, ko es gribēju, lai notiek.
Es nokļuvu Alinker, kas man bija pārāk liels, tāpēc es uzliku dažus ķīļus un notriecu ceļu - un tad es iemīlēju staigājošu velosipēdu, kas ir 2000 USD
Mans vīrs un es vēlētos pastaigāties pa naktīm, taču atkarībā no manas dienas dažreiz mūsu pastaigas ir daudz īsākas, nekā es gribētu. Kad man bija Alinker, manas nogurušās kājas vairs nebija neemēze, un es varēju iet kopsolī ar viņu tik ilgi, kamēr mēs gribējām staigāt.
Mans Alinker eksperiments lika man domāt: kur citur savā dzīvē es varētu izmantot mobilitātes palīglīdzekli, kas man ļautu darīt lietas labāk, kaut arī es joprojām tehniski varu regulāri izmantot kājas?
Tā kā kāds, kurš šobrīd šķērso robežu starp darbspējīgiem un invalīdiem, es daudz laika pavada, domājot par to, kad man varētu būt nepieciešams fizisks atbalsts - un diskriminējošā kauna vētra seko ne tuvu. Tas ir stāstījums, kuru es zinu, ka man ir jāizaicina, bet tas nav viegli sabiedrībā, kas jau tagad var būt tik naidīga pret ļaudīm ar invaliditāti.
Tāpēc es nolēmu strādāt pie tā pieņemšanas, pirms tas kļūst par pastāvīgu manas dzīves sastāvdaļu. Un tas nozīmē gatavību būt neērtam, pārbaudot mobilitātes palīglīdzekļus, vienlaikus saprotot arī privilēģijas, kas man ir šajā scenārijā.
Nākamā vieta, ko izmēģināju, bija lidostā. Es sev atļāvu izmantot ratiņkrēslu transportu uz saviem vārtiem, kas atradās zemes galā, aka vistālākie vārti no drošības. Nesen redzēju, kā kāds draugs to dara, un tas ir kaut kas, kas, godīgi sakot, nekad man nebija prātā.
Tomēr, ejot pa šo garo pastaigu, līdz brīdim, kad tieku līdz maniem vārtiem, esmu tukšs, un pēc tam dažu dienu laikā man ir jābrauc un jādara viss no jauna, lai atgrieztos mājās. Ceļošana ir nogurdinoša, tāpēc patiesībā, ja braucamkrēsla izmantošana var palīdzēt, kāpēc gan neizmēģināt?
Tā es izdarīju. Un tas palīdzēja. Bet es gandrīz sarunājos no tā ceļā uz lidostu un gaidīju, kamēr viņi mani uzņems.
Ratiņkrēslā jutu, ka grasos pastiprināt savu “invaliditāti” pasaulei, izlaižot to tur, lai visi to redzētu un spriestu
Piemēram, kad jūs novietojaties invalīdiem paredzētajā vietā un pēc tam, kad izkāpjat no automašīnas, jūtaties kā jāsāk klibot vai kaut kas, lai pierādītu, ka jums šī vieta patiešām ir nepieciešama.
Tā vietā, lai novēlētu sev salauztu kāju, es atcerējos, ka izmēģinu to. Tā bija mana izvēle. Un uzreiz es jutu, ka spriedums, ko esmu izteicis pats, sāk pacelties.
Ir viegli domāt par mobilitātes ierīces izmantošanu kā atteikšanos vai pat padošanos. Tas ir tikai tāpēc, ka mums māca, ka jebkas cits, izņemot jūsu abas pēdas, ir “mazāks par”, nevis tik labs. Un tajā brīdī, kad jūs meklējat atbalstu, jūs parādāt arī vājumu.
Tātad, ņemsim to atpakaļ. Dzelzēsim pārvietošanās ierīcēs pat tad, kad mums tās nav vajadzīgas katru dienu.
Man joprojām ir priekšā diezgan daudz gadu, pirms man patiešām jāapsver regulāra mobilitātes ierīces lietošana. Pēc dažu izmēģināšanas esmu sapratis, ka jums nav jāzaudē pilnīga kontrole pār jūsu kājām, lai tās atrastu par noderīgām. Un tas man bija varens.
Džekijs Zimmermans ir digitālā mārketinga konsultants, kurš koncentrējas uz bezpeļņas organizācijām un ar veselības aprūpi saistītām organizācijām. Veicot darbu savā vietnē, viņa cer sazināties ar lieliskām organizācijām un iedvesmot pacientus. Īsi pēc diagnozes viņa sāka rakstīt par dzīvošanu ar multiplo sklerozi un kairinātu zarnu slimību kā veidu, kā izveidot savienojumu ar citiem. Džekijs 12 gadus strādā aizstāvības jomā, un viņam ir bijis tas gods pārstāvēt MS un IBD kopienas dažādās konferencēs, galveno runu un paneļdiskusijās.
