Es esmu cīnījies cīņā ar psoriāzi 20 gadus. Kad man bija 7 gadi, man bija vējbakas. Tas bija iemesls manai psoriāzei, kas tajā laikā aptvēra 90 procentus mana ķermeņa. Esmu pieredzējis vairāk no savas dzīves ar psoriāzi, nekā man ir bez tā.
Psoriāze manā dzīvē ir bijusi daudz lomu
Psoriāze ir tāda pati kā kaitinošs ģimenes loceklis, no kura nevar izvairīties. Galu galā jūs pieradīsit, ka viņi ir blakus. Ar psoriāzi jūs vienkārši iemācāties pielāgoties savam stāvoklim un mēģināt redzēt tajā labo. Lielāko savas dzīves daļu esmu pavadījis, pielāgojoties savai psoriāzei.
No otras puses, dažreiz bija sajūta, ka man ir emocionāli aizskarošas attiecības ar psoriāzi. Tas lika man domāt, ka esmu nolādēts un nemīlīgs, un tas kontrolēja visu, ko es izdarīju un kā es to izdarīju. Mani nomocīja domas, ka es nevaru valkāt noteiktas lietas, jo cilvēki skatās, vai man vajadzētu izvairīties no vietām, jo cilvēki domā, ka esmu lipīga.
Neaizmirsīsim, kā bija sajūta, ka es katru reizi, kad apsēdos draugu vai potenciālo romantisko partneri, es “iznācu no skapja”, lai izskaidrotu, kāpēc es tik ļoti uztraucos par apmeklējumu noteiktā pasākumā vai intīmu izturēšanos.
Bija arī brīži, kad psoriāze bija mans iekšējais kauslis. Tas man liktu izolēties, lai man nejustos sāpīgas sajūtas. Tas izraisīja bailes no tā, ko domā citi apkārtējie. Psoriāze mani nobiedēja un neļāva izdarīt daudz lietu, ko vēlējos darīt.
Raugoties no aizmugures, es saprotu, ka esmu atbildīgs tikai par šīm domām, un es ļāvu psoriāzei mani kontrolēt.
Un tad tas notika …
Visbeidzot, pēc 18 gadiem, redzot ārstus, kuriem ir 10 plus pacienti, un izmēģinājuši 10 plus ārstēšanu, es atradu ārstēšanu, kas der man. Mana psoriāze ir pazudusi. Diemžēl zāles neko nedarīja to nedrošību dēļ, ar kurām vienmēr esmu ticis galā. Jums varētu jautāt: “Pēc visiem tiem gadiem, kad esat saslimis ar psoriāzi, kas jums būtu jābaidās par to, ka tagad esat sasniedzis 100 procentu klīrensu?” Tas ir pamatots jautājums, taču šīs domas man joprojām paliek prātā.
Ko darīt, ja mana ārstēšana pārstāj darboties?
Es neesmu no tiem cilvēkiem, kuri var precīzi noteikt sprūdu. Mana psoriāze nenāk vai neiet atkarībā no stresa līmeņa, tā, ko es ēdu, vai no laika apstākļiem. Bez ārstēšanas mana psoriāze ir aptuveni 24/7 bez jebkāda iemesla. Nav svarīgi, ko es ēdu, kāda tā ir diena, kāds ir mans garastāvoklis vai kas man uz nerviem - tas vienmēr ir tur.
Tādēļ es baidos, ka diena, kad mans ķermenis pierod pie ārstēšanas, un pārstāj darboties, kas ar mani ir noticis jau iepriekš. Es biju pie viena bioloģiskā līdzekļa, kurš pēc diviem gadiem pārstāja darboties, liekot man veikt pārslēgšanu. Tagad man ir jaunas bažas: cik ilgi šīs pašreizējās zāles darbosies, kamēr mans ķermenis pie tā pierod?
Es uztraucos par savu garīgo stāvokli
Lielāko savas dzīves daļu esmu zinājis tikai to, kas bija dzīvot ar psoriāzi. Es nezināju, ko nozīmē skaidra āda. Es nebiju no tiem cilvēkiem, kuri nebija saskārušies ar psoriāzi līdz pieauguša cilvēka vecumam. Psoriāze ir bijusi manas ikdienas sastāvdaļa kopš agras bērnības.
Tagad, kad mana āda ir skaidra, es zinu, kāda ir dzīve bez psoriāzes. Es zinu, ko nozīmē uzvilkt šortus un kreklu bez piedurknēm, lai netiktu skatīts vai izsmiekls. Tagad es zinu, ko nozīmē vienkārši izvilkt no skapja drēbes, tā vietā, lai pārdomātu, kā izskatīties jauki, vienlaikus aizklājot savu slimību. Ja mana āda atgrieztos iepriekšējā stāvoklī, es domāju, ka mana depresija tagad būtu sliktāka nekā pirms zāļu lietošanas. Kāpēc? Jo tagad es zinu, kāda ir dzīve bez psoriāzes.
Ko darīt, ja es satieku kādu īpašu?
Kad es pirmo reizi tikos ar savu tagadējo bijušo vīru, es biju 90% slimo ar šo slimību. Viņš mani pazina tikai ar psoriāzi, un viņš precīzi zināja, ko apņemas, kad nolēma būt kopā ar mani. Viņš saprata manu depresiju, trauksmi, zvīņošanos, kāpēc vasarā valkāju garās piedurknes un kāpēc es izvairījos no noteiktām darbībām. Viņš redzēja mani viszemākajos punktos.
Tagad, ja es satikšu vīrieti, viņš redzēs Alisha, kas nesatur psoriāzi. Viņš nezina, cik ļoti mana āda var kļūt slikta (ja vien es viņam nerādīšu bildes). Viņš redzēs mani visaugstākajā līmenī, un ir biedējoši domāt par satikšanos ar kādu, kamēr mana āda ir simtprocentīgi skaidra, kad tā potenciāli var atgriezties pie pārklājuma plankumos.
Kā blakusparādības ietekmēs mani?
Es kādreiz biju pret bioloăiju, jo tās nav bijušas jau sen, un mums nav ne jausmas, kā tās ietekmēs cilvēkus pēc 20 gadiem. Bet tad man bija saruna ar sievieti, kurai bija psoriātiskā slimība un kura strādāja pie bioloģiskās palīdzības. Viņa man teica šādus vārdus, kas iestrēga: “Tā ir dzīves kvalitāte, nevis kvantitāte. Kad man bija psoriātiska slimība, bija dienas, kad es diez vai varēju piecelties no gultas, un ar to es īsti nedzīvoju.”
Man viņa ļoti uzsvēra. Es sāku par to vairāk domāt. Cilvēki katru dienu nonāk autoavārijās, taču tas mani neaptur iekļūt mašīnā un braukt. Tātad, kaut arī šo zāļu blakusparādības var būt biedējošas, es dzīvoju mirklī. Un es varu teikt, ka es patiešām dzīvoju bez ierobežojumiem, ko reiz man uzlika psoriāze.
