Veselība un labsajūta pieskaras katram no mums savādāk. Šis ir vienas personas stāsts
“Mēs visi nogurstam. Es vēlos, lai es arī katru pēcpusdienu varētu pagulēt!”
Mana advokāte ar invaliditāti jautāja, kurš no mana hroniskā noguruma sindroma (CFS) simptomiem visvairāk ietekmē manu ikdienas dzīves kvalitāti. Pēc tam, kad es viņam teicu, ka tas bija mans nogurums, tā bija viņa atbilde.
CFS, ko dažreiz sauc par mialģisko encefalomielītu, bieži pārprot cilvēki, kuri ar to nedzīvo. Kad esmu mēģinājis runāt par saviem simptomiem, esmu pieradis saņemt tādas atbildes kā mans advokāts.
Realitāte tomēr ir tāda, ka CFS ir daudz vairāk nekā “vienkārši noguris”. Tā ir slimība, kas ietekmē vairākas ķermeņa daļas un izraisa izsīkumu, kas tik novājinoša, ka daudzi ar CFS dažādā laika posmā ir pilnībā pakļauti gulēšanai.
CFS izraisa arī muskuļu un locītavu sāpes, izziņas problēmas un padara jūs jutīgus pret ārēju stimulāciju, piemēram, gaismu, skaņu un pieskārienu. Stāvokļa iezīme ir slikts savārgums pēc slodzes, kad kāds fiziski avarē stundām, dienām vai pat mēnešiem pēc sava ķermeņa pārmērīgas izturēšanās.
Cik svarīgi ir justies saprastam
Man izdevās to turēt kopā, atrodoties advokāta kabinetā, bet, kad es biju ārpus tās, es uzreiz izdalīju asaras.
Neskatoties uz to, ka esmu pieradis pie tādām atbildēm kā “Es arī nogurstu” un “Es vēlos, lai es visu laiku varētu nosnausties tāpat kā jūs”, tas joprojām sāp, kad es tos dzirdu.
Darbs ar hroniskām slimībām un invaliditāti jau ir vientuļš un izolējošs pārdzīvojums, un pārpratums šīs sajūtas tikai palielina. Turklāt, ja medicīnas pakalpojumu sniedzēji vai citi cilvēki, kuriem ir galvenā loma mūsu veselībā un labsajūtā, mūs nesaprot, tas var ietekmēt saņemtās aprūpes kvalitāti.
Man šķita, ka ir ļoti svarīgi atrast radošus veidus, kā aprakstīt savas cīņas ar CFS, lai citi cilvēki labāk saprastu, ko es pārdzīvoju.
Bet kā jūs kaut ko raksturojat, kad otrai personai tam nav atskaites ietvara?
Jūs atradīsit paralēles ar savu stāvokli ar lietām, kuras cilvēki saprot un kurām ir tieša pieredze. Šeit aprakstīti trīs veidi, kā es uzskatu, ka dzīvo kopā ar CFS, kurus esmu uzskatījis par īpaši noderīgiem.
1. Tas jūtas kā filmā “Princeses līgava”
Vai esat redzējuši filmu “Princese līgava”? Šajā klasiskajā 1987. gada filmā viens no nelietīgajiem varoņiem grāfs Rēgens izgudroja spīdzināšanas ierīci ar nosaukumu “Mašīna”, lai gadu no gada sūkāt dzīvību no cilvēka.
Kad mani CFS simptomi ir slikti, es jūtu, ka esmu pieķērusies šai spīdzināšanas ierīcei ar grāfu Rēgenu smejoties, kad viņš pagriež skalas disku augstāk un augstāk. Pēc filmas varoņa Veslija noņemšanas no mašīnas viņš tik tikko nevar kustēties vai darboties. Līdzīgi tas prasa arī visu, kas man ir, lai izdarītu visu, kas ir pilnīgi mierīgs.
Popkultūras atsauces un analoģijas ir izrādījušās ļoti efektīvs veids, kā izskaidrot manus simptomus man tuvajiem. Tie dod atskaites punktu maniem simptomiem, padarot tos relalatīvus un mazāk svešus. Humora elements atsaucēs, piemēram, arī palīdz mazināt spriedzi, kas bieži rodas, runājot par slimībām un invaliditāti ar tiem, kuri paši to nepiedzīvo.
2. Tas liekas, ka es redzu visu no zemūdens
Vēl viena lieta, ko esmu atradusi noderīgu, aprakstot savus simptomus citiem, ir uz dabu balstītu metaforu izmantošana. Piemēram, es kādam varu pateikt, ka manas nervu sāpes jūtas kā ugunsgrēks, kas lec no vienas ekstremitātes uz otru. Vai arī es varētu izskaidrot, ka kognitīvās grūtības, kuras es piedzīvoju, jūtas kā es redzu visu no zemūdens, lēnām virzoties un tieši nepieejamā vietā.
Tāpat kā romāna aprakstošā daļa, šīs metaforas ļauj cilvēkiem iedomāties, ko es varbūt pārdzīvoju, pat bez personīgās pieredzes.
3. Izskatās, ka es skatos 3D grāmatu bez 3D brillēm
Kad biju bērns, es mēdzu mīlēt grāmatas, kas nāca ar 3D brillēm. Man bija prieks skatīties uz grāmatām bez brillēm, redzēt, kā zilā un sarkanā krāsa daļēji, bet ne pilnībā pārklājas. Dažreiz, kad es piedzīvoju smagu nogurumu, tas ir veids, kā es iedomājos savu ķermeni: kā daļēji pārklājošās daļas, kas ne visai satiekas, liekot manai pieredzei nedaudz izplūst. Mans ķermenis un prāts nav sinhronizēti.
Izmantojot universālāku vai ikdienas pieredzi, ar kuru cilvēks var nākties saskarties savā dzīvē, ir noderīgs veids, kā izskaidrot simptomus. Esmu atklājis, ka, ja kādai personai ir bijusi līdzīga pieredze, viņi, visticamāk, saprot vismaz manus simptomus.
Izejot no šiem veidiem, kā pārnest savu pieredzi citiem, esmu palīdzējis justies mazāk vientuļš. Tiem, kuriem rūp, ir atļauts arī saprast, ka mans nogurums ir daudz vairāk nekā nogurums.
Ja jūsu dzīvē ir kāds ar grūti izprotamu hronisku slimību, varat viņu atbalstīt, klausoties viņos, ticot viņiem un mēģinot saprast.
Atverot prātu un sirdi lietām, kuras mēs nesaprotam, mēs varēsim vairāk saistīties viens ar otru, cīnīties ar vientulību un izolāciju un veidot savienojumus.
Angija Ebba ir māksliniece ar invaliditāti, kas māca rakstīšanas darbnīcas un uzstājas visā valstī. Angija tic mākslas, rakstīšanas un izrādes spējai, lai palīdzētu mums labāk izprast sevi, veidot kopienu un veikt pārmaiņas. Angie var atrast viņas vietnē, emuārā vai Facebook.
