Veselība un labsajūta pieskaras katram no mums savādāk. Šis ir vienas personas stāsts
Ir pagājuši 10 gadi, kopš manā dzīvē iebruka vēl neizskaidrojami simptomi. Ir pagājuši 4 1/2 gadi, kopš es pamodos ar galvassāpēm, kas nekad nav pazudušas.
Pēdējos mēnešos esmu kļuvis arvien slims - visi mani simptomi uzbrūk uzreiz un parādās jauni simptomi, kas ikdienā šķiet ikdienā.
Pagaidām mani ārsti ir izvēlējušies jaunas ikdienas pastāvīgas galvassāpes un ME / CFS kā provizoriskas diagnozes. Mana ārstu komanda joprojām veic testus. Mēs abi joprojām meklējam atbildes.
Pēc 29 gadu vecuma gandrīz trešo daļu savas dzīves esmu pavadījis hroniski slimā stāvoklī.
Es dzīvoju valstī, kurā vienādās daļās ir piesardzīgs optimisms un bezcerība.
Optimisms, kas joprojām sniedz atbildes, un pieņemšanas sajūta, ka šobrīd tas ir tas, ar ko man jāstrādā, un es darīšu visu iespējamo, lai tas darbotos.
Un tomēr, pat pēc visiem šiem nodzīvotajiem un hronisko slimību pārvarēšanas gadiem, es dažreiz nevaru palīdzēt, bet ļaušos pašpārliecinātības pirkstiem iekļūt un satvert mani.
Šeit ir dažas no šaubām, ar kurām es pastāvīgi cīnos, runājot par to, kā mana hroniskā slimība ietekmē manu dzīvi:
1. Vai esmu slims vai vienkārši slinks?
Kad esat visu laiku slims, ir grūti visu izdarīt. Dažreiz visa mana enerģija prasa tikai dienu nokārtot - veikt tikai minimālu darbu - piemēram, piecelties no gultas un iet dušā, mazgāt veļu vai nolikt traukus.
Dažreiz es to pat nevaru izdarīt.
Mans nogurums ir dziļi ietekmējis manu vērtības izjūtu kā produktīvam manas mājsaimniecības un sabiedrības loceklim.
Es vienmēr esmu sevi definējis ar rakstiem, kurus izlaižu pasaulē. Kad mana rakstīšana palēninās vai apstājas, tas liek man visu apšaubīt.
Rakstniece Esme Veidžana Vanga to vislabāk pieminēja savā rakstā Elle, rakstot: “Man ļoti dziļas bailes ir tas, ka esmu slepeni slinkīgs un izmantoju hroniskas slimības, lai maskētu slimo slinkuma puvi sevī.”
Es to jūtu visu laiku. Tā kā, ja es patiešām gribētu strādāt, vai es tikai neuzliktu sev to darīt? Es tikai mēģinātu vairāk un atrastu ceļu. Taisnība?
Cilvēki no malas, šķiet, domā vienu un to pašu. Kāds ģimenes loceklis man pat ir teicis tādas lietas kā: "Es domāju, ka jūs justos labāk, ja tikai nedaudz vairāk fiziski nodarbotos" vai "es tikai vēlos, lai jūs negulētu visu dienu."
Kad jebkāda veida fiziskas aktivitātes, pat tikai ilgstoši stāvošas, maniem simptomiem nekontrolējami pastiprinās spiediens, ir grūti dzirdēt šos lūgumus, kuriem trūkst empātijas.
Dziļi lejā zinu, ka neesmu slinks. Es zinu, ka daru tik daudz, cik spēju - ko atļauj mans ķermenis - un ka visa mana dzīve ir līdzsvarojoša darbība, cenšoties būt produktīva, bet nepārspīlēt un maksāt ar saasinātiem simptomiem vēlāk. Esmu eksperts virves soļotājs.
Es arī zinu, ka cilvēkiem, kuriem nav šo ierobežoto enerģijas krājumu, ir grūti zināt, kas tas ir par mani. Tātad, man ir jābūt žēlastībai gan sev, gan viņiem.
2. Vai tas viss ir manā galvā?
Vissmagākā lieta par noslēpumaino slimību ir tā, ka man rodas šaubas par to, vai tā ir īsta. Es zinu, ka man piedzīvotie simptomi ir reāli. Es zinu, kā mana slimība ietekmē manu ikdienas dzīvi.
Bet, kad neviens nevar precīzi pateikt, kas man ir nepareizi, ir grūti neapšaubīt, vai pastāv atšķirība starp manu realitāti un faktisko. Tas nepalīdz, ka es “neizskatos slims”. Cilvēkiem - pat ārstiem, dažreiz ir grūti pieņemt manas slimības smagumu.
Uz maniem simptomiem nav vienkāršu atbilžu, bet tas nepadara manu hronisko slimību par tik nopietnu vai dzīvi mainošu.
Klīniskā psiholoģe Elvira Aletta dalījās ar PsychCentral, ka viņa saviem pacientiem saka, ka viņiem vienkārši jāuzticas sev. Viņa raksta: “Jūs neesat traks. Ārsti jau pirms diagnozes noteikšanas ir nosūtījuši man daudzus cilvēkus, pat ārsti, kuri nezina, ko vēl darīt savu pacientu labā. Visi no viņiem galu galā saņēma medicīnisku diagnozi. Tieši tā. Visus."
Dienas beigās man ir jātic sev un tam, ko piedzīvoju
3. Vai cilvēki no manis ir noguruši?
Dažreiz es domāju, vai cilvēki manā dzīvē - tie, kas tik ļoti cenšas mani mīlēt un atbalstīt, - man vienmēr vienkārši nogurst.
Heck, man no tā visa apnīk. Viņiem ir jābūt.
Neesmu bijis tik uzticams, cik biju pirms savas slimības. Es izsmeļošu un noraidu iespējas pavadīt laiku kopā ar cilvēkiem, kurus mīlu, jo dažreiz es vienkārši nespēju ar to rīkoties. Šī neuzticamība ir novecojusi arī viņiem.
Būt attiecībās ar citiem cilvēkiem ir smags darbs neatkarīgi no tā, cik veselīgs tu esi. Bet ieguvumi vienmēr pārsniedz neapmierinātību.
Hronisku sāpju terapeiti Patti Koblewski un Larry Lynch emuāra ierakstā paskaidroja: “Mums jābūt savienotiem ar citiem - nemēģiniet cīnīties tikai ar jūsu sāpēm.”
4. Vai man būtu jādara vairāk, lai to labotu?
Es neesmu ārsts. Tātad, es esmu pieņēmis, ka es vienkārši nespēju pilnībā sevi izlabot bez citu palīdzības un kompetences.
Tomēr, kad es gaidu mēnešus starp tikšanās reizēm un joprojām neesmu tuvāk jebkāda veida oficiālai diagnozei, es domāju, vai es daru pietiekami daudz, lai man labi izdotos.
No vienas puses, manuprāt, man ir jāpiekrīt, ka patiešām ir tikai tik daudz, ko es varu darīt. Es varu mēģināt dzīvot veselīgu dzīvesveidu un darīt visu iespējamo, lai strādātu ar maniem simptomiem, lai būtu pilnvērtīga dzīve.
Man arī jāuzticas, ka ārstiem un medicīnas speciālistiem, ar kuriem es strādāju, ir vislielākās intereses un ka mēs varam turpināt strādāt kopā, lai precīzi izdomātu, kas notiek manā ķermenī.
No otras puses, man ir jāturpina aizstāvēt sevi un savu veselību sarežģītā un nomākta veselības aprūpes sistēmā.
Es aktīvi piedalos savas veselības darbā, plānojot ārstu apmeklējumu mērķus, praktizējot sevis kopšanu, piemēram, rakstīšanu, kā arī aizsargājot savu garīgo veselību, parādot sev līdzjūtību.
5. Vai man pietiek?
Tas ir iespējams, vissarežģītākais jautājums, ar kuru es cīnos.
Vai man ir nozīme? Vai manā dzīvē ir jēga, kad tā nav tā dzīve, kuru es sev gribēju vai plānoju?
Uz šiem jautājumiem nav viegli atbildēt. Bet es domāju, ka man jāsāk ar perspektīvas maiņu.
Savā amatā Koblevskis un Linčs norāda, ka ir pareizi teikt: “Apbēdināt sava bijušā sevis zaudēšanu; pieņemt, ka dažas lietas ir mainījušās, un pieņemt spēju radīt jaunu savas nākotnes vīziju.”
Tā ir taisnība. Es neesmu tas, kurš biju pirms 5 vai 10 gadiem. Un es neesmu tas, par kuru domāju, ka šodien būšu.
Bet es joprojām esmu šeit, katru dienu dzīvoju, mācos un augu, mīlu apkārtējos.
Man jāpārtrauc domāt, ka mana vērtība balstās tikai uz to, ko es varu vai nevaru, un jāsaprot, ka mana vērtība ir raksturīga tam, ka es esmu tas, kas esmu un kas es turpinu censties būt.
Mana slimība ir skārusi daudzus manas dzīves aspektus, taču tā nav padarījusi mani mazāk “mani”.
Ir pienācis laiks sākt saprast, ka būtība par mani patiesībā ir vislielākā dāvana, kāda man ir.
Stephanie Harper ir daiļliteratūras, cittautu un dzejas autore, kas šobrīd dzīvo ar hroniskām slimībām. Viņai patīk ceļot, papildināt savu lielo grāmatu kolekciju un suni. Pašlaik viņa dzīvo Kolorādo. Vairāk par viņas rakstīšanu skatiet vietnē www.stephanie-harper.com.
