Dienā, kad viņa absolvēja koledžu pirms 17 gadiem, Melissa Kovach McGaughey sēdēja starp vienaudžiem, gaidot, ka viņas vārds tiks saukts. Bet tā vietā, lai pilnībā izbaudītu nozīmīgo notikumu, viņa atceras kaut ko daudz mazāk laipnu: sāpes.
Uztraukusies, ka iepriekš lietotie medikamenti ceremonijas laikā nolietosies, viņa plānoja uz priekšu. “Es valkāju maku zem sava diplomēta halāta - ar mini ūdens pudeli un tablešu pudeli -, lai es varētu lietot savu nākamo sāpju zāļu devu bez piecelšanās,” viņa atceras.
Šī nebija pirmā vai pēdējā reize, kad viņai bija jāuztraucas par herendometriozes uzņemšanu centrā. Ginekoloģisko stāvokli, kura dēļ audi no dzemdes gļotādas aug citos orgānos, galvenokārt un tieši raksturo sāpes.
McGaughey, Viskonsīnā bāzētais bijušais Endometriozes asociācijas valdes loceklis, vairākus gadu desmitus ir pavadījis, lai pārvaldītu savus satraucošos simptomus. Viņa var izsekot viņas brīdim, kad tas sākās agrīnā pusaudža vecumā.
“Vispirms man radās aizdomas, ka kaut kas nav kārtībā ap 14 gadu vecumu, kad šķita, ka man ir daudz smagāki menstruāciju krampji nekā maniem draugiem,” viņa stāsta portālam Healthline.
Pēc vairāku gadu ilgas atrašanas, izmantojot ibuprofēnu, tomēr ārsti, kurus viņa redzēja, izrakstīja hormonālos kontracepcijas līdzekļus sāpju mazināšanai. Bet tabletes to nedarīja. “Reizi trīs mēnešos mani uzveda citāda veida,” atceras Makgregejs (38), kurš saka, ka daži pat izraisīja herdepresiju un garastāvokļa izmaiņas.
Pēc daudziem mēnešiem, kad tā nekonstatēja risinājumu, ārsti viņai piedāvāja to, kas jutās kā ultimāts: Viņu varēja turpināt sāpināt hroniskas sāpes, nekad nezinot, kāpēc, vai doties zem naža, lai uzzinātu, kas ir nepareizi.
Kaut arī laparoskopiskā procedūra būtu minimāli invazīva, “16 gadus vecai jaunietei bija grūti norīt ideju par operāciju tikai diagnozes iegūšanai,” viņa atceras.
Kreisais ar dažām iespējām, McGaughey galu galā izvēlējās nevirzīt uz priekšu operācijas. Pēc viņas teiktā, viņa vēlāk nožēlosies par lēmumu, jo tas nozīmēja vēl vairākus gadus, kas pavadīti stiprās un nenovērtētās sāpēs.
Tikai pēc tam, kad viņa pabeidza koledžu 21 gadu vecumā, viņa jutās garīgi gatava iziet procedūru un beidzot iegūt diagnozi.
“Ķirurgs konstatēja endometriozi un pēc iespējas vairāk atbrīvojās,” viņa saka. Bet procedūra nebija izārstējama - viss, ko viņa cerēja. “Manas sāpju līmenis pēc tam ievērojami samazinājās, bet gadu no gada sāpes atkal atgriezās, kad endo atkal auga.”
Aptuveni 1 no 10 reproduktīvā vecuma sievietēm Amerikā, kuras skārusi šī slimība, šī kaķu un peļu spēle ir pārāk pazīstama. Bet atšķirībā no citām slimībām, kurām ir skaidra atbilde, nav zināms, kā izārstēt endometriozi.
Tomēr tas, ar ko daudzas šīs sievietes tiekas, ir apjukums.
Kad Flutter Health dibinātāja un izpilddirektore Kristera Karija bija 20 gadu vecumā, viņa zināja, ka kaut kas ir šausmīgi nepareizi pēc gandrīz iziešanas dušā no viņas menstruālā krampja.
Lai arī viņa nebija sveša ilgiem un ārkārtīgi sāpīgiem periodiem, šis laiks bija atšķirīgs. “Dažas dienas es nebija varējis piespiest strādāt vai skolā un biju gulējis,” atceras Bruklinas iedzīvotājs. "Es domāju, ka tas bija normāli, jo jūs nevarat īsti" salīdzināt "perioda sāpes ar kādu citu."
Tomēr tas viss drīz mainījās, kad viņa atrada galvu uz neatliekamās palīdzības numuru.
"Sieviešu reproduktīvās slimības, šķiet, pārklājas ar citiem kaimiņattiecību jautājumiem," saka Karijs, kurš turpinātu vairākus gadus ilgus ER apmeklējumus iegurņa sāpju gadījumos, kas tika nepareizi diagnosticēti kā IBS vai citi ar GI saistīti jautājumi.
Tā kā endometrioze izraisa ieslodzīto audu augšanu un izplatīšanos ārpus iegurņa rajona, skartie orgāni, piemēram, olnīcas un zarnu trakts, sievietes periodā piedzīvo hormonālas izmaiņas, izraisot sāpīgu iekaisumu.
Un, ja jūsu simptomi ir sarežģīti un dzīvesvietas notiek citās ķermeņa daļās ārpus jūsu reproduktīvās sistēmas, Karijs saka, tagad jūs sazināsies ar vēl vairākiem speciālistiem.
Kluso priekšstatu kliedēšana
Precīzi endometriozes cēloņi joprojām nav skaidri. Bet viena no agrākajām teorijām liecina, ka runa ir par to, kas pazīstams kā menstruācijas ar atpakaļejošu datumu - process, kurā menstruālās asinis caur olvadiem plūst atpakaļ iegurņa dobumā, nevis iziet caur maksts.
Lai gan stāvokli var pārvaldīt, viens no sarežģītākajiem aspektiem slimības sākumā nav diagnozes vai ārstēšanas saņemšana. Pastāv arī nenoteiktība un bailes nekad nemeklēt atvieglojumu.
Saskaņā ar neseno tiešsaistes pētījumu, ko veikuši HealthyWomen vairāk nekā 1000 sieviešu un 352 veselības aprūpes speciālistu (HCP), sāpes periodos un starp tiem ir galvenie simptomi, kas lielākajai daļai respondentu lika apmeklēt savu HCP, lai iegūtu diagnozi. Otrais un trešais iemesls bija kuņģa-zarnu trakta problēmas, sāpes seksa laikā vai sāpīgas zarnu kustības.
Pētnieki atklāja, ka, lai gan 4 no 5 sievietēm, kurām nav diagnozes, pirms tam patiešām ir dzirdējušas par endometriozi, daudzām ir tikai ierobežotas zināšanas par to, kā šie simptomi izskatās. Lielākā daļa uzskata, ka simptomi ir sāpes starp periodiem un periodos, kā arī dzimumakta laikā. Mazāk pārzina citus simptomus, piemēram, nogurumu, kuņģa-zarnu trakta problēmas, sāpīgu urinēšanu un sāpīgas zarnu kustības.
Vēl spilgtāks ir fakts, ka gandrīz puse sieviešu bez diagnozes nezina, ka tās nevar izārstēt.
Šie aptaujas rezultāti izceļ galveno problēmu saistībā ar stāvokli. Kaut arī endometrioze ir plašāk pazīstama nekā jebkad agrāk, to joprojām bieži pārprot, pat sievietēm ir diagnoze.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Akmeņains ceļš uz diagnozi
Viens pētījums, ko veica pētnieku grupa Apvienotajā Karalistē, liek domāt, ka, lai arī vairāki faktori var būt nozīmīgi, “viens svarīgs šīs slimības progresēšanas iemesls, visticamāk, ir diagnozes kavēšanās”.
Lai gan ir grūti noteikt, vai tas notiek nepietiekamu medicīnisko pētījumu dēļ, jo simptomi bieži var atdarināt citus apstākļus, piemēram, olnīcu cistas un iegurņa iekaisuma slimības, skaidrs ir viens: diagnozes saņemšana nav mazs varoņdarbs.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Philippa Bridge-Cook, PhD, zinātnieks Toronto, kurš strādā The Endometriosis Network Canada direktoru padomē, atceras, ka viņas ģimenes ārsts 20. gadu vidū bija teicis, ka nav jēgas veikt diagnozi, jo tur nekas jebkurā gadījumā to varētu izdarīt par endometriozi. "Kas, protams, nav taisnība, bet es tolaik to nezināju," skaidro Bridžs Kuks.
Šī dezinformācija varētu izskaidrot, kāpēc gandrīz puse no HealthyWomen aptaujā nediagnozētajām sievietēm nebija pazīstamas ar diagnozes metodiku.
Pēc tam, kad Bridžkoka piedzīvoja vairākus abortus, viņa saka, ka četri dažādi OB-GYN teica, ka viņai, iespējams, nav slimības, jo, ja viņa to darītu, viņai būtu neauglība. Līdz tam Bridge-Cook bija grūtniece bez grūtībām.
Lai arī taisnība, ka auglības problēmas ir viena no vissmagākajām endo saistītām komplikācijām, izplatīts nepareizs uzskats ir, ka tas neļaus sievietēm ieņemt un nēsāt bērniņu uz termiņu.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Bridge-Cook pieredze atklāj ne tikai zināšanu trūkumu dažu HCP vārdā, bet arī nejutīgumu pret šo stāvokli.
Ņemot vērā to, ka no 850 aptaujātajiem respondentiem tikai aptuveni 37 procenti sevi identificēja kā endometriozes diagnozi, paliek jautājums: Kāpēc diagnozes saņemšana ir tik grūts ceļš sievietēm?
Atbilde var vienkārši slēpjas viņu dzimumā.
Neskatoties uz to, ka viena no četrām aptaujātajām sievietēm teica, ka endometrioze bieži traucē viņu ikdienas dzīvi - 1: 5 saka, ka tā vienmēr dara - tās, kuras ir paziņojušas par saviem simptomiem HCP, bieži tiek atlaistas. Aptauja arī atklāja, ka 15 procentiem sieviešu tika teikts “Tas viss ir tavā galvā”, bet 1 no 3 atbildēm tika teikts “Tas ir normāli”. Turklāt vēl vienam no trim tika teikts “Tā ir daļa no sievietes”, un vienai no piecām sievietēm pirms diagnozes saņemšanas bija jāredz četri līdz pieci HCP.
Šī tendence nav pārsteidzoša, ņemot vērā, ka sieviešu sāpes medicīnas nozarē bieži tiek ignorētas vai acīmredzami ignorētas. Vienā pētījumā atklājās, ka "sievietes parasti ziņo par smagāku sāpju līmeni, biežām sāpēm un ilgākām sāpēm nekā vīrieši, bet tomēr viņas ārstē sāpes mazāk agresīvi".
Bieži vien šo sāpju aizspriedumu dēļ daudzas sievietes nemeklēs palīdzību, kamēr viņu simptomi nebūs panesami. Lielākā daļa aptaujāto respondentu nogaidīja divus līdz piecus gadus, pirms novēroja HCP simptomus, bet katrs piektais nogaidīja četrus līdz sešus gadus.
“Es dzirdu, ka daudziem endo pacientiem nav izrakstīts sāpju medikaments,” skaidro Makgreigejs, kurš saka, ka saprot, ka ārsti nevēlas, lai kāds kļūst atkarīgs no opioīdiem vai sagrautu viņu aknas vai kuņģi ar pretiekaisuma līdzekļiem. "Bet tas daudzām sievietēm un meitenēm ir atstājis ārkārtīgi stipras sāpes," viņa saka. "Tik smagi, ka jūs nevarat staigāt, [ar daudziem] domājot, ka viņiem vajadzētu paņemt tikai divus Advilus."
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Pētījumi viņu atbalsta par to - tā kā citā pētījumā tika ziņots, ka sievietēm, neskatoties uz akūtām vēdera sāpēm, retāk tiek nozīmēti pretsāpju līdzekļi ER.
Daļa problēmas rodas tāpēc, ka tic sievietes un meitenes, piebilst Makgregejs. Viņa atceras, kā stāstījusi vienam ārstam, ka ar mēnešreizēm piedzīvojusi briesmīgas sāpes, taču tas nav reģistrējies. Tikai tad, kad viņa paskaidroja, ka tas katru mēnesi liek nokavēt vairākas darba dienas, ārsts klausījās un pieņēma zināšanai.
“Kopš tā laika es profesionāļiem sāku zaudēto dienu laikā novērtēt savas sāpes,” viņa saka. "Tas ir vairāk nekā vienkārši ticēt maniem ciešanu dienu stāstiem."
Iemesli sieviešu sāpju noraidīšanai ir ietverti dzimumu kultūras normās, kā arī, kā atklāj apsekojums, “endometriozes kā svarīgas sieviešu veselības problēmas vispārējas prioritātes trūkuma dēļ”.
Dzīve ārpus diagnozes
Ilgi pēc koledžas absolvēšanas Makgregejs saka, ka viņa ir pavadījusi pārmērīgi daudz laika, cenšoties izjust sāpes. "Tas ir izolējošs, nomācošs un garlaicīgs."
Viņa iedomājas, kāda būtu viņas dzīve, ja viņai nebūtu slimības. “Man ir tik ļoti paveicies, ka man ir meita, bet es domāju, vai es būtu gatavs izmēģināt otru bērnu, ja man nebūtu endometriozes,” viņa skaidro, kas aizkavēja grūtniecību ar gadiem, kad bija neauglība, un kulmināciju sasniedza operācija ar ekscīziju.. "[Nosacījums] turpina iztērēt manu enerģiju tādā veidā, kas padara otro bērnu neiespējamu."
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Tāpat Bridžs Kuks saka, ka viņas pieredzes grūtākā daļa ir laika zaudēšana kopā ar ģimeni, kad viņai ir pārāk daudz sāpju, lai izkļūtu no gultas.
Citi, piemēram, Karijs, apgalvo, ka vislielākā cīņa ir bijusi neskaidrības un neizpratne. Tomēr viņa pauž atzinību par sava stāvokļa agrīnu uzzināšanu. "Divdesmitos gados man paveicās, ka mans pirmais OB-GYN radīja aizdomas par endometriozi un veica lāzera ablācijas operāciju." Bet, viņa piebilst, tas bija noteikuma izņēmums, jo viņas HCP reakcija lielākoties ir bijusi nepareiza diagnoze. "Es zinu, ka esmu izslējusies un ka lielākajai daļai sieviešu ar endo nav tik paveicies."
Līdzīgi kā vairāk nekā pusei aptaujāto respondentu, kuriem arī diagnosticēja OB-GYN, Karija endo ceļojums nebija tālu. Pat pēc diagnozes un operācijas saņemšanas viņa turpināja pavadīt nākamās divas desmitgades, meklējot atbildes un palīdzību.
“Daudzi ginekologi endometriozi neārstē ļoti efektīvi,” saka Bridžs Kuks, kurš pirms diagnozes saņemšanas gaidīja 10 gadus no brīža, kad viņai bija aizdomas, ka kaut kas savos 20 gados ir nepareizs. "Ablācijas operācija ir saistīta ar ļoti lielu atkārtošanās ātrumu," viņa paskaidroja, bet ekscīzijas operācija, ko daudzi ginekologi nedara, ir daudz efektīvāka simptomu ilgstošai atvieglošanai."
Nesen veikts pētījums to atbalsta, jo pētnieki atklāja ievērojami lielāku hronisko iegurņa sāpju uzlabojumu, ko izraisīja endometrioze, laparoskopiskas izgriešanas rezultātā, salīdzinot ar ablāciju.
Pēc Bridge-Cook domām, daudzdisciplināras pieejas iekļaušana ārstēšanā nodrošina labākos rezultātus. Lai izmantotu atvieglojumu, viņa ir izmantojusi izgriešanas operācijas, diētas, fiziskās aktivitātes un iegurņa fizioterapiju. Bet viņa arī atklāja, ka joga ir bijusi nenovērtējama, lai pārvaldītu stresu, kas rodas, dzīvojot ar hronisku slimību.
Lai arī Makgregeja norāda, ka abas viņas veiktās operācijas visbūtiskāk ietekmēja sāpju mazināšanu un dzīves kvalitātes atjaunošanu, viņa ir pārliecināta, ka neviena no divām pieredzēm nav vienāda. “Ikviena stāsts ir atšķirīgs.”
“Ne visi var saņemt augstas kvalitātes operācijas pie ķirurga, kurš apmācīts atpazīt un izdalīt endometriozi,” viņa skaidro un daži cilvēki vairāk nekā citi sliecas attīstīt rētaudi. Saīsinot laiku, lai saņemtu diagnozi, izmantojot neķirurģisku diagnozes metodi, viņa piebilst, varētu visu mainīt.
Aizstāvība labākai aprūpei
Tas, kā HCP izturas pret sāpēm piedzīvojošām sievietēm, ir vienlīdz, ja ne vairāk, svarīgi ir tas, kā viņas risina pašu stāvokli. Pirmais solis ir apzināties šos iedzimtos dzimumu aizspriedumus, bet nākamais ir saistīts ar lielāku izpratni un saziņu ar empātiju.
Galvenais izrāviens Karija endo ceļojumā ieradās drīz pēc tikšanās ar ārstu, kurš bija ne tikai zinošs, bet arī līdzjūtīgs. Kad viņš sāka uzdot viņai jautājumus, kas nebija saistīti ar endometriozi, kāda 20 gadu laikā nebija nevienam citam ārstam, viņa sāka raudāt. “Es jutu tūlītēju atvieglojumu un apstiprināšanu.”
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Kaut arī pienākums rūpēties par to, lai sievietes būtu pietiekami informētas par stāvokli, joprojām ir HCP, McGaughey uzsver, ka sievietēm būtu jāveic savi pētījumi un jāaizstāv sevi. Viņa ierosina konsultēties ar izgriešanas ķirurgiem, pievienoties endo asociācijām un lasīt grāmatas par šo tēmu. “Ja ārsts jums netic, iegūstiet jaunu ārstu,” saka Makgregejs.
"Negaidiet gadus, kad sāpēs tāpat kā es, baidoties no diagnostiskās laparoskopiskās operācijas." Viņa arī iesaka sievietēm iestāties par viņu pelnīto sāpju ārstēšanu, piemēram, neparadinošo Toradol.
Tā kā tālu no gadu desmitiem ilgo atbilžu meklēšanas šīm sievietēm ir tikpat dedzīga vēlme dot iespēju citām. “Runājiet par savām sāpēm un dalieties ar visām nepatīkamajām detaļām,” mudina Karijs. “Jums jāceļ zarnu kustības, sāpīgs sekss un urīnpūšļa problēmas.”
“Tie sīkumi, par kuriem neviens nevēlas runāt, varētu būt galvenie jūsu diagnozes un aprūpes ceļa komponenti,” viņa piebilst.
Viena lieta, kas kļuva acīmredzama no HealthyWomen aptaujas, ir tā, ka tehnoloģija var būt sievietes lielākais sabiedrotais, kad ir jāinformē. Rezultāti rāda, ka vairums sieviešu, kurām nav diagnosticēta, vēlas uzzināt vairāk par endometriozi pa e-pastu un internetu - un tas attiecas pat uz tām, kurām diagnosticēta diagnoze un kuras ir mazāk ieinteresētas uzzināt vairāk.
Bet to var izmantot arī kā līdzekli saziņai ar citiem endo kopienā.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Neskatoties uz visiem gadiem ilgo neapmierinātību un neizpratni, Karija vienīgā sudraba odere ir bijusi viņas satiktās sievietes tajā pašā ceļojumā. "Viņi atbalsta un ikviens vēlas palīdzēt viens otram, cik vien iespējams."
"Es domāju, ka tagad, kad vairāk cilvēku zina par endometriozi, par to ir vieglāk runāt," saka Karijs. "Tā vietā, lai teiktu, ka nejūtas labi" dāmu sāpju "dēļ, jūs varat teikt" man ir endometrioze ", un cilvēki to zina."
Sindija Lamote ir ārštata žurnāliste, kas atrodas Gvatemalā. Viņa bieži raksta par veselības, labsajūtas un cilvēku uzvedības zinātnes krustojumiem. Viņa ir rakstīta žurnāliem The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post un daudzām citām. Atrodi viņu vietnē cindylamothe.com.
