Ikviens, kurš dzīvo ar psoriāzi, jums pateiks, ka tas nav labākais. Simptomi ir nekonsekventi, dažreiz sāpīgi un nav īpaši smieklīgi … ja vien jūs neesat Josh Cumming.
Viņam ir izdevies pārvērst savu stāvokli daudzu uzjautrinošu joku muca. Patiesībā viņš ir diezgan plaši pazīstams ar humoristiskajiem rifiem vietnē Flaym - sociālajā tīklā, kas savieno cilvēkus ar psoriāzi.
Bet Džošs ne vienmēr varēja ķiķināt par dzīvošanu ar psoriāzi. Mēs jautājām viņam, kā viņš iemācījās par to smieties un kāpēc viņš ir nolēmis dalīties ar savu humora izjūtu ar citiem.
Cik ilgi jums ir psoriāze?
Pirmoreiz es saņēmu psoriāzi, kad man bija 17 gadi, tātad tagad 10 gadi. Tas sākās uz mana elkoņa un pēc diezgan stresa gadījuma darbā izplatījās pa visu manu ķermeni.
Es noteikti sākumā par to nevarēju smieties. Man bija 17 gadi, netālu no 18 gadu vecuma sasniegšanas, kurā jūs vēlaties pavadīt naktis, satikt jaunus cilvēkus. Es uztraucos par dīvainām lietām, piemēram, noliecos ar elkoņiem uz stieņa vai galda un pēc tam tos pacelšu, lai atrastu, ka puse mana elkoņa joprojām atrodas uz virsmas, vai vienkārši saskrāpētu galvu, izraisot nelielu puteņu!
Bet laika gaitā es pārstāju uztraukties par to. Es un mani draugi galvenokārt sazinās, apvainojot viens otru. Lielākā daļa lietu nav pie robežas, un mana psoriāze noteikti nebija pie robežām - kas, manuprāt, izklausās diezgan nodomi, bet patiesībā ir tieši pretēji. Nelielu joku iegūšana no cilvēkiem, kurus es zinu un kuri par to tikai mauc, man palīdzēja saskatīt smieklīgu pusi, un neilgi pēc tam es pats sāku par to jokot.
Jums tiešām ir lieliska humora izjūta, kad ir jādzīvo ar psoriāzi. Kas lika jums izlemt dalīties tajā ar citiem sociālajā tīklā?
Paldies! Man nekad nav bijis nodoma dalīties stāstos vai jokos par psoriāzi. Mans draugs turpināja atzīmēt mani dažādās ar psoriāzi saistītās lietās Facebook, un kādu dienu viņš mani atzīmēja šajā amatā par Flaym. Man nebija nekādas intereses par atbalsta grupu vai kaut ko tamlīdzīgu, bet es domāju, ka es pārbaudīšu Flaym.
Kad es pierakstījos, pirmais, ko es pamanīju, bija dažas nopietni satraucošas ziņas - bija pat viena nabadzīga meitene, kas iesūtīja, sakot, ka jūtas kā mirst. Es tikai gribēju izmēģināt un likt cilvēkiem justies labāk - cerams, ka man ir!
Kā humors jums ir palīdzējis dzīvot ar psoriāzi?
Es domāju, ka, ja jums kaut kas pieder, neviens cits to nevar izmantot pret jums. Diemžēl no brīža, kad jums tiek diagnosticēta psoriāze, tā kļūst par daļu no tā, kas jūs esat, un jums ir divas izvēles: izmēģiniet un paslēpiet to, kas jūs esat, vai apskāvienu, vai parādiet cilvēkiem, ka tas esat jūs - un ja viņi nepatīk, tā ir viņu problēma.
Spēja jokot par to patiešām ir tikai pirmais solis, lai pārliecinātos par to. Jebkurā gadījumā es tā jūtos. Esmu pārliecināts, ka citi var justies savādāk!
Daži no jūsu ziņojumiem attiecas uz konkrētām situācijām, piemēram, par gadījumiem, kad cilvēki kļūdaini norāda Flaym uz iepazīšanās vietni. Vai tie ir balstīti uz notikušajām lietām, vai arī tas jūs izmantojat radošās darbības licenci?
Lielākā daļa manis iesūtīto ir balstīta uz lietām, kas ar mani ir notikušas, un dažas ir tikai ikdienas lietu pārspīlējumi, ar kurām var attiekties vairums cilvēku ar psoriāzi. Piemēram, mainot palagus un izraisot sniega vētru. Dažreiz tas patiešām jūtas!
Iepazīšanās vietne viena bija nedaudz kombinēta. Pirmā ziņas daļa radās tāpēc, ka man bija pāris ziņojumu no meitenēm, kuros man jautāja, ko es meklēju vietnē un tādas lietas. Tad es pamanīju, ka dažas sievietes šajā vietnē tiek bombardētas ar ziņojumiem no puišiem, kuri visi domāja, ka tā ir iepazīšanās vietne.
Būs vajadzīgas tikai piecas sekundes, lai ritinātu plūsmu, lai pamanītu, ka tā nav iepazīšanās vietne. Es nekad nevienu iepazīšanās vietni neesmu pazinis, lai pateiktu kaut ko līdzīgu: “Esmu izgriezusi sarkano gaļu un tagad esmu bez plēksnēm”, tāpēc es nezinu, kā cilvēki to maldināja.
Šī ziņojuma otrā daļa ir saistīta ar visiem psoriāzes slimniekiem: pastāvīgajiem braucieniem pie ārstiem un visiem krēmiem, bezgalīgiem krēmiem, tik daudziem krēmiem! Es tikai domāju, ka būtu smieklīgi apvienot abas un izklaidēties, kad cilvēki to sajauc ar iepazīšanās vietni, un sniegt viņiem nelielu ieskatu par to, ko viņi ir parakstījuši. Tas joprojām notiek, lai gan - varbūt dažiem cilvēkiem vienkārši ir pārslains fetišs!
Kas jums visvairāk patīk, ievietojot un mijiedarbojoties ar Flaym kopienu?
Galvenokārt liek cilvēkiem smieties. Ja kaut kas, ko es ievietoju, var uzmundrināt kādu, kas jutās nomākts, pat ja tikai dažas minūtes, tad to ir vērts darīt.
Ir patīkami saņemt komentārus un ziņojumus no cilvēkiem, sakot paldies, ka jūs mani smējāt, un tādas lietas. Un man patīk redzēt, kā citi cilvēki liek savus smieklīgos stāstus un jokus. Ja kaut kas, ko esmu ievietojis, iedvesmoja kādu citu dalīties smieklīgā stāstā, tad tas ir izcili!
Liekas, ka vairums jūsu Flaym sekotāju labi reaģē uz jūsu ziņām, taču vienmēr ir izņēmumi. Kā jūs rīkojaties ar cilvēkiem, kuri satraucas par jūsu humora izjūtu?
Tas mani tiešām netraucē. Nekas, ko es saku, nav paredzēts, lai izjauktu ikvienu, kurš dzīvo ar psoriāzi, tieši pretēji. Bet es saprotu, ka daži cilvēki nenovērtēs jokus par to, un šiem cilvēkiem nav jāskatās vai jālasa manas ziņas.
Bet es ieteiktu ikvienam izmēģināt un atrast humora izjūtu par jebkuru viņu jautājumu. Tas tiešām atvieglo.
Kura no jūsu ziņām ir jūsu iecienītākā? Kāpēc?
Šis: “Vienu vasaru es strādāju bērnu nometnē, mazs zēns ieraudzīja manus elkoņus, uzsita man uz kājas un nejauši man vaicāja:“Vai tu esi dēmons?” … Mazais sh **.”
Es domāju, ka tas varētu būt bijis pirmais, ko es ievietoju, bet es mīlu šo ziņu. Tas ir simtprocentīgi precīzs notikušajam, un tas man liek smieties, cik brutāli bērni var būt!
Bet tas ir arī lielisks piemērs tam, kāpēc svarīga ir humora izjūta. Lai gan es zinu, ka mazais zēns nenozīmēja nevienu apvainojumu, tas var būt vienkārši pieaugušais, kas norāda uz pirkstu, vai briesmīgs komentārs, un labākais, ko varat darīt, ir parādīt, ka tas jums nav svarīgi.
Tas, ko es nokavēju no šī amata, bija mana atbilde uz mazā zēna jautājumu, kas bija “Jā”. Es domāju, ka tas būs smieklīgi, bet viņš raudāja, un man vajadzēja pavadīt 20 minūtes, lai izskaidrotu, kas ir psoriāze, un to, ka es neesmu dēmons.
Paldies, Josh, ka veltījāt laiku sarunai ar mums. Ja jums patika paskatīties uz Džoša jokiem un vēlaties vairāk, dodieties uz Flaimu un sekojiet viņam, lai saņemtu jautrākus statusa atjauninājumus.
Renāne raksta par veselīgu dzīvesveidu un dizainu. Viņai ir BS angļu valodā un piecus gadus strādā kā ārštata rakstniece. Brīvajā laikā viņa audzē bioloģisko pilsētas dārzu un palīdz plānot aktivitātes bērniem ar zemiem ienākumiem Kopienā Vašingtonā, DC. Viņai varat sekot Twitter.
