Man ir bijis ankilozējošais spondilīts (AS) gandrīz desmit gadus. Esmu pieredzējis tādus simptomus kā hroniskas muguras sāpes, ierobežota mobilitāte, ārkārtējs nogurums, kuņģa-zarnu trakta (GI) problēmas, acu iekaisums un locītavu sāpes. Es nesaņēmu oficiālu diagnozi tikai pēc dažiem gadiem, kad dzīvoju ar šiem neērtajiem simptomiem.
AS ir neparedzams stāvoklis. Es nekad nezinu, kā es jutīšos no vienas dienas uz otru. Šī nenoteiktība var būt satraucoša, taču gadu gaitā esmu iemācījies veidus, kā palīdzēt pārvaldīt savus simptomus.
Ir svarīgi zināt, ka tas, kas der vienai personai, var nedarboties citai. Tas attiecas uz visu - sākot no medikamentiem līdz alternatīvām terapijām.
AS ietekmē ikvienu atšķirīgi. Atšķirības, piemēram, jūsu fitnesa līmenis, dzīvesvieta, uzturs un stresa līmenis, ietekmē visu, kā AS ietekmē jūsu ķermeni.
Neuztraucieties, ja zāles, kas darbojas jūsu draugam ar AS, nepalīdz ar jūsu simptomiem. Varētu vienkārši būt, ka nepieciešama cita medikamenta lietošana. Jums var būt nepieciešams veikt dažus izmēģinājumus un kļūdas, lai izdomātu savu ideālo ārstēšanas plānu.
Man vislabāk der labi izgulēties, ēst tīri, kārtīgi trenēties un saglabāt stresa līmeni. Šie astoņi rīki un ierīces arī palīdz mainīt pasauli.
1. Aktuālā sāpju mazināšana
No želejām līdz plāksteriem es nevaru pārtraukt murgot par šo lietu.
Gadu gaitā ir bijis daudz negulētu nakšu. Man daudz sāp muguras lejasdaļā, gurnos un kaklā. Tādas ārpusbiržas pretsāpju līdzekļa kā Biofreeze lietošana man palīdz aizmigt, novēršot uzmanību no izstarojošajām sāpēm un stīvuma.
Tā kā es dzīvoju Ņujorkā, es vienmēr braucu autobusā vai metro. Ikreiz, kad ceļoju, ņemu līdzi nelielu Tīģera balzama mēģeni vai dažas lidokaīna sloksnes. Tas palīdz man ērtāk justies, braucot uz mājām, zināt, ka man ir kaut kas līdzās uzliesmojuma gadījumā.
2. Ceļojumu spilvens
Atrodoties stāvā, sāpīgā AS uzliesmojuma vidū, atrodoties pārpildītā autobusā vai lidmašīnā, nekas neliecina. Kā profilakses līdzekli pirms ceļojuma vienmēr uzlieku dažas lidokaīna sloksnes.
Vēl viens mīļākais manis piedāvātais ceļojumu hackis ir ņemt līdzi U formas ceļojuma spilvenu garajos ceļojumos. Esmu atradis, ka labs ceļojuma spilvens ērti šūpinās kaklu un palīdzēs aizmigt.
3. Saķeres nūja
Kad jūtaties stīvs, pacelt lietas no grīdas var būt sarežģīti. Vai nu jūsu ceļgali ir bloķēti, vai arī jūs nevarat saliekt muguru, lai satvertu nepieciešamo. Man reti jāizmanto satvēriena nūja, taču tā var noderēt, kad man kaut kas jānoņem no grīdas.
Turot roktura nūju, tas var palīdzēt jums iegūt lietas, kas atrodas tikai rokas attālumā. Tādā veidā jums pat nevajadzēs piecelties no sava krēsla!
4. Epsoma sāls
Man vienmēr mājās ir maisiņš lavandas Epsom sāls. Mērcēšana Epsom sāls vannā 10 līdz 12 minūtes var potenciāli piedāvāt daudz labu labsajūtu. Piemēram, tas var mazināt iekaisumu un mazināt muskuļu sāpes un spriedzi.
Man patīk lietot lavandas sāli, jo ziedu aromāts rada spa veida atmosfēru. Tas ir nomierinošs un rāms.
Ņemiet vērā, ka visi ir atšķirīgi, un, iespējams, jūs nedrīkstat izjust tādas pašas priekšrocības.
5. stāvošs rakstāmgalds
Kad man bija darbs birojā, es pieprasīju pastāvīgu galdu. Es pastāstīju vadītājam par savu AS un izskaidroju, kāpēc man vajadzēja būt regulējamam rakstāmgaldam. Ja sēdēšu visu dienu, es jutīšos stīvs.
Sēdēšana var būt ienaidnieks cilvēkiem ar AS. Ja man ir stāvošs galds, tas man piedāvā daudz lielāku mobilitāti un elastību. Es varu turēt kaklu uz augšu taisni, nevis bloķētā, uz leju vērstajā stāvoklī. Spēja sēdēt vai stāvēt pie sava galda ļāva man šajā darbā baudīt daudzas nesāpīgas dienas.
6. Elektriskā sega
Karstums palīdz mazināt AS izstarojošās sāpes un stīvumu. Elektriskā sega ir lielisks līdzeklis, jo tā aptver visu ķermeni un ir ļoti nomierinoša.
Arī karsta ūdens pudeles novietošana pret muguras lejasdaļu var radīt brīnumus par lokalizētām sāpēm vai stīvumu. Dažreiz ceļojuma laikā es papildus ceļojuma spilvenam ņemu līdzi arī karstā ūdens pudeli.
7. Saulesbrilles
AS agrīnajās dienās man attīstījās hronisks priekšējais uveīts (urīnizvadkanāla iekaisums). Tā ir izplatīta AS komplikācija. Tas izraisa šausminošas sāpes, apsārtumu, pietūkumu, gaismas jutīgumu un pludiņus jūsu redzējumā. Tas var arī pasliktināt redzi. Ja jūs ātri nemeklējat ārstēšanu, tas var ilgtermiņā ietekmēt jūsu spēju redzēt.
Gaismas jutība man līdz šim bija vissliktākā uveīta daļa. Es sāku valkāt tonētas brilles, kas ir īpaši paredzētas cilvēkiem ar gaismas jutīgumu. Arī vizieris var palīdzēt aizsargāt jūs no saules gaismas, kad atrodaties ārā.
8. Podcast apraides un audiogrāmatas
Podcast apraides vai audiogrāmatas klausīšanās ir lielisks veids, kā uzzināt par pašaprūpi. Tas var būt arī labs uzmanības novēršanas faktors. Kad esmu patiešām izsmelts, man patīk uzvilkt aplādes programmu un veikt vieglas, maigas pastiepšanās.
Tikai vienkāršs klausīšanās akts man patiešām var palīdzēt mazināt stresu (jūsu stresa līmenis var reāli ietekmēt AS simptomus). Ir daudz aplāžu par AS cilvēkiem, kuri vēlas uzzināt vairāk par šo slimību. Podcast aplikācijas meklēšanas joslā ierakstiet “ankilozējošais spondilīts” un noskaņojieties!
Izņemšana
Cilvēkiem ar AS ir pieejami daudzi noderīgi rīki un ierīces. Tā kā stāvoklis ietekmē ikvienu atšķirīgi, ir svarīgi atrast to, kas jums der.
Amerikas spondilīta asociācija (SAA) ir lielisks resurss ikvienam, kurš vēlas atrast vairāk informācijas par šo slimību vai kur saņemt atbalstu.
Neatkarīgi no tā, kāds ir jūsu AS stāsts, jūs esat pelnījuši dzīvespriecīgu un sāpīgu dzīvi. Apkārt ir dažas noderīgas ierīces, tāpēc ikdienas uzdevumus var daudz vieglāk veikt. Manuprāt, iepriekš minētie rīki ļoti atšķirīgi izjūt to, kā es jūtos, un patiešām palīdz man pārvaldīt manu stāvokli.
Lisa Marie Basile ir dzejniece, grāmatas “Gaismas maģija tumšiem laikiem” autore un žurnāla Luna Luna dibinātāja. Viņa raksta par labsajūtu, traumu atveseļošanos, bēdām, hroniskām slimībām un apzinātu dzīvošanu. Viņas darbs ir atrodams laikrakstos The New York Times un Sabat Magazine, kā arī Narratively, Healthline un citur. Atrodi viņu vietnē lisamariebasile.com, kā arī Instagram un Twitter.
