Ja jūs kaut ko iegādājaties, izmantojot saiti šajā lapā, mēs, iespējams, nopelnīsim nelielu komisiju. Kā tas darbojas.
Kad es pirmo reizi devos pie ārsta, lai runātu par sāpīgajiem simptomiem, kurus piedzīvoju, man teica, ka tas ir tikai “kontakta kairinājums”. Bet man bija ārkārtīgas sāpes. Ikdienas uzdevumi bija pārāk izaicinoši, un es biju zaudējusi vēlmi socializēties. Un, lai situāciju padarītu vēl sliktāku, likās, ka neviens īsti nesaprot vai neticēja tam, ko es pārdzīvoju.
Pagāja gadi, līdz es beidzot lūdzu ārstu, lai viņš pārvērtētu manus simptomus. Līdz tam viņi bija pasliktinājušies. Man bija izveidojušās muguras sāpes, locītavu sāpes, hronisks nogurums un gremošanas problēmas. Ārsts man vienkārši ieteica ēst labāk un vairāk vingrot. Bet šoreiz es protestēju. Drīz pēc tam man diagnosticēja ankilozējošo spondilītu (AS).
Nesen es rakstīju eseju par savu pieredzi, dzīvojot kopā ar AS. Gabalā, kas būs daļa no antoloģijas ar nosaukumu “Burn It Down”, es atklāju dusmas, kuras izjutu, kad pirmo reizi diagnosticēju šo stāvokli. Es dusmojos uz ārstiem, kuri šķietami noraidīja manu simptomu nopietnību, es dusmojos, ka man sāpēs bija jāiet cauri absolventu skolai, un es dusmojos uz draugiem, kuri nespēja saprast.
Lai arī diagnozes noteikšana bija grūts ceļojums, lielie izaicinājumi, ar kuriem es saskāros, man iemācīja, cik svarīgi ir sevi aizstāvēt draugiem, ģimenei, ārstiem un jebkuram citam, kurš vēlas ieklausīties.
Lūk, ko esmu iemācījusies.
Izglītojiet sevi par stāvokli
Kaut arī ārsti ir zinoši, ir svarīgi izlasīt informāciju par jūsu stāvokli, lai jūs justos pilnvarots uzdot ārstam jautājumus un iesaistīties aprūpes plāna lēmumu pieņemšanas procesā.
Parādiet savu ārsta kabinetu ar informācijas arsenālu. Piemēram, sāciet izsekot simptomiem, ierakstot tos piezīmjdatorā vai viedtālruņa lietotnē Piezīmes. Vaicājiet arī vecākiem par viņu slimības vēsturi vai par to, vai ģimenē ir kaut kas, kas jums jāzina.
Visbeidzot, sagatavojiet jautājumu sarakstu, ko uzdot savam ārstam. Jo vairāk jūs gatavojaties pirmajai vizītei, jo labāk ārsts varēs precīzi noteikt diagnozi un saņemt pareizo ārstēšanu.
Kad es biju veicis AS izpēti, es jutos daudz pārliecinātāk, runājot ar savu ārstu. Es sajaucu visus simptomus un pieminēju arī to, ka manam tēvam ir AS. Tas, līdztekus atkārtotajām acu sāpēm, kuras es biju piedzīvojis (AS komplikācija, ko sauc par uveītu), brīdināja ārstu pārbaudīt mani HLA-B27 - ģenētisko marķieri, kas saistīts ar AS.
Esiet īpašs ar draugiem un ģimeni
Citiem var būt patiešām grūti saprast, ko jūs pārdzīvojat. Sāpes ir ļoti specifiska un personiska lieta. Jūsu pieredze ar sāpēm var atšķirties no nākamās personas, it īpaši, ja viņiem nav AS.
Kad jums ir tāda iekaisuma slimība kā AS, simptomi var mainīties katru dienu. Vienu dienu jūs varētu būt enerģijas pilns, bet nākamo - jūs esat izsmelts un pat nespējīgs nomazgāties.
Protams, šādi kāpumi var sajaukt cilvēkus par jūsu stāvokli. Viņi arī droši vien jautās, kā jūs varētu būt slims, ja no ārpuses izskatās tik veselīgi.
Lai palīdzētu citiem saprast, es novērtēšu sāpju sajūtu skalā no 1 līdz 10. Jo lielāks skaits, jo izteiktākas ir sāpes. Turklāt, ja esmu izveidojis sociālos plānus, kas man ir jāatceļ, vai ja man ir jāatstāj pasākums agri, es vienmēr saku draugiem, ka tas notiek tāpēc, ka nejūtos labi, nevis tāpēc, ka man ir slikts laiks. Es viņiem saku, ka es vēlos, lai viņi mani uzaicina, bet ka man dažreiz ir jābūt elastīgiem.
Ikviens, kurš nav empātisks jūsu vajadzību apmierināšanai, iespējams, nav kāds, kuru vēlaties savā dzīvē.
Protams, piecelties par sevi var būt grūti - it īpaši, ja jūs joprojām pielāgojaties jaunākajām diagnozes ziņām. Cerot palīdzēt citiem, man patīk padalīties ar šo dokumentālo filmu par stāvokli, tā simptomiem un ārstēšanu. Cerams, ka tas skatītājam sniedz labu izpratni par to, cik novājinoša var būt AS.
Mainiet savu vidi
Ja jums ir jāpielāgo vide jūsu vajadzībām, tad dariet to. Piemēram, darbā pieprasiet sava biroja vadītājam pastāvīgu galdu, ja tāds ir pieejams. Ja nē, konsultējieties ar savu menedžeri par tā iegūšanu. Pārkārtojiet priekšmetus uz sava galda tā, lai jums bieži nebūtu nepieciešams nokļūt tālu.
Kad plānojat ar draugiem, palūdziet, lai atrašanās vieta būtu atvērtāka. Es zinu, ka, sēžot pārpildītā bārā ar sīkiem galdiem un spiežot cauri cilvēku bariem, lai nokļūtu bārā vai vannas istabā, simptomus var saasināt (mani saspringtie gurni! Ouch!).
Izņemšana
Šī dzīve ir jūsu un neviena cita. Lai dzīvotu sava labākā versija, jums tas ir jāaizstāv pašam. Tas varētu nozīmēt izkāpšanu no savas komforta zonas, taču dažreiz vissmagākās ir vislabākās lietas, ko mēs paši varētu izdarīt. Sākumā tas var šķist iebiedējoši, taču, tiklīdz jūs to pakavēsit, aizstāvēšana sev būs viena no visspēcīgākajām lietām, ko jūs jebkad esat izdarījis.
Lisa Marie Basile ir dzejniece, grāmatas “Gaismas maģija tumšiem laikiem” autore un žurnāla Luna Luna dibinātāja. Viņa raksta par labsajūtu, traumu atveseļošanos, bēdām, hroniskām slimībām un apzinātu dzīvošanu. Viņas darbs ir atrodams laikrakstos The New York Times un Sabat Magazine, kā arī Narratively, Healthline un citur. Viņu var atrast vietnē lisamariebasile.com, kā arī Instagram un Twitter.
