Tikai daži cilvēki ir gatavi saņemt multiplās sklerozes (MS) diagnozi. Tie, kas to dara, nebūt nav vieni. Saskaņā ar multiplās sklerozes fonda datiem visā pasaulē ar MS slimo vairāk nekā 2,5 miljoni cilvēku.
Tas ir normāli, ka ir daudz jautājumu par jauno diagnozi. Atbilžu saņemšana uz jautājumiem un iepazīšana ar šo stāvokli daudziem cilvēkiem palīdz justies pilnvarotiem pārvaldīt savu MS.
Šeit ir daži jautājumi, kas jāuzdod ārstam nākamās tikšanās laikā.
Kādus simptomus es pieredzēšu?
Iespējams, ka tieši jūsu simptomi vispirms palīdzēja ārstam diagnosticēt jūsu MS. Ne visi piedzīvo vienus un tos pašus simptomus, tāpēc var būt grūti paredzēt, kā jūsu slimība progresēs vai tieši kādus simptomus jūs izjutīsit. Jūsu simptomi būs atkarīgi arī no skarto nervu šķiedru atrašanās vietas.
Bieži sastopamās MS pazīmes un simptomi ir:
- nejutīgums vai vājums, kas parasti ietekmē vienu ķermeņa pusi vienlaikus
- sāpīga acu kustība
- redzes zudums vai traucējumi, parasti vienā acī
- ārkārtējs nogurums
- tirpšanas vai “indīgas” sajūtas
- sāpes
- elektrošoka sajūtas, bieži pārvietojot kaklu
- trīce
- līdzsvara jautājumi
- reibonis vai vertigo
- zarnu un urīnpūšļa problēmas
- neskaidra runa
Lai gan precīzu jūsu slimības gaitu nevar paredzēt, Nacionālā MS biedrība ziņo, ka 85 procentiem cilvēku ar MS ir recidivējoši-remitējoša multiplā skleroze (RRMS). RRMS raksturo simptomu recidīvs, kam seko remisijas periods, kas var ilgt mēnešus vai pat gadus. Šos recidīvus sauc arī par paasinājumiem vai uzliesmojumiem.
Tie, kuriem ir primārā progresējošā MS, simptomu pasliktināšanās parasti notiek daudzu gadu laikā bez recidīva periodiem. Abiem MS veidiem ir līdzīgi ārstēšanas protokoli.
Kā DV ietekmē dzīves ilgumu?
Lielākā daļa cilvēku, kas dzīvo ar MS, dzīvo ilgu, produktīvu dzīvi. Vidēji cilvēki ar MS dzīvo apmēram par septiņiem gadiem mazāk nekā vispārējie ASV iedzīvotāji. Paaugstinātas zināšanas par vispārējo veselību un profilaktisko aprūpi uzlabo rezultātus.
Tiek uzskatīts, ka atšķirība paredzamajā dzīves laikā ir saistīta ar smagas MS komplikācijām, piemēram, rīšanas traucējumiem un krūšu kurvja un urīnpūšļa infekcijām. Ar rūpību un uzmanību, lai samazinātu šīs komplikācijas, tie var radīt mazāku risku indivīdiem. Veselības plāni, kas palīdz samazināt sirds slimību un insulta risku, arī veicina ilgāku dzīves ilgumu.
Kādas ir manas ārstēšanas iespējas?
Pašlaik MS nevar izārstēt, taču ir pieejami daudzi efektīvi medikamenti. Jūsu ārstēšanas iespējas daļēji ir atkarīgas no tā, vai saņemat primāri progresējošas vai recidīvu remitējošas MS diagnozi. Abos gadījumos trīs galvenie ārstēšanas mērķi ir:
- modificējiet slimības gaitu, palēninot MS aktivitāti ilgākam remisijas periodam
- ārstēt uzbrukumus vai recidīvus
- pārvaldīt simptomus
Ocrelizumabs (Ocrevus) ir FDA apstiprinātas zāles, kas palēnina simptomu pasliktināšanos primārā progresējošā MS. Ārsts var izrakstīt arī orelizumabu, ja Jums ir recidīvu remitējoša MS. Sākot ar 2018. gada maiju, ocrelizumabs ir vienīgā slimību modificējošā terapija (DMT), kas pieejama primārajai progresējošajai MS.
Recidivējošas MS gadījumā pirmā ārstēšanas līnija parasti ir vairāki citi DMT. Tā kā MS ir autoimūna slimība, šie medikamenti parasti darbojas uz autoimūno reakciju, lai samazinātu recidīvu biežumu un smagumu. Dažus DMT medicīnas darbinieks ievada intravenozas infūzijas veidā, bet citus - mājās. Beta interferoni parasti tiek noteikti, lai samazinātu recidīvu risku. Tos ievada ar injekcijām zem ādas.
Papildus progresēšanai, daudzi cilvēki, kas dzīvo ar MS, lieto medikamentus, lai ārstētu simptomus, kas rodas lēkmes vai recidīva laikā. Daudzi uzbrukumi izzūd bez papildu ārstēšanas, bet, ja tie ir smagi, ārsts var izrakstīt kortikosteroīdu, piemēram, prednizonu. Kortikosteroīdi var palīdzēt ātri samazināt iekaisumu.
Jūsu simptomi būs atšķirīgi, un tie jāārstē individuāli. Jūsu zāles būs atkarīgas no simptomiem, ar kuriem jūs saskaraties, un tie būs līdzsvaroti ar blakusparādību risku. Katram simptomam, piemēram, sāpēm, stīvumam un spazmām, ir pieejamas vairākas iekšķīgi lietojamas un lokālas zāles. Ir pieejamas arī ārstēšanas metodes, lai pārvaldītu citus simptomus, kas saistīti ar MS, ieskaitot trauksmi, depresiju un urīnpūšļa vai zarnu problēmas.
Līdztekus medikamentiem var ieteikt arī citas terapijas, piemēram, rehabilitāciju.
Kādas ir ārstēšanas blakusparādības?
Daudzas MS zāles ir saistītas ar risku. Piemēram, okrelizumabs var palielināt dažu vēža veidu risku. Mitoksantronu parasti lieto tikai progresējošai MS, jo tas ir saistīts ar asins vēzi un var kaitēt sirds veselībai. Alemtuzumabs (Lemtrada) palielina infekciju risku un vēl viena autoimūna traucējuma attīstību.
Lielākajai daļai MS zāļu ir salīdzinoši nelielas blakusparādības, piemēram, gripai līdzīgi simptomi un kairinājums injekcijas vietā. Tā kā jūsu pieredze ar MS ir raksturīga tikai jums, ārstam jāapspriež iespējamie ārstēšanas ieguvumi, ņemot vērā zāļu blakusparādības.
Kā es varu izveidot savienojumu ar citiem, kas dzīvo ar MS?
Saiknes veicināšana starp cilvēkiem, kuri dzīvo ar MS, ir daļa no Nacionālās MS biedrības mērķa. Organizācija ir izveidojusi virtuālu tīklu, kurā cilvēki var mācīties un dalīties pieredzē. Uzziniet vairāk, apmeklējot NMSS vietni.
Jūsu ārstam vai medmāsai var būt arī vietējie resursi, kur jūs varat satikties ar citiem MS kopienā. NMSS vietnē varat meklēt arī pēc pasta indeksa grupām, kas atrodas netālu no jums. Lai gan daži cilvēki dod priekšroku savienojumam tiešsaistē, citi vēlas klātienes sarunas par to, ko viņiem ir nozīmējis MS.
Ko vēl es varu darīt, lai pārvaldītu savu MS?
Veselīgāka dzīvesveida izvēle var palīdzēt pārvaldīt MS simptomus. Pētījumos atklāts, ka cilvēkiem ar MS, kuri vingro, ir uzlabojusies izturība un izturība, kā arī labāka urīnpūšļa un zarnu darbība. Ir arī konstatēts, ka vingrinājumi uzlabo garastāvokli un enerģijas līmeni. Lūdziet savam ārstam nosūtīt pie fizioterapeita, kuram ir pieredze darbā ar cilvēkiem, kuriem ir MS.
Veselīgs uzturs var uzlabot enerģijas līmeni un palīdzēt uzturēt veselīgu svaru. Nav īpašas MS diētas, taču ir ieteicama diēta ar zemu tauku saturu un augstu šķiedrvielu saturu. Nelieli pētījumi liecina, ka omega-3 taukskābju un D vitamīna pievienošana var būt noderīga MS, taču ir nepieciešami vairāk pētījumu. MS pieredzējis uztura speciālists var palīdzēt izvēlēties pareizos ēdienus optimālai veselībai.
Ir arī atzīts, ka smēķēšanas atmešana un alkohola lietošanas ierobežošana ir izdevīga tiem, kuriem ir MS.
Līdzņemšana
Paaugstināta informētība, pētījumi un aizstāvība ir ievērojami uzlabojuši to cilvēku izredzes, kuri dzīvo ar MS. Lai arī neviens nevar paredzēt, kāda būs jūsu slimības gaita, MS var izārstēt, izmantojot pareizu ārstēšanu un veselīgu dzīvesveidu. Sazinieties ar dalībvalstu kopienas locekļiem, lai saņemtu atbalstu. Runājiet atklāti ar ārstu par savām bažām un strādājiet kopā, lai izveidotu plānu, kas vislabāk atbilst jūsu vajadzībām.
