Ann Silberman
"Es atvainojos, bet jūsu krūts vēzis ir izplatījies jūsu aknās." Tie, iespējams, ir vārdi, ko izmantoja mans onkologs, kad viņš man teica, ka es tagad esmu metastātisks, bet, godīgi sakot, es tos skaidri neatceros. Tas, ko es atceros, ir emocijas: šoks, neticība un likteņa sajūta.
Es zināju, ka metastātisks vēzis ir nāvessods. Metastāze, lieta, no kuras baidās visas sievietes ar agrīnu vēža stadiju, ar mani notika tikai četrus mēnešus pēc manas ārstēšanas beigām. "Kā tas varētu būt," es nodomāju. Es biju bijis 2.a posmā. Man nebija mezglu. Nedaudz liecināja par to, ka mets (metastāzes) būs mana liktenis.
Drīz es sapratu, ka “kāpēc es” ir neatbildams jautājums. Tam nav nozīmes. Tas biju es, un tagad mans darbs bija dzīvot pēc iespējas ilgāk un normāli… vai arī tā es domāju.
Metastātisks vēzis pamazām atbrīvo dzīvību no jums. Pirmkārt, tas prasa jūsu veselību. Tad tas prasa jūsu laiku, darbu un, visbeidzot, jūsu nākotni. Dažreiz tas šausmīgi pat prasa jūsu draugus vai ģimeni. Tie, kas nespēj tikt galā ar metastātiska krūts vēža diagnozi, pamet.
Maģiski, ka jūs atjaunojat šo jauno pasauli. Jūs atrodat laipnību cilvēkos, par kuriem nekad neesat pazinis, ka esat aprūpēti. Viņu draudzība jūsu priekšā izvēršas kā karogs. Viņi sūta kartītes, atnes ēdienu un apskauj. Viņi veiks darbus, aizvedīs jūs uz ārstēšanu un pat smieties par jūsu neveiklajiem jokiem.
Jūs uzzināsit, ka esat dažiem cilvēkiem svarīgāks nekā jūs jebkad iedomājāties, un ka šie ir vienīgie cilvēki, kas rēķinās. Viņi tevi atbalsta, un tavs gars paaugstinās un bailes izklīst.
Gadi, kopš man tika diagnosticēta, ne vienmēr ir bijuši viegli, bet jūs ņemsit vērā, ka es teicu gadus. Neviens nepadevās man, ieskaitot svarīgāko personu: manu ārstu. Neviens beigu datums man netika apzīmogots, un progress vienmēr tika gaidīts. Daži no manis piedzīvotajiem ķīmijiem kādu laiku strādāja. Daži neatteicās, bet mēs nekad neatkāpāmies.
Es zaudēju matus, bet garīgi pieauga. Es jutos laimīga, ka man bija iespēja veikt operāciju, lai noņemtu vēža pusi no manām aknām, un skumjas, kad vēzis atgriezās tajā, kas palika. Pielietotās kaujas metaforas: Kā karavīrs, es izkāpu no sava gamma naža un izstaroju to.
Es gulēju vairāk, nekā es zināju, ka cilvēks to var, bet laiki, kad es biju nomodā, bija vienkārši un priecīgi. Dzirdot manu dēlu smieklus vai kolibri spārnos dzirkstošus dzirksteles - šīs lietas mani uzturēja zemē un momentā.
Apbrīnojami, ka es tagad neesmu saslimis ar vēzi. Perjeta - zāles, kas man nebija diagnosticētas tirgū, ir izdarījušas to, ko nevarēja septiņi ķīmijterapija, trīs operācijas, ablācija un radiācija. Tas man atdeva savu nākotni. Es provizoriski eju uz priekšu, bet neaizmirsīšu tās stundas, ko man mācīja vēzis.
Tagad ir jādzīvo, ja jums ir metastātisks vēzis. Nākotne ir tikai sapnis, un pagātne ir tvaiki. Šodien ir viss, kas tur ir - ne tikai jums, bet visiem. Tas ir dzīves noslēpums.
Ann Silberman hroniskā hronikā raksturo savu vēža pieredzi savā emuārā www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Man tika diagnosticēts metastātisks krūts vēzis 2009. gadā 43 gadu vecumā. Lai gan 90 procentiem no 155 000 Amerikas Savienoto Valstu cilvēku, kas šobrīd dzīvo ar metastātisku krūts vēzi, iepriekš tika ārstēts krūts vēzis agrīnā stadijā, tas tā nebija man. Sākot no pirmās diagnozes, man bija metastāzes.
Man izdibināt šo diagnozi bija grūti. Šeit ir sešas lietas, kuras es vēlētos, lai es toreiz būtu zinājis. Es ceru, ka viņi palīdzēs citiem tikko diagnosticētiem metastātiska krūts vēža pacientiem.
- Saprotiet, ka ne viss metastātiskais krūts vēzis ir vienāds. Mana mamma nomira no metastātiska krūts vēža 1983. gadā, kad man bija 17 gadi. Mamma trīs gadus nodzīvoja ar šo slimību, un tie bija trīs ļoti grūti gadi. Es uzreiz pieņēmu, ka mana pieredze būs identiska viņas pieredzei, bet mammai bija agresīva, plaši izplatīta slimība. Nedaru to. Man ir minimāls kaulu mežs, kas pēdējos piecus gadus ir bijis gandrīz stabils. Un, protams, ārstēšana ir mainījusies pēdējos 30 gados. Man nekad nav bijis ķīmijas un nebūs tā, kamēr visas mazāk toksiskās iespējas būs izgāzušās. Daži cilvēki ar nelielu kaulu daudzumu tikai ilgstoši var labi iztikt. Man ir paveicies būt vienam no viņiem.
- Atcerieties, ka jūsu nobraukums var atšķirties. Var pieņemt, ka metastātiska krūts vēža diagnoze nozīmē masīvas izmaiņas, taču tas nebūt nav tas gadījums. Es redzu savu onkologu katru otro mēnesi, bet es daru visu, ko es darīju pirms 4. stadijas krūts vēža. Es katru dienu eju uz darbu. ES ceļoju. Es brīvprātīgi. Es pavadu laiku kopā ar ģimeni. Ne visi ar metastātisku krūts vēzi to var pateikt, bet nenorakstiet sevi!
- Jautājums ir par audiem. Jūsu ziņojumā par patoloģiju ir atslēga ārstēšanas iespēju izpratnei. Lai gan jāņem vērā citi faktori (vecums, iepriekšēja ārstēšana utt.), ER / PR un HER2 ir jūsu norādes. Ja jūs iepriekš ārstējāties no krūts vēža, uzstājiet uz jaunu biopsiju, ja tas ir iespējams. Vēzis var un var mainīties!
- Saņemiet nepieciešamo palīdzību. Ja jums būtu galvassāpes, jūs gandrīz noteikti lietotu aspirīnu. Tāpēc, ja stress un jūsu emocijas ir milzīgas, runājiet. Lūdziet palīdzību ārstam. Pastāv efektīvas zāles pret trauksmi, un lielākajai daļai vēža centru ir konsultanti vai viņi var jūs ieteikt kādam no jūsu kopienas locekļiem.
- Atrodiet atbalstu klātienē vai tiešsaistē. Šeit ir metastātiska krūts vēža atbalsta grupu saraksts Amerikas Savienotajās Valstīs. Ir daudz tiešsaistes grupu (divi piemēri ir www.breastcancer.org un www.inspire.com), kurās ir diskusiju grupas cilvēkiem, kuri dzīvo ar metastātisku krūts vēzi. Divās asociācijās (www.mbcn.org un www.lbbc.org) notiek ikgadējas konferences cilvēkiem, kuri dzīvo ar metastātisku krūts vēzi.
- Lietojiet to vienā dienā. Jūs varat uztraukties par to, kas notika vai varētu notikt, vai arī varat izbaudīt dāvanu pašreizējo laiku. Koncentrējies!
Katherine O'Brien ir B2B redaktore un Metastātiskā krūts vēža tīkla valdes locekle. Viņa arī blogo I Hate Breast Cancer (īpaši metastātisku veidu).
Sūzena Rahna
Atmiņas no manas pirmās tikšanās ar onkologu ir miglainas, bet es skaidri atceros viņas teikto, ka viņa darīs visu iespējamo, lai mēģinātu vēzi neārstēt. Bet viņa arī sacīja, ka metastātisku krūts vēzi nevar izārstēt. Sēžot tur, dzirdot viņas balsi, īsti nesaprotot daudz ko, ko viņa teica, balss manā galvā sacīja: “Kā mēs šeit nokļuvām? Tā bija tikai muguras sāpes.”
Grūti noticēt, ka tas bija nedaudz vairāk kā pirms trim gadiem. Saskaņā ar statistiku - ja jūs ejat pēc statistikas - man vajadzētu būt mirušam. Metastātiskas krūts vēža diagnozes vidējais dzīves ilgums ir 36 mēneši. Mani 36 mēneši nāca un aizgāja 2016. gada 28. augustā, kad man 2013. gadā tika diagnosticēts 4. stadijas metastātisks krūts vēzis de novo. Vēzis bija izplatījies ārpus manas labās krūts, caur manu asinsriti, un manā mugurkaulā un manās ribās izveidoja veikalu. Man nebija ne mazākās nojausmas, līdz šī mēneša sākumā man sāka sāpēt mugura. Mamogram, kas man bija deviņus mēnešus iepriekš, bija skaidrs. Tāpēc ir pārāk zemu apgalvot, ka šī diagnoze bija šokējoša.
Es vēlētos, lai es teiktu, ka līdz šim ir notikusi netraucēta burāšana. Ir bijušas divas atsevišķas radiācijas kārtas, kas izraisīja nervu bojājumus, trīs atsevišķas operācijas, divas uzturēšanās slimnīcā, piecas dažādas biopsijas un neskaitāmas pārbaudes un skenēšana. Esmu par savu ceturto ārstēšanas plānu un pēdējo iespēju, kas nav saistīta ar ķīmiju.
Zinot, ka jūsu laiks būs ievērojami īsāks, nekā bijāt iedomājies, lietas tiek skatītas pavisam citā perspektīvā. Man kļuva ļoti svarīgi mēģināt palīdzēt citiem cilvēkiem, kuri var nonākt tādā pašā stāvoklī kā es. Pirms pašas diagnozes man nebija ne mazākās nojausmas, kas bija metastātisks krūts vēzis vai ka tas bija termināls. Es devos strādāt, lai izveidotu sociālo mediju klātbūtni, lai es, iespējams, varētu informēt un izglītot no savas pieredzes. Es sāku blogot, dalīties dažādās platformās un sazināties ar citām sievietēm, kurām bija visas krūts vēža formas.
Es arī iemācījos divas ļoti acij atvērtas lietas: Metastātiska krūts vēža izpēte ir nožēlojami nepietiekami finansēta, un krūts vēzis nav nekas cits kā “diezgan rozā klubs”, par kuru tas tiek attēlots. Es gribēju palīdzēt to mainīt; atstāt mantojumu, ar kuru var lepoties mans tagadējais 17 gadus vecais dēls.
Pagājušā gada augustā divi mani tuvākie draugi uzaicināja mani pievienoties viņiem, veidojot pirmo šāda veida digitālo žurnālu / kopienu visiem tiem, kurus skāris krūts vēzis: TheUnderbelly.org. Mēs esam apņēmušies spīdēt tumšākos, bet ļoti svarīgos krūts vēža aspektos, kas parasti neizsaka vārdu vai tiek slaukti zem paklāja. Kad kopējais stāstījums par to, kā “izdarīt” krūts vēzi, neatskaņojas, mēs vēlamies, lai mums būtu droša vieta tiem, kas vēlas parādīties un būt godīgi paši bez sprieduma. Tas ir tikai tas, ko mēs darām!
Manas iniciatīvas, kas palīdz piesaistīt vairāk naudas jēgpilniem metastātiskiem pētījumiem, lika man kļūt par vēža dīvāna fonda informācijas koordinatoru. Šo jaunizveidoto organizāciju vada brīvprātīgie, un tā tiek privāti finansēta. Visi ziedojumi tiek novirzīti tieši metastātiska krūts vēža izpētei, un 100 procentus no visiem līdzekļiem piešķir iestādes, kuras finansē šis pārsteidzošais fonds, kas nozīmē, ka nauda tiek dubultota. Nav nevienas citas MBC organizācijas, piemēram, un es esmu ļoti lepna atbalstīt visus viņu centienus, kad vien varu.
Ja kāds man pirms pieciem gadiem būtu pajautājis, ko es darīšu un kāda būtu mana dzīve, tas būtu bijis gaismas gadu attālumā no tā, kāda būtu bijusi mana atbilde. Man ir dienas, kad es dusmojos dēļ tā, kas man jādara, lai pārliecinātos, ka turpinu. Es melotu, ja teiktu, ka tas viss ir ar sirdi un mirdzumu. Bet es jūtos svētīts, ka ikdienā strādāju pie draugiem, un zinu - esmu pozitīvs - ka atstāšu mantojumu, ar kuru mans dēls varēs lepoties, un dalīšos ar saviem bērniem, ja mans laiks pienāks agrāk Man sanāk viņus satikt.
Sūzena Rahna ir krūts vēža aizstāve un viena no TheUnderbelly.org izdevējām / redaktorēm. Viņa arī blogo vietni Stickit2Stage4.
