1992. gadā Connie Welch tika veikta operācija ambulatorā centrā Teksasā. Vēlāk viņa uzzināja, ka, atrodoties tur, inficējās ar C hepatīta vīrusu no inficētas adatas.
Pirms operācijas ķirurģiskais tehniķis no anestēzijas trauka paņēma šļirci, pats sev injicēja tajā esošās zāles un pirms atkal nolika šļirci ar fizioloģisko šķīdumu. Kad pienāca laiks Connie nomierināt, viņai tika ievadīta tā pati adata.
Pēc diviem gadiem viņa saņēma vēstuli no ķirurģiskā centra: Tehniķi pieķēra no šļircēm narkotisko vielu zādzībās. Viņam bija arī pozitīvi C hepatīta infekcijas testi.
C hepatīts ir vīrusu infekcija, kas izraisa aknu iekaisumu un bojājumus. Dažos akūta C hepatīta gadījumos cilvēki var cīnīties pret infekciju bez ārstēšanas. Bet vairumā gadījumu viņiem attīstās hronisks C hepatīts - ilgstoša infekcija, kurai nepieciešama ārstēšana ar pretvīrusu medikamentiem.
Tiek lēsts, ka Amerikas Savienotajās Valstīs 2,7 līdz 3,9 miljoniem cilvēku ir hronisks C hepatīts. Daudziem nav simptomu un viņi nemaz nenojauš, ka ir saslimuši ar vīrusu. Konija bija viena no šīm personām.
"Mans ārsts man piezvanīja un pajautāja, vai esmu saņēmis paziņojumu par notikušo, un es teicu, ka darīju, bet es biju par to ļoti apmulsis," Konijs pastāstīja portālam Healthline. "Es teicu:" Vai es nebūtu zinājis, ka man ir hepatīts?"
Konnijas ārsts mudināja viņu pārbaudīt. Gastroenterologa un hepatologa vadībā viņai tika veiktas trīs asins analīzes kārtas. Katru reizi viņai bija pozitīvi C hepatīta vīrusa testi.
Viņai tika veikta arī aknu biopsija. Tas parādīja, ka viņa jau bija guvusi vieglus aknu bojājumus no infekcijas. C hepatīta infekcija var izraisīt aknu bojājumus un neatgriezeniskas rētas, kas pazīstamas kā ciroze.
Būtu vajadzīgas divas desmitgades, trīs pretvīrusu terapijas kārtas un tūkstošiem dolāru, kas samaksāti no kabatas, lai vīrusu izvadītu no viņas ķermeņa.
Ārstēšanas blakusparādību pārvaldīšana
Kad Konnija saņēma diagnozi, bija pieejama tikai viena pretvīrusu terapija pret C hepatīta infekciju. 1995. gada janvārī viņa sāka veikt nepegilēta interferona injekcijas.
Connie izstrādāja “ļoti skarbas” zāļu izraisītās blakusparādības. Viņa cīnījās ar ārkārtēju nogurumu, muskuļu un locītavu sāpēm, kuņģa-zarnu trakta simptomiem un matu izkrišanu.
"Dažas dienas bija labākas nekā citas," viņa atcerējās, "bet lielākoties tā bija smaga."
Būtu bijis grūti turēt pilna laika darbu, viņa sacīja. Viņa vairākus gadus bija strādājusi par neatliekamās medicīniskās palīdzības tehniķi un elpceļu terapeitu. Bet viņa pirms neilga laika tika atmesta, lai pārbaudītu C hepatītu, ar plāniem atgriezties skolā un iegūt māsas grādu - plānus, kurus viņa paturēja pēc tam, kad uzzināja, ka ir inficējusies ar infekciju.
Bija pietiekami grūti vadīt viņas pienākumus mājās, vienlaikus tiekot galā ar ārstēšanas blakusparādībām. Bija dienas, kad bija grūti izkāpt no gultas, nemaz nerunājot par rūpēm par diviem bērniem. Draugi un ģimenes locekļi iesaistījās bērnu aprūpes, mājas darbu, darba uzdevumu un citu uzdevumu veikšanā.
"Es biju pilnas slodzes mamma, un es centos mājās visu padarīt pēc iespējas normālu mūsu ikdienas gaitām, mūsu bērniem, skolai un visam," viņa atcerējās, "taču reizēm man vajadzēja palīdzēt.”
Par laimi, viņai nevajadzēja maksāt par papildu palīdzību. “Mums bija daudz žēlīgu draugu un ģimenes, kas sāka sniegt palīdzību, tāpēc par to nebija finansiālu izmaksu. Es biju par to pateicīgs.”
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Gaida jaunu ārstēšanas metožu pieejamību
Sākumā šķita, ka nepegilēta interferona injekcijas nedarbojas. Bet galu galā šī pretvīrusu terapijas pirmā kārta izrādījās neveiksmīga. Konijas vīrusu skaits atjaunojās, palielinājās viņas aknu enzīmu skaits, un zāļu blakusparādības kļuva pārāk smagas, lai turpinātu.
Tā kā citas ārstēšanas iespējas nebija pieejamas, Kondijai bija jāgaida vairāki gadi, pirms viņa varēja izmēģināt jaunu medikamentu.
Viņa sāka savu pretvīrusu terapijas otro kārtu 2000. gadā, izmantojot pegilēta interferona un ribavirīna kombināciju, kas nesen tika apstiprināta cilvēkiem ar C hepatīta infekciju.
Arī šī ārstēšana bija neveiksmīga.
Vēlreiz viņai bija jāgaida gadi, pirms kļuva pieejama jauna ārstēšana.
Pēc divpadsmit gadiem, 2012. gadā, viņa sāka savu trešo un pēdējo pretvīrusu terapijas kārtu. Tas ietvēra pegilēta interferona, ribavirīna un telaprevira (Incivek) kombināciju.
Nedēļās un mēnešos pēc viņas trešās pretvīrusu ārstēšanas kārtas daudzkārtējās asins analīzes parādīja, ka viņa ir sasniegusi ilgstošu vīrusu reakciju (SVR). Vīruss viņas asinīs bija noslīdējis līdz nenosakāmam līmenim un palika nenosakāms. Viņa bija izārstēta no C hepatīta.
Apmaksa par aprūpi
No brīža, kad viņa saslima ar vīrusu 1992. gadā, līdz brīdim, kad viņa tika izārstēta 2012. gadā, Konnija un viņas ģimene no kabatas samaksāja tūkstošiem dolāru, lai pārvaldītu C hepatīta infekciju.
"No 1992. līdz 2012. gadam tas bija 20 gadu ilgs posms, un tas bija saistīts ar lielu asins darbu, divām aknu biopsijām, divām neveiksmīgām procedūrām, ārsta apmeklējumiem," viņa sacīja, "tāpēc bija jāmaksā daudz."
Kad viņa pirmo reizi uzzināja, ka viņa, iespējams, ir inficējusies ar C hepatīta infekciju, Connie paveicās, ka viņai bija veselības apdrošināšana. Viņas ģimene, izmantojot vīra darbu, bija iegādājusies darba devēja sponsorētu apdrošināšanas plānu. Pat ja tā, izmaksas, kas radušās no kabatas, “sāka krāpties”.
Viņi maksāja apmēram USD 350 mēnesī apdrošināšanas prēmijās, un viņu gada atskaitījums bija USD 500, kas viņiem bija jāsasniedz, pirms viņu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējs palīdzēs segt viņas aprūpes izmaksas.
Pēc tam, kad viņa sasniedza ikgadējo atskaitāmo summu, viņa turpināja maksāt maksu par USD 35 par katru apmeklējumu pie speciālista. Diagnostikas un ārstēšanas pirmajās dienās viņa tikās ar gastroenterologu vai hepatologu tik bieži kā reizi nedēļā.
Vienā brīdī viņas ģimene mainīja apdrošināšanas plānus, tikai lai atklātu, ka viņas gastroenterologs ir ārpus viņu jaunā apdrošināšanas tīkla.
Connie sāka redzēt jaunu gastroenterologu, bet viņa bija neapmierināta ar viņa sniegto aprūpi. Tā viņa atgriezās pie sava iepriekšējā speciālista. Viņai bija jāmaksā no kabatas, lai viņu apciemotu, līdz viņas ģimene varēja mainīt apdrošināšanas plānus, lai viņu atgrieztos viņu nodrošinājuma tīklā.
"Viņš zināja, ka mums nebija laika, kad mēs viņu apdrošinātu," viņa sacīja, "tāpēc viņš mums piešķīra diskontētās likmes."
"Es gribu teikt, ka vienu reizi viņš mani pat nepieprasīja par vienu no biroja apmeklējumiem," viņa turpināja, "un pēc tam otru reizi pēc tam viņš man tikai iekasēja to, ko es parasti maksātu kopīgi."
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Pārbaužu un ārstēšanas izmaksas
Papildus līdzmaksājumiem par ārsta apmeklējumiem Connie un viņas ģimenei bija jāmaksā 15 procenti no rēķina par katru saņemto medicīnisko pārbaudi.
Pirms katras pretvīrusu terapijas kārtas, tās laikā un pēc tās viņai bija jāsaņem asins analīzes. Viņai arī turpināja veikt asins darbu vismaz reizi gadā piecus gadus pēc SVR sasniegšanas. Atkarībā no iesaistītajiem testiem viņa samaksāja apmēram no 35 līdz 100 USD par katru asins darba kārtu.
Connie ir veiktas arī divas aknu biopsijas, kā arī ikgadējie viņas aknu ultraskaņas izmeklējumi. Par katru ultraskaņas izmeklējumu viņai ir samaksāts apmēram 150 USD vai vairāk. Šo eksāmenu laikā viņas ārsts pārbauda cirozes pazīmes un citas iespējamās komplikācijas. Pat tagad, kad viņa ir izārstēta no C hepatīta infekcijas, viņai ir paaugstināts aknu vēža attīstības risks.
Viņas ģimene sedza arī 15 procentus no trīs pretvīrusu ārstēšanas kārtām, kuras viņa saņēma. Katra ārstēšanas kārta kopā izmaksāja desmitiem tūkstošu dolāru, ieskaitot daļu, kas samaksāta viņu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējam.
"Piecpadsmit procenti no 500 var nebūt tik slikti," viņa teica, "bet 15 procenti no vairākiem tūkstošiem var saskaitīt."
Connie un viņas ģimene arī saskārās ar maksu par recepšu medikamentiem, lai pārvaldītu viņas ārstēšanas blakusparādības. Tie ietvēra prettrauksmes zāles un injekcijas, lai palielinātu viņas sarkano asins šūnu skaitu. Viņi samaksāja par degvielu un autostāvvietu, lai apmeklētu neskaitāmas ārstu tikšanās. Viņi samaksāja par iepriekš pagatavotām maltītēm, kad viņa bija pārāk slima vai aizņemta ar ārsta tikšanos, lai gatavotu ēdienu.
Arī viņai ir radušās emocionālas izmaksas.
Cīņa ar infekcijas aizspriedumiem
Daudziem cilvēkiem ir nepareizs priekšstats par C hepatītu, kas veicina ar to saistīto stigmu.
Piemēram, daudzi cilvēki neapzinās, ka vienīgais veids, kā kāds var pārnēsāt vīrusu, ir kontakts starp asinīm. Daudzi baidās pieskarties vai pavadīt laiku kopā ar kādu, kurš ir noslēdzis vīrusa līgumu. Šādas bailes var izraisīt negatīvu spriedumu vai diskrimināciju pret cilvēkiem, kuri ar to sadzīvo.
Lai tiktu galā ar šīm tikšanām, Konnija ir uzskatījusi par noderīgu citu izglītībā.
"Citas manas jūtas vairākas reizes ir sāpinājušas," viņa sacīja, "bet patiesībā es to izmantoju kā iespēju atbildēt uz citiem cilvēkiem uzdotajiem jautājumiem par vīrusu un kliedēt dažus mītus par to, kā ar to tiek noslēgts līgums un kā tas nav.”
Tagad viņa strādā kā pacientu advokāte un sertificēta dzīves vadītāja, palīdzot cilvēkiem tikt galā ar aknu slimību un C hepatīta infekcijas izaicinājumiem. Viņa arī raksta vairākām publikācijām, tostarp vietnei, kuras pamatā ir ticība, Life Beyond Hep C.
Lai arī daudzi cilvēki ceļā uz diagnozi un ārstēšanu sastopas ar izaicinājumiem, Kondija uzskata, ka cerībai ir pamats.
“Pacientiem ir cerība pat ar cirozi,” viņa turpināja. “Tagad ir vairāk augsto tehnoloģiju testēšanas, lai palīdzētu pacientiem agrīni diagnosticēt aknu bojājumus. Tagad pacientiem ir pieejams tik daudz vairāk nekā jebkad agrāk.”
