Kā hroniska slimība iemācīja mums sevi aizstāvēt
Olivia Arganaraz un es abi sākām savus periodus, kad mums bija 11 gadu. Mēs cieta satraucoši krampjus un citus simptomus, kas traucēja mūsu dzīvei. Neviens no mums nemeklēja palīdzību, kamēr nebijām 20 gadu sākumā.
Kaut arī mums bija sāpes, mēs domājām, ka menstruālā laika posms ir tikai daļa no tā, ka esam meitene. Kā pieaugušie mēs sapratām, ka dienu pavadīšana gultā mūsu periodos vai cikla vidū nebija normāla. Kaut kas nebija kārtībā.
Galu galā mums abiem tika diagnosticēta endometrioze, ko īsi sauc arī par endozi. Man tika diagnosticēta dažu mēnešu laikā, bet Olīvijas diagnoze aizņēma gandrīz desmit gadus. Daudzām sievietēm novēlota diagnoze ir daudz biežāka.
Saskaņā ar Amerikas akušieru un ginekologu kongresa datiem aptuveni 1 no 10 sievietēm ir endometrioze. Endo nevar izārstēt, ir tikai ārstēšanas iespējas un sāpju novēršana. Tā ir neredzama slimība. Mēs bieži izskatās veselīgi, pat ja mums ir sāpes.
Tāpēc ir tik svarīgi runāt par to, ko mēs piedzīvojam, lai mēs varētu piedāvāt atbalstu, mācīties viens no otra un zināt, ka neesam vieni.
Olīvija ir 32 gadus veca Antiohijas universitātes psiholoģijas maģistre, kura dzīvo Sudrabas ezerā, Kalifornijā. Es esmu 38 gadus vecs ārštata rakstnieks un redaktors, kas atrodas Nešvilā, Tenesī. Šī saruna ir rediģēta īsuma un skaidrības labad.
Mēs nekad neesam tikušies, bet mūsu saruna mūs uzreiz sasaistīja
Olīvija: Es devos uz endometriozes gājienu, un no sarunām, kurās es piedalījos, kā arī no sarunām, kas man ir bijušas ar citām sievietēm ar endo, šķiet diezgan tipiska pieredze, ka diagnosticēšanai nepieciešami labi 10 gadi vai ilgāk. Es daudzus gadus pavadīju, lai redzētu ārstus par maniem simptomiem un tiktu novērsts.
Dženifera: Un diagnoze vai nē, ārsti vienkārši neuztver jūs nopietni. ER ārsts vīrietis man reiz teica: "Jūs nevedat Ford uz Chevy dīleru." Arī OB-GYN, kurš sākotnēji mani diagnosticēja, kad man bija 21 gads, man teica, ka es varu izārstēt. Es domāju, ka kaut kas cits! Es piesakījos vidusskolā.
O: Man ir jautāts, vai man nav terapeita, jo varbūt manas “problēmas” ir psiholoģiskas! Es cīnos, lai atrastu, kā ārsts var šādā veidā reaģēt uz cilvēku, kurš apraksta tik milzīgas sāpes, ka viņi pulksten 5 no rīta iziet lidostas vannas istabās, filmas un vieni paši savā virtuvē.
J: Tavs stāsts man liek domāt ar asarām, un man žēl, ko tu pārdzīvo. Man ir bijusi līdzīga pieredze. 14 gadu laikā man bija veiktas piecas laparoskopiskas operācijas, lai akcīzes palielinātu. Man turpināja veikt laparoskopijas, jo man vienmēr bija izaugumu atkārtošanās un līdz ar to satraukums par saaugumiem. Man ir bijušas arī olnīcu cistu komplikācijas. Neviena no laparoskopijām nepalīdzēja mazināt manas sāpes.
O: Es vienkārši nevaru iedomāties, ka iziet cauri tik daudzām operācijām. Lai gan es zinu, ka vienmēr ir iespēja, ka man nākotnē varētu būt vajadzīgs vairāk. Februārī man tika veikta laparoskopiska operācija, kurā viņi izgrieza manus saaugumus un izaugumus un izņēma manu pielikumu. Man tika noņemts pielikums, jo tas bija iestrēdzis manā olnīcā. Diemžēl sāpes saglabājas. Kādas ir tavas sāpes šodien?
J: Gadu gaitā es prasīju ārstiem histerektomiju, bet viņi atteicās, pamatojoties uz to, ka esmu pārāk jauna un ka es vēl nespēju pieņemt lēmumu par to, vai es gribu bērnus. Tik satraucoši! Man beidzot bija histerektomija tikai pirms septiņiem mēnešiem, pēc visu citu iespēju izsmelšanas. Man tas sagādāja vairāk atvieglojumu nekā jebkas cits, kaut arī tas nav ārstniecības līdzeklis.
O: Es esmu tik neapmierināts un žēl dzirdēt par ārstiem, kuri atsakās no histerektomijas. Tas saskan ar šo diskusiju, kurā mēs esam runājuši par ārstiem, kuri daudz ko noliedz sievietēm ar endometriozi. Atbildot nē, viņi mums saka, ka viņi ir mūsu pašu ķermeņa eksperti, kas vismazāk neatbilst patiesībai.
Dalīšanās ar sāpju novēršanas padomiem un hakatiem
J: Tas ir pietiekami grūti, lai dzīvotu ar sāpēm, bet tad arī mēs nonākam slotā un slikti izturamies. Ko ārsts iesaka kā nākamo soli jums?
O: Mans ginekologs man saka, ka man vajadzētu izpētīt medicīnisko menopauzi vai nokļūt hronisku sāpju ārstēšanā. Viņa ir pieminējusi arī grūtniecības iestāšanos.
J: Es mēģināju šāvienus, lai izraisītu īslaicīgu menopauzi, kad man bija 22 gadi, bet blakusparādības bija šausmīgas, tāpēc es izstājos. Sāpju pārvaldīšana patiešām kļuva par manu vienīgo iespēju. Esmu izmēģinājis dažādus pretiekaisuma līdzekļus, muskuļu relaksatorus un pat opioīdu sāpju zāles patiešām grūtā laikā. Mans recepšu saraksts ir mulsinošs. Man vienmēr ir bailes, ka jauns ārsts vai farmaceits mani apsūdzēs par narkotiku ieradumu. Pretkrampju medikamenti ir snieguši vislielāko atvieglojumu, un es esmu pateicīgs, ka atradu ārstu, kurš tos izrakstīja lietošanai ārpus etiķetes.
O: Esmu guvusi akupunktūru ar dažiem labiem rezultātiem. Un es arī esmu atklājis, ka, sazinoties ar citām sievietēm ar endometriozi, ka uzturs ir milzīga sastāvdaļa, lai justos labāk. Lai arī tas palīdzēja manam iekaisumam, man daudzās dienās joprojām ir sāpīgas sāpes. Vai esat izmēģinājis diētu vai alternatīvas terapijas metodes?
J: Esmu veģetārietis un nesatur lipekli. Es sāku skriet divdesmito gadu vidū, un es domāju, ka tas palīdzēja sāpju mazināšanā, pateicoties endorfīniem, kustībai un tikai idejai par laiku, lai izdarītu jauku lietu. Vienmēr esmu izjutis, ka ar šo slimību esmu zaudējis kontroli pār savu dzīvi, un skriešana un sacīkšu treniņš man mazliet atdeva šo kontroli.
O: Man ir tas, ko viņi diezgan bieži sauc par endo vēderu, lai gan tas mainās mana uztura laikā. Es lietoju probiotikas un gremošanas enzīmus, lai palīdzētu pret vēdera uzpūšanos. Tas var kļūt tik sāpīgi, ka esmu pilnībā invalīds.
J: Endo vēders ir sāpīgs, bet prātā nāk arī ideja par ķermeņa tēlu. Esmu ar to cīnījies. Es zinu, ka izskatos labi, taču dažreiz ir grūti noticēt, ka, ja jums ir stipras sāpes vēderā un pietūkums. Tas maina jūsu uztveri.
Spēcīgais veids, kā endometrioze ietekmē sievišķību un identitāti
O: Kā histerektomija ir ietekmējusi jūs un jūsu attiecības ar sievišķību? Es vienmēr esmu gribējis bērnus, taču šī diagnoze man ir palīdzējusi atklāt, kāpēc un kādos veidos es varētu būt vīlusies, ja nespēju. Tā kā sāpes un iespējamais testosterona deficīts atņem lielu daļu manas dzimumtieksmes, man nācās patiesi pašam pārbaudīt, ko nozīmē būt sievietei.
J: Tas ir tik labs jautājums. Man nekad nebija vēlēšanās iegūt bērnus, tāpēc nekad neesmu domājis par mātes stāvokli kā kaut ko tādu, kas definētu mani kā sievieti. Tomēr es saprotu, kā sievietēm, kuras vēlas būt mātes, tā ir liela viņu identitātes sastāvdaļa un cik grūti ir to atlaist, ja problēma ir auglība. Es domāju, ka es vairāk tiku galā ar domu kaut kā zaudēt savu jaunību, atsakoties no dzemdību orgāniem. Kā citādi endo ir ietekmējis jūsu dzīvi?
O: Es šobrīd nevaru domāt par kaut ko tādu, kas endo neietekmē.
J: Jums ir tik taisnība. Man milzīga vilšanās ir tad, ja tas traucē manai karjerai. Ilgu laiku strādāju par žurnālu izdošanas uzņēmuma galveno redaktoru, bet beidzot devos ārštata darbā, lai man būtu vairāk elastības, kad sāpēs. Iepriekš es reti lietoju atvaļinājumu dienas, jo tās bija apēstas ar slimības dienām. No otras puses, es kā brīvmākslinieks nesaņemu atalgojumu, ja nestrādāju, tāpēc cīņa ir arī laika noņemšana no darba, lai veiktu operācijas vai kad esmu slims.
O: Es uzskatu, ka tāpēc, ka es kādam no malas varu izskatīties labi, cilvēkiem ir grūtāk aptvert sāpes, kurās es jebkurā brīdī varētu justies. Uz to man mēdz būt smieklīga reakcija, ja es rīkojos tā, it kā man būtu labi! Tas bieži notiek ugunsgrēku dēļ, un es vairākas dienas gulēju gultā.
J: Es daru to pašu! Man viena no grūtākajām lietām ir orientēties un uzzināt, ka man ir ierobežojumi. Es nebūšu tāds kā visi pārējie. Esmu par īpašu diētu. Es daru visu iespējamo, lai rūpētos par savu ķermeni. Man ir jāievēro noteikta kārtība vai jāmaksā cena ar nogurumu un sāpēm. Man ārsta norīkojumā ir jāpaliek pie savas veselības. Man ir jāpiešķir budžets ārkārtas gadījumiem. Tas viss var justies milzīgi.
Hroniska slimība var kļūt par pilna laika darbu, tāpēc man nācās iemācīties vārdu nē. Es dažreiz nevēlos pievienot vairāk savam šķīvim, pat ja darbība ir jautra. Tajā pašā laikā es cenšos neļaut endometriozei mani aizkavēt, kad ir kaut kas, ko es patiešām gribu darīt, piemēram, doties ceļojumā. Man vienkārši bija jākļūst apzinātākam ar savu laiku.
O: Jā, dzīvošana ar endometriozi ir kļuvusi par emocionālu ceļojumu nekā par kaut ko citu. Tas ir par mērķtiecīgu navigāciju pa manu ķermeni un manu laiku. Šī diskusija man ir bijusi varena, izceļot šīs lietas kā pašaprūpi un sevis aizstāvēšanu, nevis kā apgrūtinājumus un atgādinājumus par dzīvi, kāda man bijusi vai vēlos dzīvot. Šobrīd tas ir grūti - bet tas ne vienmēr ir bijis, un ne vienmēr tas būs.
J: Es esmu tik priecīgs dzirdēt, ka šī diskusija dod iespēju. Ideju atmešana kādam citam, kas pārdzīvo to, ko pārdzīvoju, ir ārkārtīgi noderīga un nomierinoša. Ir viegli nokļūt ieslodzījumā domāšanas stilā, kas ir nožēlojams, un tas var būt bīstams mūsu labklājībai.
Endometrioze man ir tik daudz iemācījusi rūpēties par sevi, kā nepieciešamības gadījumā piecelties par sevi un uzņemties savu dzīvi. Ne vienmēr ir viegli saglabāt pozitīvu attieksmi, bet tas man ir bijis dzīvības ceļš.
Paldies par tērzēšanu un es novēlu jums labāko, virzoties uz priekšu, meklējot sāpju remdēšanu. Es vienmēr esmu šeit, lai klausītos, vai jums ir nepieciešama auss.
O: Ir bijis brīnišķīgi ar jums sarunāties. Tas ir spēcīgs atgādinājums par to, cik svarīga ir pašaizstāvēšana, strādājot ar tik izolējošu slimību kā endometrioze. Saziņa ar citām sievietēm, kas nodarbojas ar endometriozi, man rada cerību un atbalstu briesmu laikā. Paldies, ka ļāvāt man piedalīties šajā darbā un sniedzāt man iespēju dalīties savā stāstā ar citām sievietēm.
Dženifera Čakasa ir Nešvilā bāzēta ārštata grāmatu redaktore un rakstīšanas instruktore. Viņa ir arī piedzīvojumu, ceļojumu, fitnesa un veselības rakstniece vairākām nacionālajām publikācijām. Viņa nopelnīja žurnālistikas maģistra grādu Ziemeļrietumu Medillā un strādā pie sava pirmā fantastikas romāna, kas iesākts dzimtajā štatā Ziemeļdakotā.
