Es atceros, kad pirmo reizi vecāku, neirotipisku (nav diagnosticēta autisma) meitu Emmu pametu kopā ar aukli. Es biju nervozs, bet satraukts izkļūt no mājas. Mana sieva aizveda aukli ap mūsu mājām, rādīja viņai, kur atrast dažādus priekšmetus, un staigāja pa Emmas vakara gulētiešanas rutīnu. Es pierakstīju mūsu mobilo tālruņu numurus uz līmlapiņas. Tā tas bija.
Lilijai, manai meitai, kurai ir autisms, lietas ir ļoti atšķirīgas. Vienkārša ekskursija pa māju un pierakstīts tālruņa numurs būtu smieklīgi, noziedzīgi nepietiekams.
Tātad, mana sieva un es abi jau agri nolēmām, ka mums būs nepieciešama kaut kāda veida apkrāptu lapa, ko dot auklītēm un aprūpētājām. Gadu gaitā šī pirmā apkrāpuma lapa tika ievietota medicīnisko momentuzņēmumu krātuvē, atbildēs uz atkārtotiem katra jaunā speciālista jautājumiem un daudz ko citu. Galu galā tas izvērsās par noveles lieluma tomu, un tā praktiskā izmantošana tika ievērojami samazināta.
Bija nepieciešams analizēt informāciju dažādos dokumentos, sakārtot aprakstus un padarīt to drīzāk par primāru. Pamata pamatlīmenī “Lilijas ceļvedis” sākās ar domu, ka auklei vajadzētu būt pietiekamai informācijai, lai apskatītu un risinātu lielāko daļu Lilijas visizplatītāko vajadzību un vēlmju - bet ne tik daudz informācijas, ka to nebija iespējams atrast. ātri daudzās lappusēs.
Lūk, kas tajā atrodas:
1. Specializēts valodas ceļvedis
Tas, iespējams, ir pirmām kārtām. Lilija verbāli diezgan efektīvi komunicē ar savu ģimeni kopumā. Bet dažas lietas, kuras es uzskatu par pašsaprotamām, piemēram, viņas īpašos nosaukumus dažādām lietām (piemēram, “sarkans nono” nozīmē pirmo “High School Musical” filmu DVD), aukle nesaprastu.
Es izrakstīju alfabētisku terminu, parasto vārdu un frāžu sarakstu, lai palīdzētu mazināt neapmierinātību abos galos. Lilija ne vienmēr saprot lūgumus atkārtot teikto. Viņa kļūst neapmierināta, kad viņu nesaprot, un atkal un atkal sacīs “Lūdzu”, nevis atkārtos nepatīkamo frāzi vai vārdu. Izpratne par viņu varētu mazināt daudz potenciālā stresa.
2. Kontaktinformācija ārkārtas situācijām
Lilijai ir zināmas medicīniskas problēmas. Mastocitoma (masveida šūnu audzējs), kas atrodas uz viņas pleca, var pāraugt metienā un izraisīt izsitumus visā ķermenī, ja tas tiek iedarbināts. Tas var būt diezgan drausmīgi. Lilijai ir aizdomas par krampju darbību.
To uzskaitot un apspriežot, aprūpētājs var sagatavoties mierīgākai un piemērotākai reaģēšanai uz dažāda veida situācijām. Šī ir arī piemērota vieta, kur uzskaitīt ārstu numurus, vecāku numurus, tuvumā esošos kaimiņus utt.
3. Vispārējā stratēģija
Lilijai ir diezgan viegli iztikt, taču tā noteikti cīnās ar pārejām. Viņa stāv rindā pie savas dzīves: katrs nākamais rindas solis ir vienmērīgāk sasniedzams, ja ir iestatīts sprūda. Es vienmēr aprūpētājiem saku iestatīt taimerus savos tālruņos un dot viņai verbālu aicinājumu veikt jaunas pārejas. Piemēram, panīkušās pauzes parasti iet diezgan gludi, ja piecas minūtes pirms nākamās pauzes jūs viņai sakāt: “Pēc piecām minūtēm mēs iesim uz vannas istabu.” Kad taimeris izslēdzas, viņa parasti ir gatava tam, kas notiks tālāk.
Gada labākie autisma emuāri »
4. Trauksmes un pārvarēšanas mehānismi
Ir lietas, kas Liliju satrauc. Lai gan kādā brīdī varētu būt svarīgi, lai kāds zinātu, ka gorillas un vannasistabas roku žāvētāji viņu patiešām trauksma un biedē, izredzes ir diezgan labas, ka tās neizraisīs.
Tomēr to lietu uzskaitīšana, kuras varētu būt, piemēram, pērkona negaiss un lietus, un stratēģijas, kā palīdzēt Lilijai ar tām tikt galā, var būt ļoti noderīga.
5. Vannas istabas rutīna
Lilija ne tikai “iet” kā citi bērni. Viņa nesaista šo sajūtu ar vajadzību doties. Viņai nepieciešama zināma iejaukšanās. Veicina. Tas nav nekas pārāk sarežģīts, bet tas ir jāsaprot.
Esmu atradis galvenās vannas istabas cerības - gan Lilijai, gan personai, kas par viņu atbild, - pietiek ar trim soļiem, lai pārliecinātos, ka rutīna ir konsekventa un bez stresa.
6. Aktivitātes
Kādas lietas jūsu bērns patīk darīt? Lilijas atšķirīgā pieeja rotaļlietām ir viena no lietām, kas veicināja viņas autisma diagnozi. Tādēļ bērniem ar autismu var būt nedaudz grūti iesaistīties tajā, ko vairums aukļu varētu uzskatīt par “tipisku” rotaļu.
Kad Lilija bija toddler, viņa nemīlēja neko vairāk kā spēlēties ar tīriem autiņiem. Viņa spēlēja ar gandrīz neko citu - tikai ar autiņbiksītēm. Tas nav gluži intuitīvi, lai aukle vai aprūpētāja to vienkārši uzņemtu.
Tagad, izņemot ekrāna laika aktivitātes, Lilijai ir nedaudz lietu, kuras viņai patīk darīt. Ir noderīgi uzskaitīt viņas iecienītās aktivitātes auklei un aprūpētājai. Dažreiz man pat ir zaudējumi, kā izklaidēt Liliju. Daži no jūsu krāpšanās lapām ir domāti ne tikai auklei!
Kāpēc es spēlēju savas meitas “autisma karti” »
7. Ēdināšanas padomi
Lai arī Lilija parasti jums pateiks, ja ir izsalkusi, viņa ne vienmēr. Un, kad Lilija kļūst izsalkusi, viņa var kļūt nepacietīga, neapmierināta, satraukta un izaicinoša. Ir patīkami, ka ir raupjas cerības ne tikai par to, kad Lilija varētu būt izsalkusi, bet arī par to, kas viņai ir piemērots un pieņemams ēst.
Norādījumi ēdiena (pieliekamais, pagrabs, ledusskapis, saldētava) atrašanai, ēdiena pagatavošanai un tam, vai tas jābaro Lilijai, ir labs sākumpunkts. Arī norādes par to, kad viņa varētu kļūt pilna.
Tā ir arī stratēģija, kā panākt, lai viņa ēst. Lilijas gadījumā: ieslēdziet televizoru, lai viņa nekoncentrētos uz ēdienu, sarunājieties pārmaiņus ar atlīdzību par pārtiku, lai liktu viņai ēst mazāk vēlamos ēdienus, sarunājiet pārtraukumus, izmantojot taimeri, lai atgrieztos pie galda utt.
8. Atpūtas laiks un televizors
Televizors ir daudz lielāks priekšmets mūsu mājā, nekā tam varbūt vajadzētu būt. Bet, izmantojot Apple TV, Netflix, DVR saturu, DVD un iPad, ir ļoti viegli atrast programmu, lai izklaidētu Liliju. Tomēr problēma ir navigācija uz šīm lietām un no tām. Kabeļa tālvadības pults, TV tālvadības pults, DVD tālvadības pults, iPad tālvadības pults… pārslēgšanās starp tām… navigācija atpakaļ…
Tātad, es uzņēmu pāris attēlus no mūsu dažādajiem tālvadības pultīm. Es pievienoju piezīmes par to, kādas pogas jānospiež, lai piekļūtu dažādām ierīcēm, iestatījumiem vai funkcijām, lai aukles varētu izdomāt, kā virzīties prom no programmēšanas, kas satrauc Liliju, un pret kaut ko tādu, kas viņai šķistu pievilcīgāks.
9. Gultas režīms
Lilija sagaida, ka lietas tiks veiktas noteiktā veidā. Šis gaisma ir ieslēgta, šis ventilators ir ieslēgts, šī sliede ir uz augšu, šis stāsts ir lasīts utt. Daudzi aprūpētāji aizmirst nakts gaismu (vairāk par lampu ar ļoti zemu vatu spuldzi, patiešām). Kad / ja Lilija mostas nakts vidū, viņa ļoti nobīstas.
Rutīna viņu nomierina. Ja tas tiek ievērots, viņa zina, ka viņa sagaida, ka viņa gulēs. Tā pat ir viņas cerība.
Citas lietas, kuras jūs varētu pievienot
Bērnu pieskatīšanas nolūkos nevajadzēja pārāk sarežģīt apkrāptu lapu. Bet lietas, kuras jūs varētu pievienot, ja tās attiecas uz jūsu ģimeni, ir:
10. Ceļošana
Neskaitot ārkārtas situāciju, sēdētājam nebija atļauts nekur vadīt Liliju. Tas tiks pievienots ikdienas kopšanai, bet vakaram restorānā nevajadzēja iedziļināties.
11. Mājas darbs
Lilijai kā tādai īsti nav mājasdarbu. Viņai ir mērķi, pie kuriem jāstrādā, bet viņai ir terapeiti, kas strādā pie viņiem. Aukles var koncentrēties uz to, lai būtu jautri.
Jums varētu būt citas lietas, kuras vēlaties iekļaut ceļvedī, vai varbūt dažas no manām tēmām neattiecas uz jūsu situāciju. Jūs varētu vēlēties tos organizēt savādāk. Lai arī jūs to uzrunātu, “Ceļvedim manam bērnam” nav obligāti jābūt visaptverošam un visaptverošam. Bet tam vajadzētu būt informatīvam, kodolīgam un viegli pārvietoties vienā mirklī.
Jūsu ceļvedis var būt vairāk nekā tikai izdales materiāls auklītēm. Ikreiz, kad Lilija iesaistās jaunā programmā, skolā vai terapijā, es varu to nodot jauniem darbiniekiem. Tas viņiem sniedz nelielu ieskatu tieši no vārtiem. Un, tā kā es aizmirstu visas ikdienas kņadas, tas var būt lielisks atgādinājums arī man.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Džims Valters ir žurnāla Just a Lil autors, kur viņš savus piedzīvojumus hronizē kā vientuļo divu meitu tēti, no kurām vienai ir autisms. Jūs varat viņam sekot Twitter vietnē @blogginglily.
