Ja jūs kaut ko iegādājaties, izmantojot saiti šajā lapā, mēs, iespējams, nopelnīsim nelielu komisiju. Kā tas darbojas.
Kad man pirms 16 gadiem tika diagnosticēta vilkēde, man nebija ne mazākās nojausmas, kā slimība ietekmēs katru manas dzīves zonu. Lai arī es tajā laikā būtu varējis izmantot izdzīvošanas rokasgrāmatu vai burvju džinu, lai atbildētu uz visiem maniem jautājumiem, man tā vietā tika dota veca laba dzīves pieredze. Šodien es redzu sarkano vilkēdi kā katalizatoru, kas mani pārveidoja par spēcīgāku, līdzcietīgāku sievieti, kura tagad novērtē mazos dzīves priekus. Tas man ir iemācījis arī divas vai simts lietas par to, kā labāk dzīvot, ārstējot hronisku slimību. Lai gan tas ne vienmēr ir viegli, dažreiz ir nepieciešams nedaudz radošuma un domāšanas ārpus tā, lai atrastu to, kas jums der.
Šeit ir septiņi dzīves hacks, kas palīdz man attīstīties ar vilkēdi.
1. Es gūstu labumu no žurnālistikas
Pirms gadiem mans vīrs atkārtoti ieteica man ievietot žurnālu savā ikdienas dzīvē. Sākumā es pretojos. Bija pietiekami grūti dzīvot ar vilkēdi, nemaz nerunājot par to rakstīt. Lai viņu nomierinātu, es uzsāku praksi. Pēc divpadsmit gadiem es nekad neesmu atskatījies.
Apkopotie dati ir atvērti acīm. Man ir daudz gadu informācija par medikamentu lietošanu, simptomiem, stresa faktoriem, alternatīvām terapijām, kuras esmu izmēģinājusi, kā arī par remisijas sezonām.
Šo piezīmju dēļ es zinu, kas izraisa manu uzliesmojumu un kādi simptomi man parasti ir pirms uzliesmojuma. Žurnālu uzmanības centrā ir progress, ko esmu sasniedzis kopš diagnozes noteikšanas. Šis progress var šķist nenotverams, kad jūs uzliesmojat, bet žurnāls to izvirza priekšplānā.
2. Es koncentrējos uz savu “var darīt” sarakstu
Mani vecāki jaunībā mani apzīmēja kā “virzītāju un kratītāju”. Man bija lieli sapņi un smagi strādāju, lai tos sasniegtu. Tad lupus mainīja manu dzīves gaitu un daudzu manu mērķu gaitu. Ja tas nebija pietiekami neapmierinošs, es pievienoju degvielu sava iekšējā kritiķa ugunij, salīdzinot sevi ar veseliem vienaudžiem. Desmit minūtes, kas pavadītas, ritinot caur Instagram, man pēkšņi liktu sakāvi.
Pēc gadiem, mocot sevi, lai novērtētu cilvēkus, kuriem nebija hroniskas slimības, es kļuvu apzinātāks, koncentrējoties uz to, ko es varētu darīt. Šodien es uzskatu “var darīt” sarakstu, kuru es pastāvīgi atjauninu, un tas uzsver manus sasniegumus. Es koncentrējos uz savu unikālo mērķi un cenšos nesalīdzināt savu ceļojumu ar citiem. Vai es esmu iekarojis salīdzināšanas karu? Ne pilnībā. Bet koncentrēšanās uz manām spējām ir ievērojami uzlabojusi manu pašvērtību.
3. Es veidoju savu orķestri
Dzīvojot ar vilkēdi 16 gadus, es esmu plaši izpētījis, cik svarīgi ir pozitīva atbalsta lokam. Šī tēma mani interesē, jo esmu piedzīvojusi sekas, kad no tuviem ģimenes locekļiem ir bijis maz atbalsta.
Gadu gaitā mans atbalsta loks pieauga. Mūsdienās tajā ir draugi, atlasītie ģimenes locekļi un mana draudzes ģimene. Es bieži savu tīklu saucu par “orķestri”, jo katram no mums ir atšķirīgas īpašības un mēs viens otru pilnībā atbalstām. Ar mūsu mīlestības, iedrošinājuma un atbalsta palīdzību es uzskatu, ka mēs kopā veidojam skaistu mūziku, kas aizvieto visu, ko negatīva dzīve var aizraut.
4. Es cenšos novērst negatīvo pašrunu
Es atceros, ka sevišķi smagi izturējos pret sevi pēc lupus diagnozes. Izmantojot paškritiku, es sevi vainotu par tā, lai saglabātu savu bijušo pirmsdiagnozes tempu, kurā es dedzināju sveces abos galos. Fiziski tas izraisītu izsīkumu un psiholoģiski - kauna sajūtu.
Ar lūgšanu palīdzību - un gandrīz katru tirgū pieejamo Brene Brown grāmatu - es mīlēdams sevi atklāju fiziskās un psiholoģiskās dziedināšanas līmeni. Mūsdienās, lai arī tas prasa pūles, es koncentrējos uz dzīves runāšanu. Neatkarīgi no tā, vai tas ir “jūs šodien paveicāt lielisku darbu” vai “jūs skaisti skatāties”, pozitīvu apgalvojumu izteikšana noteikti ir mainījusi to, kā es uzskatu sevi.
5. Es pieņemu nepieciešamību veikt pielāgojumus
Hroniskai slimībai ir reputācija, ka daudzos plānos tiek likts uzgriežņu atslēga. Pēc desmitiem nokavētu iespēju un pārplānotiem dzīves notikumiem es lēnām sāku zaudēt ieradumu mēģināt visu kontrolēt. Kad mans ķermenis nespēja tikt galā ar 50 stundu darba nedēļām kā reportierim, es pārgāju uz ārštata žurnālistiku. Kad zaudēju lielāko daļu matu pie ķīmijas, es spēlējos apkārt ar parūkām un pagarinājumiem (un mīlēju to!). Un, pagriežot stūri uz 40 bez sava bērniņa, esmu sācis ceļot uz adopciju.
Pielāgojumi palīdz mums maksimāli izmantot savu dzīvi, tā vietā, lai justos neapmierināti un notverti ar lietām, kas neiet saskaņā ar plānu.
6. Esmu izvēlējusies holistiskāku pieeju
Ēdienu gatavošana ir bijusi liela daļa manas dzīves kopš bērna piedzimšanas (ko es varu teikt, esmu itālis), tomēr sākotnēji es neveidoju savienojumu starp ēdienu un ķermeni. Pēc cīņas ar intensīviem simptomiem es sāku meklēt alternatīvas terapijas iespējas, kas varētu darboties blakus maniem medikamentiem. Es jūtu, ka esmu izmēģinājis visu: sulu spiešana, joga, akupunktūra, funkcionālās zāles, IV hidratācija utt. Dažām terapijām bija maza ietekme, bet citām - piemēram, uztura izmaiņām un funkcionālām zālēm - bija labvēlīga ietekme uz specifiskiem simptomiem.
Tā kā lielāko dzīves daļu esmu nodarbojusies ar hiperaktīvām, alerģiskām reakcijām uz pārtiku, ķīmiskām vielām utt., Man alerģists veica alerģijas un pārtikas jutības testus. Izmantojot šo informāciju, es strādāju ar dietologu un mainīju savu uzturu. Astoņus gadus vēlāk es joprojām uzskatu, ka tīrs, barības vielām bagāts ēdiens dod manam ķermenim ikdienas stimulu, kas nepieciešams, strādājot ar vilkēdi. Vai izmaiņas uzturā ir mani dziedinājušas? Nē, bet viņi ir ievērojami uzlabojuši manu dzīves kvalitāti. Manas jaunās attiecības ar pārtiku ir mainījušas manu ķermeni uz labo pusi.
7. Man šķiet dziedināšana, palīdzot citiem
Pēdējo 16 gadu laikā ir bijušas sezonas, kurās lupus man bija prātā visu dienu. Tas mani patērēja, un, jo vairāk es tam koncentrējos - konkrēti, kas notiks, jo sliktāk es jutos. Pēc laika man pietika. Man vienmēr ir paticis kalpot citiem, bet viltība bija iemācīties. Tajā laikā es gulēju gultā slimnīcā.
Mana mīlestība palīdzēt citiem uzzināja caur emuāru, kuru pirms astoņiem gadiem sāku nodēvēt par LupusChick. Mūsdienās tas atbalsta un mudina vairāk nekā 600 000 cilvēku mēnesī ar lupus un pārklājošām slimībām. Dažreiz es dalos ar personīgiem stāstiem; Citreiz atbalstu sniedz, uzklausot cilvēku, kurš jūtas vientuļš, vai pasakot kādam, kuru mīl. Es nezinu, kāda īpaša dāvana jums ir, kas var palīdzēt citiem, taču es ticu, ka dalīšanās ar to ļoti ietekmēs gan saņēmēju, gan sevi. Nav lielāka prieka par to, ka zināt, ka esat kalpojot, kādam pozitīvi ietekmējis kāda cilvēka dzīvi.
Izņemšana
Esmu atklājis šos dzīves hacks, dodoties pa garu, līkumotu ceļu, kas piepildīts ar daudzām neaizmirstamām augstām vietām un dažām tumšām, vientuļām ielejām. Katru dienu turpinu uzzināt vairāk par sevi, kas man ir svarīgs un kādu mantojumu es vēlos atstāt. Lai gan es vienmēr meklēju veidus, kā pārvarēt ikdienas cīņas ar vilkēdi, iepriekšminēto prakšu īstenošana ir mainījusi manu skatījumu un savā ziņā atvieglojusi dzīvi.
Šodien es vairs nejūtu, ka lupus atrodas vadītāja sēdeklī, un es esmu bezspēcīgs pasažieris. Tā vietā man ir abas rokas uz stūres, un tur ir lieliska, liela pasaule, kuru plānoju izpētīt! Kādi dzīves hacks darbojas, lai palīdzētu jums attīstīties ar vilkēdi? Lūdzu, dalieties tajos ar mani komentāros zemāk!
Marisa Zeppieri ir veselības un pārtikas žurnāliste, šefpavāre, autore un vietņu LupusChick.com un LupusChick 501c3 dibinātāja. Viņa uzturas Ņujorkā kopā ar savu vīru un izglābto žurku terjeru. Atrodiet viņu sociālajā tīklā Facebook un sekojiet viņai Instagram (@LupusChickOfficial).