Multiplā skleroze (MS) ir slimība, kas dramatiski maina jūsu dzīvi. Neskatoties uz to, ka tā skar aptuveni 2,3 miljonus cilvēku visā pasaulē, MS diagnoze var atstāt jūs vienatnē. Šādos laikos, iespējams, vēlēsities vērsties pie cilvēkiem, kuri ir klāt, lai jums palīdzētu.
Tiešsaistes atbalsta grupas un sociālās kopienas ir lielisks resurss cilvēkiem, kuri dzīvo ar mūža slimībām un slimībām. MS gadījumā tiešsaistes kopiena var palīdzēt izprast jūsu stāvokli un simptomus un, iespējams, pat atrast veidus, kā dzīvot vieglāk un bez sāpēm.
Mēs esam noapaļojuši dažas no labākajām un aktīvākajām tiešsaistes grupām MS pacientiem:
1. Mana MS komanda
Ja jūs vēlaties socializēties ar citiem cilvēkiem, kuri saprot MS cīņas un triumfu, mana MS komanda var būt jums piemērota. Tas ir sociālais tīkls, kas paredzēts tieši tiem, kuriem ir MS. Jūs varat pārlūkot jaunus draugus pēc atrašanās vietas, ievietot attēlus un atjauninājumus un atrast medicīnas pakalpojumu sniedzējus jūsu reģionā.
2. DailyStrength multiplās sklerozes (MS) atbalsta grupa
Vai esat pārliecināts par savu MS vai vēlaties uzzināt, vai kāds ir piedzīvojis kādu simptomu? DailyStrength multiplās sklerozes (MS) atbalsta grupas ziņojumu dēļi ir lielisks resurss, lai atrastu atbildes uz jūsu jautājumiem un diskutētu ar ļaudīm, kuri zina, no kurienes jūs ieradāties. Šī platforma ir vienkārša un tajā ir viegli iekļūt. Ja nav mācīšanās līknes, jūs varat sākt sazināties ar ļaudīm uzreiz.
3. MS savienojums
Vairāk nekā 25 000 cilvēku pieder MS Connection - tiešsaistes kopienai, kur viņi dalās savās domās, atbildēs un draudzībā, izmantojot diskusiju paneļus, grupas un personalizētus emuārus. Ir informatīvi video un raksti, kā arī personīgi paziņojumi un statusa ziņas. Viena no MS Connection unikālajām īpašībām ir vienaudžu savienojuma programma, kas jūs savienos pārī ar vienaudžu atbalsta brīvprātīgo. Šis ir apmācīts brīvprātīgais, kurš aizdos ausis un sniegs atbalstu, kad vien tas būs nepieciešams.
4. Šī ir MS
Diskusiju dēļi var būt vecāka tiešsaistes saziņas platforma, taču tie noteikti nav novecojuši. Vietnes This Is MS aktīvie dēļi to pierāda. Jūs atradīsit forumus, lai diskutētu par jaunām zālēm, simptomiem, uztura problēmām, sāpēm un gandrīz jebkuru citu ar MS saistītu tēmu, kuru varat iedomāties. Nav retums, ka viena ziņa šajā ļoti aktīvajā un atbalstošajā kopienā sasniedz vairāk nekā 100 atbildes.
5. Mana MSAA kopiena
Amerikas multiplās sklerozes asociācija (MSAA) ir bezpeļņas grupa, kuras mērķis ir sniegt bezmaksas pakalpojumus un atbalstu cilvēkiem ar MS. Mana MSAA kopiena ir viņu tiešsaistes kopiena, kas atrodas vietnē HealthUnlocked. Tā ir lieliska vieta, kur sazināties ar citiem ASV ļaudīm, kuri dzīvo kopā ar MS. Kopiena ir balstīta uz ziņojumu dēļiem, kur atsevišķas ziņas ir atvērtas atbildēm un “patīk”. Jūs varat uzdot jautājumus, dalīties pieredzē vai vienkārši iepazīstināt sevi ar siltajiem un atbalstošajiem biedriem.
6. Kurmudgeons 'Korner
“MS ir viltīga slimība,” teikts ievada lapā Kurmudgeons 'Korner sabiedrībai. Pati par sevi šī grupa ir apņēmusies taisni runāt bez tukšām klišejām. Tas nenozīmē, ka grupai nav ne humora izjūtas, ne cilvēcības sajūtas - tādi ir arī klāt - bet jūs šeit, visticamāk, atradīsit smagu mīlestību, nevis iedvesmojošas mēmes. Kas mums patīk: Forumi ir privāti, tāpēc, ja neesat dalībnieks, jūs nevarat piekļūt sarunām tajās.
7. Multiplās sklerozes pārvarēšana
Multiplās sklerozes pārvarēšana ir Austrālijā bāzēta organizācija, kas veicina uztura pieeju MS pārvaldībā. Papildus savam darbam, ārstējot MS ar uzturu un dzīvesveidu, viņi nodrošina ziņojumu dēļus un atbalsta kopienu. Ziņojumu dēļu lapās atradīsit tādas tēmas kā meditācija, vingrinājumi, uzturs un saikne starp prātu un ķermeni, katrā no tām ir simtiem ziņu un atbilžu.
8. Shift MS
Shift MS ir jautrs, mūsdienīgs interfeiss, kas atrodas sociālajā tīklā. Pēc veidotāju domām, viņi cenšas samazināt izolētību cilvēkiem ar MS, palīdzēt viņiem pārvaldīt viņu stāvokli un izveidot kopienu, kuru vada biedri. Vietnē jūs varat sazināties ar vairāk nekā 11 000 dalībnieku no visas pasaules. Neskatoties uz vietni, kuras izcelsme ir Apvienotajā Karalistē, jūs varēsit atrast citus ar MS jūsu reģionā. Jūs atradīsit arī veidus, kā iesaistīties, veicot brīvprātīgo darbu tiešsaistē vai vietējā MS kopienā.
9. HealingWell MS forumi
HealingWell vietne ir paredzēta, lai apkalpotu cilvēkus ar dažādām slimībām un slimībām. Apbedīta cilvēkiem bagātajās lapās, ir sadaļa, kas paredzēta tikai cilvēkiem ar MS. MS valdēs jūs atradīsit biedrus no visām ASV, kas pārrunās viņu cīņas un panākumus ar MS, ieskaitot medicīniskos jautājumus, ziņas un personīgo pieredzi ar jaunām ārstēšanas metodēm.
10. Multiplās sklerozes fonda Facebook grupa
Vietnē Facebook varat atrast desmitiem MS atbalsta grupu. Šo, sabiedrisko grupu, pārvalda Multiplās sklerozes fonds, un tajā ir gandrīz 16 000 dalībnieku. Locekļi un administratori grupas ietvaros kopīgo videoklipus, statusus un jautājumus. Tevi pacels cerības vēstis un varēsi piedāvāt mierinājumu citiem, kuri cieš no MS.
11. ActiveMSers
Kā norāda nosaukums, ActiveMSers tika izveidots, lai iedvesmotu un motivētu cilvēkus, kuri dzīvo kopā ar MS, palikt aktīviem - fiziski un garīgi. Šis tiešsaistes forums piedāvā dalībniekiem iespēju apspriest visu, sākot no ārstēšanās līdz hackiem ar MS, dalīties ar padomiem, kā palikt piemērotiem, pārskatīt savus iecienītos MS rīkus un izveidot savienojumu bezsaistē.
12. MSWorld
Jau 1996. gadā MSWorld bija neliela, sešu cilvēku tērzēšanas telpa. Pēdējo divu gadu desmitu laikā tas ir kļuvis par plašu resursu centru, kas piedāvā ziņojumu dēļus, labsajūtas informāciju, tērzēšanas istabas un sociālo tīklu gan cilvēkiem, kuri dzīvo ar MS, gan tiem, kas rūpējas par mīļoto cilvēku ar MS. Izdzīvojot savu “Pacienti palīdz pacientiem” misijas paziņojumu, platformu pilnībā pārvalda brīvprātīgie, un tā lepojas ar vairāk nekā 150 000 cilvēku, kas dzīvo ar MS visā pasaulē.
