Kad saņemat diagnozi ar neparedzamu stāvokli, piemēram, multiplo sklerozi (MS), ir daudz lietu, kuras ārsts palīdzēs jums sagatavot. Tomēr nav iespējams sagatavoties daudzām muļķīgām, stulbām, nezinošām un dažreiz aizvainojošām lietām, ko cilvēki jums jautās par jūsu slimību.
"Tu pat neizskaties slims!" ir tas, ko cilvēki man saka par manu dažreiz neredzamo slimību - un tas ir tikai sākums. Šeit ir septiņi jautājumi un komentāri, kurus esmu izskatījusi kā jauna sieviete, kas dzīvo kopā ar MS.
1. Kāpēc tu neesi vienkārši nosnaucies?
Nogurums ir viens no visbiežāk sastopamajiem MS simptomiem, un dienas gaitā tas mēdz pasliktināties. Dažiem tā ir pastāvīga cīņa, kuru nevar izlabot neviens miega daudzums.
Man naps nozīmē tikai nogurumu un pamodināšanu. Tātad nē, man nav vajadzīgs autiņš.
2. Vai jums ir nepieciešams ārsts?
Dažreiz es sarunāju vārdus, un dažreiz rokas nogurst un zaudē saķeri. Tā ir daļa no dzīves ar nosacījumu.
Man ir ārsts, kuru regulāri redzu par savu MS. Man ir neparedzama centrālās nervu sistēmas slimība. Bet nē, man šobrīd ārsts nav vajadzīgs.
3. Ak, tas nav nekas - jūs varat to izdarīt
Kad es saku, ka nevaru piecelties vai es nevaru tur staigāt, es to domāju. Neatkarīgi no tā, cik šķietami mazs vai viegli jūs domājat, ka tas ir, es zinu savu ķermeni un to, ko es varu un ko nevaru darīt.
Es neesmu slinks. Nav “Nāc! Tikai dari to!” man palīdzēs. Man vispirms ir jāuzsver sava veselība un jāzina savas robežas.
4. Vai esat mēģinājis [ievietot nepamatotu ārstēšanu]?
Ikviens, kam ir hroniska slimība, iespējams, var būt saistīts ar nevēlamu medicīnisku padomu saņemšanu. Bet, ja viņi nav ārsti, viņiem droši vien nevajadzētu sniegt ārstēšanas ieteikumus.
Nekas nevar aizstāt manus speciālistu ieteiktos medikamentus.
5. Man ir draugs …
Es zinu, ka jūs mēģināt saistīties un saprast, ko es pārdzīvoju, bet dzirdēšana par visiem zināmajiem, kuriem ir arī šī briesmīgā slimība, mani padara skumju.
Turklāt neatkarīgi no maniem fiziskajiem izaicinājumiem es joprojām esmu parasts cilvēks.
6. Vai jūs varat kaut ko paņemt?
Es jau lietoju ķekars medikamentu. Ja aspirīna lietošana varētu palīdzēt manai neiropātijai, es to jau būtu izmēģinājis. Pat lietojot ikdienas medikamentus, man joprojām ir simptomi.
7. Tu esi tik stiprs! Jums tas izdosies
Ak, es zinu, ka esmu stiprs. Bet pašreiz nav izārstēt MS. Es to dzīvošu visu savu dzīvi. Es to neizturēšu.
Es saprotu, ka cilvēki bieži to saka no labas vietas, bet tas mani neattur no tā, ka man atgādina, ka izārstēšana joprojām nav zināma.
Līdzņemšana
Gluži kā MS simptomi ietekmē cilvēkus atšķirīgi, tāpat var atbildēt uz šiem jautājumiem un komentāriem. Jūsu tuvākie draugi dažreiz var pateikt nepareizu lietu, kaut arī viņiem ir tikai labi nodomi.
Ja neesat pārliecināts, ko teikt komentāram, ko kāds izsaka par jūsu MS, veltiet laiku, lai atbildētu. Dažreiz šīs dažas papildu sekundes var visu mainīt.
Alexis Franklin ir pacienta advokāts no Arlington, VA, kuram 21 gadu laikā tika diagnosticēta MS. Kopš tā laika viņa un viņas ģimene ir palīdzējuši savākt tūkstošiem dolāru par MS pētījumiem, un viņa ir apceļojusi plašāku DC zonu, runājot ar citiem nesen diagnosticētiem jauniešiem cilvēki par viņas pieredzi ar šo slimību. Viņa ir mīlošā čivava miksta Minnija mamma, un savā brīvajā laikā labprāt vēro Redskins futbolu, gatavo ēdienu un tamborē.
