Būdams Invalīds, Mana ģimene Bija Tuvāk Kopā

2024 Autors: Jesus Peterson | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 11:20

Likās gandrīz nežēlīgs triks, ka es, lēnākais vecāks katrā parkā vai rotaļu telpā, audzēšu tik drāzto bērnu.

Manas sāpes ir bijušas daudzas lietas. Kopš 17 gadu vecuma tas ir bijis gandrīz nemainīgs pavadonis, nasta, sparinga partneris.

Tā bija cīņa, kurā biju pārliecināta, ka varu uzvarēt, un arī lielākā mācība pieņemšanā. Kamēr nezaudēju cīņu (tas ir, es neesmu padevies), man nācās iedziļināties dziļajās zināšanās, ka fiziskas sāpes mani pavadīs visur, kur es dodos.

Tas ir mans ķermenis. Esmu iemācījusies to mīlēt, iemācījusies tajā dzīvot. Harmonija ne vienmēr ir perfekta, bet katru dienu cenšos. Es joprojām varu izjust prieku un baudu, un žēlastību, kamēr jūtu, kā mani kauli slīpē, muskuļi spazmē, nervi šauj signālus, dažreiz strauji, no muguras lejasdaļas uz ceļa aizmuguri un uz papēžiem.

Esmu iemācījusies savus ierobežojumus, cik daudz kāpņu dienā drīkstu vest, kuras kurpes man jāvalkā, cik daudz kausiņu Epsom sāls man vajag vannā, lai justos kā peldu Nāves jūrā, lai būtu brīvi peldošs pietiekami, lai es varētu dziļi elpot.

Esmu iemācījusies lūgt sava vīra palīdzību; Esmu uzzinājis, ka neesmu slogs viņa dzīvē. Slimībā un veselībā mēs teicām, un viņš to domāja.

Bet kā ir ar bērnu? Pirms es biju stāvoklī, es uztraucos, kā manas sāpes viņus skars, kādus ierobežojumus tas uzliks viņu dzīvei, kādu slogu

Pirmais cilvēks, kuram teicu, ka esmu stāvoklī, izņemot manu vīru, bija mans fiziķis. Bija apspriežami medikamenti, tie, kas man jāpārtrauc lietot, un citi, kurus es sāku. Tas bija plānots kopš mana vīra un es pirmo reizi mēģinājām iedomāties.

Un tas neatšķīrās no nevienas citas manas dzīves daļas. Mana ārsta ieguldījumam ir liela nozīme mūsu ģimenes lēmumos. Cik es gribēju domāt tikai par savu meitu, kamēr viņa auga manī, mana veselības aprūpe bieži bija centrā.

Es paliku pie sāpju medikamentiem, ko uzraudzīja vairāki ārsti, un es gulēju uz gultas režīma, kad manas sāpes uzspieda asinsspiedienu, lai sasniegtu līniju starp vidēji augstu un vienkārši pārāk augstu.

Vai mana meita būtu labāka, ja es katru dienu staigātu pa skrejceļš? Es bieži domāju. Vai viņas jaunattīstības ķermenim būtu ilglaicīga ietekme, jo es turpinātu lietot medikamentus?

Es gribēju darīt visu iespējamo, lai meita neciestu no sāpēm, un tomēr viņa pat nebija dzimusi, kad sapratu, ka nav nekā, kā to turēt no viņas.

Tāpat kā viņa bija daļa no manis, tāpat arī manas sāpes. To nevarēja paslēpt bēniņos, tad kā es vislabāk varētu samazināt tā radīto ietekmi uz viņu?

Vai mātes, kas nevarētu spēlēt futbolu, vājinātu mūsu attiecības? Ko darīt, ja es nevarētu uz grīdas uzcelt blokus. Vai viņa pārstātu man lūgt spēlēt?

Mana meita piedzima perfekta, veselīga un persiku rozā. Mīlestība, ko es viņai izjutu, bija tik visaptveroša, ka šķita, ka pat svešinieks, kurš staigā, varēs redzēt tās dziļumus.

Es nekad mūžā nebiju izjutusi šādu piederības sajūtu, mani pret viņu, kaut kādā veidā viņai vajadzēja, tik ilgi, cik viņai vajadzēja, un ārpus tā.

Pirmās vecāku dienas man bija gandrīz vieglas. Man bija bijušas divas iepriekšējās gūžas operācijas, tāpēc mana C sadaļas atveseļošanās mani īpaši nepārsteidza, un es jau pavadīju lielu daļu sava pieaugušā dzīves, strādājot no mājām, un savas invaliditātes dēļ bieži biju aprobežojies ar savu dzīvokli.

Agrīnie vecāku bērni nejutās vientuļi, jo es tiku brīdināts, ka tas tā notiks. Tas jutās kā skaists siltuma un saišu burbulis, kurā es varēju apmierināt savas augošās meitas vajadzības.

Bet, kad sāka veidoties viņas apaļā, lokana forma, muskuļi nostiprinājās, kauli kļuva cietāki un viņa sāka kustēties, mani ierobežojumi kļuva redzamāki. Mana meita devās no staigāšanas uz skriešanu vienas nedēļas laikā, un visu acu priekšā piepildījās visas bailes, kas man bija par sekošanu.

Es raudātu naktī, pēc tam, kad viņa bija aizmigusi, tik skumji, ka es varbūt nebiju viss, kas viņai bija vajadzīgs tajā dienā. Vai tas vienmēr būtu šāds? ES brīnījos.

Pirms neilga laika viņa mērogoja grāmatu plauktus un izlēca no parka slidkalnu platformas, it kā praktizējot parādīties uz “American Ninja Warrior”.

Es vēroju, kā mani draugu bērni pārvietojas ar zināmu satraukumu, kaut arī lielajā pasaulē, kuru viņi tagad apdzīvo, bet mana meita katru ķermeni caur kosmosu izlaida katru iespēju, ko tā ieguva.

Likās gandrīz nežēlīgs triks, ka es, lēnākais vecāks katrā parkā vai rotaļu telpā, audzēšu tik drāzto bērnu.

Bet es nekad neesmu vēlējies citu bērnu, nekad neesmu vēlējies, lai mans bērns būtu savādāks nekā viņa. Es tikai esmu vēlējusies, lai es būtu atšķirīga, ka es varētu būt vairāk par to, kas viņai vajadzīgs.

Pirmos pāris dzīves gadus šīs domas regulāri aizņēma manas smadzenes. Es varēju redzēt tikai to, kas manai meitai varētu pietrūkt, nevis to, ko viņa ieguva

Tad es devos trešajā gūžas operācijā. Mana meita bija 2 1/2, kad mana ģimene uz mēnesi pārcēlās uz Kolorādo, lai man varētu būt sarežģīta un diezgan ilga (8 stundas) procedūra kreisajā gūžā, kur tiktu novākta un iebūvēta mana IT josla, lai palīdzētu nodrošināt stabilitāte.

Es viņu pirmo reizi pametīšu pa nakti, un man arī būtu jāpārtrauc barot bērnu ar krūti, kaut kas, ko es gribēju notikt viņas laika skalā, noteikti ne manu sāpju vai ievainojumu dēļ.

Tas viss jutās tik savtīgi, un es biju baiļu pārpilns: bailes, ka mēs zaudēsim saikni, bailes no tā, ko varētu izraisīt viņas izraušana no mājām, milzīgas bailes nomirt tik intensīvas operācijas laikā, bailes, ka ārstēšana varētu galu galā ņem mani no viņas.

Mātēm tiek teikts, ka mums jābūt nesavtīgiem, lai būtu labi, vienmēr jāatstāj savi bērni priekšā (māte ir vienāda ar mocekli), un, lai gan es neticu šai nogurušajai tropei un ļoti jūtu, ka tā beigās sāp tikai mātes, es centos to atgādināt ka šī operācija nāks tikai par labu man, tā nāks par labu arī manas meitas dzīvībai.

Es sāku regulāri krist. Katru reizi, kad es paskatījos uz viņu no zemes, kur es pēkšņi pamanīju sevi guļam, es redzēju viņas acīs tādu teroru.

Es gribēju turēt viņas roku, nevis niedru. Vairāk par visu es gribēju justies tā, it kā es varētu viņai droši skriet, bez panikas sajūtas, ka viņa vienmēr ir ārpus manis, ka es vienmēr esmu atradusies viena soļa attālumā no saburzīšanas uz zemes. Šī operācija man solīja to dot.

Mana meita piedzima ar lielu sirdi - laipna un dāvināšana viņai ir vienkārši dabisks stāvoklis, bet pat apziņa, ka viņu pazīstot, empātija, ko viņa parādīja manas atveseļošanās laikā, sagādāja patiesu pārsteigumu

Es biju par zemu novērtējis, ar ko mana meita var rīkoties. Viņa gribēja palīdzēt katru dienu; viņa gribēja būt daļa no “Mamma jūtas labāk”.

Viņa palīdzēja stumt manu ratiņkrēslu, kad vien tam bija dota iespēja. Viņa gribēja ar mani samīļoties, kad gulēju gultā, situ matus, berzēju rokas. Viņa pēc iespējas biežāk pievienojās fizikālajai terapijai, pagrieza ciparnīcas uz ledus mašīnas.

Tā vietā, lai slēptu manas sāpes no viņas, kā es tik ilgi darīju, vai vismaz mēģināju, es viņu sveica savā pieredzē, un viņa atbildēja, vēloties uzzināt vairāk.

Viņas rīcībā bija tik patiess apsvērums, pat vismazākie žesti. Mūsu saite nebija salauzta, tā tika nostiprināta.

Mums sākās sarunas par to, kā “Māmiņas ķermenis” bija savādāks un kam bija nepieciešama īpaša piesardzība, un, tā kā zināma daļa vainas jutos par to, kas viņai varētu pietrūkt, aizejot prom, parādījās negaidīts lepnums.

Es mācīju meitai līdzjūtību un vēroju, kā šī domāšana izplatījās visā viņas dzīvē. (Pirmoreiz, kad viņa ieraudzīja lielās rētas uz manas kājas pēc operācijas, viņa pajautāja, vai viņa var tām pieskarties, un tad man teica, cik skaistas tās ir, cik es esmu skaista.)

Mana meita, kurai tagad ir 5 gadi, vienmēr ir pirmā, kas jautā, kā viņa var palīdzēt, ja man ir sliktu sāpju diena. Viņai ir lepnuma sajūta, ka viņa var palīdzēt rūpēties par mani

Un, lai arī es viņai bieži atgādinu, ka rūpes par mani nav viņas darbs - “Man ir pienākums rūpēties par tevi,” es viņai saku - viņa man saka, ka viņai patīk to darīt, jo to dara cilvēki, kas mīl viens otru..

Viņa vairs nav bezpalīdzīga, kad es nevaru piecelties no gultas. Es vēroju, kā viņas pavasaris darbojas, maigi virzīdams man kājas, lūdzot, lai es viņai atdodu rokas. Esmu redzējusi, kā viņas pašpārliecinātība šajos brīžos aug. Šie uzdevumi ir palīdzējuši viņai justies spēcīgai, justies kā viņa var kaut ko mainīt, kā arī redzēt, ka dažādi ķermeņi un mūsu unikālie izaicinājumi nav ko slēpt.

Viņa saprot, ka ķermeņi nav visi vienādi, ka dažiem no mums ir vajadzīga lielāka palīdzība nekā citiem. Kad mēs pavadām laiku kopā ar draugiem un citiem, kas ir fiziski, attīstības vai intelektuāli invalīdi, viņā ir redzams briedums un pieņemšana, ko daudzos viņas vienaudžos vēlas.

Pagājušajā vasarā man bija mana ceturtā operācija, šī bija labajā gūžā. Mana meita un es kopā rakstījām dzeju un spēlējām spēles gultā, skatījāmies ļoti daudz filmu par suņiem un pingvīniem un vēl citiem suņiem, kā arī krāsainu blakus, spilvenu, kas uzlikts zem abām mūsu kājām. Viņa atveda man jogurtu, ko ēst ar manām zālēm, un katru dienu, atgriežoties mājās, stāstīja stāstus no nometnes.

Mēs esam atraduši ritmu, kas arī turpmāk kalpos mums nākotnē - nākamajos 10 gados man būs jāveic vēl vismaz divas operācijas - un mēs pastāvīgi meklējam jaunus veidus, kā būt kopā, kas neietver augsti izlīdzinātas iespējas. fiziskā aktivitāte.

Es ļāvu viņas tētim rīkoties ar šāda veida izklaidēm.

Kad vaicāšu meitai, kāda viņa gribētu būt, kad izaugs, visbiežāk viņa teiks ārstu

Tā ir tā pati atbilde, ko viņa sniedza kopš brīža, kad mēs devāmies uz Kolorado manai operācijai.

Dažreiz viņa teiks, ka vēlas būt māksliniece vai tāda rakstniece kā es. Dažreiz viņa vēlas būt robotu inženiere vai zinātniece.

Neatkarīgi no tā, kādu darbu viņa iztēlojas, ka viņa vienmēr ir pārliecināta, ka viņa man vienmēr norāda, ka neatkarīgi no tā, kāda izskatās viņas nākotne, neatkarīgi no tā, kādu karjeru viņa galu galā izvēlas, ir viena lieta, ko viņa noteikti zina, ka vēlas turpināt darīt: palīdzēt cilvēkiem.

“Jo tieši tad es jūtos vislabāk,” viņa saka, un es zinu, ka tā ir taisnība.

Thalia Mostow Bruehl ir esejiste, daiļliteratūras un ārštata rakstniece. Viņa ir publicējusi esejas laikrakstos The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble un citur, kā arī strādājusi Playgirl un Esquire. Viņas izdomājumi ir publicēti 12th Street un 6S, un viņa ir redzama NPR izdevumā The Takeaway. Viņa dzīvo Čikāgā kopā ar savu vīru, meitu un mūžībā kucēnu Henriju.