Kas notiek pēc metastātiska krūts vēža diagnozes sākotnējā šoka? Kā cilvēks, kurš gandrīz astoņus gadus ir darbojies ķīmijā un kurš ir sasniedzis to ilgmūžību, uz kuru visvairāk cer, es jūtu daudz prieka, ka joprojām esmu šeit.
Bet arī dzīve nav viegla. Mana ārstēšana gadu gaitā ietvēra operāciju, lai noņemtu pusi no manām vēža aknām, SBRT starojumu, kad tas atkal auga, un dažādas ķīmijterapijas zāles, izmantojot visu to.
Visas šīs procedūras - kā arī zināšanas par to, ka kādu dienu viņi, iespējams, pārstāj darboties - ietekmē ne tikai jūsu fizisko, bet arī garīgo veselību. Man bija jānāk klajā ar dažiem pārvarēšanas mehānismiem, lai atvieglotu manu dzīvi.
10:00
Es vienmēr pēkšņi pamostos, iespējams, palieku no darba gadiem. Nepieciešams mirklis, kamēr sāpes caururbj manu apziņu. Vispirms es skatos ārā pa logu, lai redzētu laika apstākļus, pēc tam pārbaudu savu tālruni, lai atrastu laiku un visas ziņas. Es lēnām pieceļos un dodos uz ēdamistabu.
Man šajās dienās ir nepieciešams daudz gulēt, labi pavadīt 12 stundas naktī, dienas laikā nedaudz apnausties. Ķīmijterapija izraisa intensīvu nogurumu, tāpēc esmu sakārtojusi savu dzīvi, lai pēc iespējas izvairītos no rīta nodarbībām. Vairs nav Mātes dienas brunču vai agra Ziemassvētku rīta, kā arī brokastu ar draugiem. Es ļauju savam ķermenim gulēt, līdz tas pamostas - parasti apmēram pulksten 10:00, bet dažreiz vēlos līdz pulksten 11 es vēlos, lai es varētu pamosties agrāk, bet es uzskatu, ka, kad es to daru, es pēcpusdienā esmu tik noguris, ka nokritu aizmigu neatkarīgi no tā, kur atrodos.
10:30
Mans atvaļinātais vīrs, kurš jau ir pavadījis vairākas stundas, atnes man kafijas tasi un nelielas brokastis, parasti smalkmaizītes vai kaut ko vieglu. Man ir grūti ēst jebko, bet nesen esmu ieguvis 100 mārciņas, mērķa svaru.
Es esmu avīžu lasītājs jau tālajā ceļā, tāpēc, dzerot kafiju, es pārlapoju papīru, lasot vietējās ziņas. Es vienmēr lasīju nekrologus, skenējot vēža pacientus, tos, kuriem ir bijusi ilga un drosmīga cīņa. Man ir interese redzēt, cik ilgi viņi dzīvoja.
Lielākoties es ceru katru dienu veikt kriptogrāfijas mīklu. Domājams, ka mīklas ir par labu smadzeņu veselībai. Astoņi ķīmijterapijas gadi ir padarījuši manas smadzenes izplūdušas, ko vēža pacienti sauc par “ķīmijas smadzenēm”. Ir pagājušas četras nedēļas kopš mana pēdējā ķīmijas, un tāpēc man šodien puzle šķiet vienkāršāka nekā rīt. Jā, šodien ir ķīmijas diena. Rīt es cīnīšos, lai atšķirtu Z no V.
11:00
Puzle ir pabeigta.
Lai gan es zinu, ka tā ir ķīmijas diena, es savu laiku pārbaudu kalendārā. Es esmu vietā, kur es nevaru pareizi paturēt prātā grafiku. Vēl viena korekcija, ko esmu izdarījis, ir plānot visas manas onkoloģijas tikšanās trešdienās. Es zinu, ka trešdiena ir ārstu diena, tāpēc neko citu šajā dienā neieplānošu. Tā kā man ir viegli sajaukt, es glabāju papīra kalendāru gan somā, gan vienu uz virtuves letes, kas ir atvērts tekošajam mēnesim, lai es varētu viegli redzēt, kas notiek.
Šodien es vēlreiz pārbaudu iecelšanas laiku un ievēroju, ka arī skenēšanas rezultātus apmeklēšu pie sava ārsta. Arī mans dēls drīz ierodas, lai ātri apmeklētu.
Ārstēšanas brīdī mans noteikums ir plānot darīt tikai vienu lietu dienā. Es varētu iet ārā pusdienās vai es varētu iet uz filmu, bet ne pusdienas un filmu. Mana enerģija ir ierobežota, un esmu grūti iemācījies, ka manas robežas ir reālas.
11:05
Es lietoju savas pirmās dienas zāles pret sāpēm. Es lietoju ilgstošas darbības divreiz dienā un īslaicīgas darbības četras reizes dienā. Sāpes ir ķīmijterapijas izraisīta neiropātija. Plus, mans onkologs uzskata, ka man ir neirotoksiska reakcija uz ķīmiju, kurā es darbojos.
Mēs neko nevaram darīt. Šis ķīmiķis mani uztur. Mēs jau esam pārcēluši ārstēšanu no katrām trim nedēļām uz reizi mēnesī, lai palēninātu nervu bojājuma progresēšanu. Es piedzīvoju dziļas un pastāvīgas sāpes kaulos. Man ir arī asas sāpes vēderā, iespējams, rētas no operācijām vai starojuma, bet, iespējams, arī no ķīmijas.
Ir pagājuši tik daudz gadu, kopš esmu devusies uz ārstēšanu, ka vairs nezinu, kas to izraisa, vai atceros, kāda ir dzīves sajūta bez sāpēm un noguruma. Lieki piebilst, ka sāpju zāles ir manas dzīves sastāvdaļa. Kaut arī tas pilnībā nekontrolē sāpes, tas man palīdz darboties.
11:15
Sāpju zāles ir ieradušās, tāpēc es tagad eju dušā un gatavojos ķīmijai. Lai arī esmu smaržu cienītājs un kolekcionārs, es atsakos to valkāt, lai nevienam nebūtu reakcijas. Infūzijas centrs ir maza telpa, un mēs visi esam cieši kopā; ir svarīgi būt pārdomātam.
Mērķis šodien ģērbties ir komforts. Es ilgi sēdēšu, un temperatūra infūzijas centrā ir auksta. Man arī rokā ir ports, kuram ir jāpiekļūst, tāpēc es valkāju priekšmetus ar garām piedurknēm, kas ir brīvi un viegli uzvelkami. Adītie ponči ir labi, jo tie ļauj medmāsām mani piekabināt pie caurules, un es joprojām varu palikt silts. Nekas stingri ap vidukli - es drīz būšu pilns ar šķidrumu. Es arī pārliecinos, ka man ir austiņas un papildu lādētājs tālrunim.
12:00
Man, visticamāk, nebūs enerģijas daudz darīt nākamās divas nedēļas, tāpēc es sāku veļas slodzi. Mans vīrs ir pārņēmis lielāko daļu mājasdarbu, bet es joprojām veļu pati.
Mans dēls apstājas, lai nomainītu filtru mūsu gaisa kondicionēšanas sistēmā, kas silda manu sirdi. Viņas redzēšana man atgādina, kāpēc es to visu daru. Dzīve tik daudzus gadus, cik esmu pavadījusi, man sagādājusi daudz prieku - esmu redzējis, kā kāzas un mazbērni piedzimst. Mans jaunākais dēls nākamgad beigs koledžu.
Bet ikdienas dzīves sāpju un diskomforta apstākļos es domāju, vai ir vērts iziet visu šo ārstēšanu, lai tik daudz gadu paliktu pie ķīmijas. Esmu bieži apsvēris apstāšanos. Tomēr, redzot vienu no saviem bērniem, es zinu, ka tas ir cīņas vērts.
12:30
Mans dēls ir devies atpakaļ uz darbu, tāpēc es pārbaudu e-pastu un savu Facebook lapu. Es rakstu sievietēm, kuras mani raksta, daudzas nesen diagnosticētas un panikā. Es atceros tās agrīnās metastātiskās diagnozes dienas, uzskatot, ka divu gadu laikā būšu miris. Es cenšos viņus iedrošināt un dot viņiem cerību.
13:30
Laiks doties prom uz chemo. Tas ir 30 minūšu brauciena attālumā, un es vienmēr esmu gājis pats. Man tas ir lepnuma punkts.
14:00
Es pierakstos un saka sveicināti reģistratūrai. Es jautāju, vai viņas bērns vēl nav iekļuvis koledžā. Pēc tam, kad esmu gājis ik pēc pāris nedēļām kopš 2009. gada, es zinu visus, kas tur strādā. Es zinu viņu vārdus un to, vai viņiem ir bērni. Esmu redzējis paaugstinājumus, argumentus, izsīkumu un svinības, par ko esmu liecinieks, kad es saņēmu savu ķīmijas spēli.
14:30
Mani sauc, mans svars tiek pieņemts, un es apmetu onkoloģijas krēslu. Šodienas medmāsa rīkojas parasti: viņa piekļūst manai ostai, dod man manus pretdzemdību medikamentus un sāk Kadcila pilienu. Visa lieta prasīs 2 līdz 3 stundas.
Chemo laikā lasīju grāmatu pa tālruni. Agrāk esmu tērzējis ar citiem pacientiem un ieguvis draugus, bet pēc astoņiem gadiem, kad esmu redzējis, ka tik daudzi veic savu ķīmiju un aiziet, es mēdzu vairāk paturēt pie sevis. Šī ķīmijas pieredze daudziem tur ir biedējošs jaunums. Man tas tagad ir dzīvesveids.
Kādā brīdī man piezvana, lai runātu ar savu ārstu. Es velku chemo pole un gaidu eksāmenu telpā. Lai gan es dzirdēšu, vai manā nesenajā PET skenēšanā ir vēzis vai nē, es līdz šim brīdim neesmu bijis nervozs. Kad viņš atver durvis, mana sirds izlaiž sitienu. Bet, kā es gaidīju, viņš man saka, ka chemo joprojām darbojas. Vēl viens rājiens. Es jautāju viņam, cik ilgi es varu sagaidīt, ka tas turpināsies, un viņš saka kaut ko pārsteidzošu - viņš nekad nav bijis pacients šajā ķīmijas telpā, kamēr es esmu bijis uz tā, ja viņi nav piedzīvojuši recidīvu. Es esmu ogļraktuvju kanārijputniņš, viņš saka.
Esmu priecīga par labajām ziņām, bet arī pārsteidzoši nomākta. Mans ārsts ir simpātisks un saprot. Viņš saka, ka šobrīd es neesmu daudz labāks par cilvēku, kurš cīnās ar aktīvu vēzi. Galu galā es bezgalīgi pārdzīvoju to pašu, tikai gaidot, kamēr nokrīt kurpes. Viņa izpratne mani mierina un atgādina, ka šodien šīs kurpes nav nokritušas. Man joprojām ir paveicies.
4:45
Atkal infūzijas telpā medmāsas priecājas arī par maniem jaunumiem. Es esmu atslēgts un izeju caur sētas durvīm. Kā aprakstīt to, kas liekas, ka tikko būtu noticis ķīmijs: Esmu mazliet neveikls un jūtos pilns ar šķidrumu. Manas rokas un kājas deg no ķīmijas, un es pastāvīgi tās skrāpēju, it kā tas palīdzētu. Atrodu savu automašīnu tagad tukšajā stāvvietā un braucu mājās. Saule šķiet spožāka, un es ļoti vēlos nokļūt mājās.
17:30
Pēc tam, kad esmu sniedzis vīram labās ziņas, es tūlīt dodos gulēt, aizmirstot veļu. Premedicīniskās zāles neļauj man just nelabumu, un man vēl nav galvassāpes, kuras noteikti nāks. Esmu ļoti nogurusi, kad esmu nokavējusi savu pēcpusdienas miegu. Es ielīstos vākos un aizmigu.
19:00
Mans vīrs ir noteicis vakariņas, tāpēc es pieceļos mazliet paēst. Man dažreiz ir grūti ēst pēc ķīmijas, jo man ir tendence mazliet justies. Mans vīrs zina to saglabāt vienkārši: nav smagas gaļas vai daudz garšvielu. Tā kā ķīmijas dienā man pietrūkst pusdienu, es cenšos ēst pilnu maltīti. Pēc tam mēs kopā skatāmies televizoru, un es vairāk skaidroju par ārsta teikto un to, kas ar mani notiek.
11:00
Ķīmisko medikamentu dēļ es nevaru doties pie zobārsta, lai saņemtu kādu nopietnu aprūpi. Es ļoti uzmanīgi izturos pret mutes dobuma kopšanu. Pirmkārt, es izmantoju ūdenspīpi. Es zobus mazgāju ar speciālu un dārgu zobakmens noņemšanas zobu pastu. Es diegu. Tad es izmantoju elektrisko zobu suku ar jutīgu zobu pastu, kas sajaukta ar balinātāju. Visbeidzot, es noskaloju ar mutes skalošanu. Man ir arī krēms, kuru jūs berzējat uz smaganām, lai novērstu gingivītu. Visa lieta prasa vismaz desmit minūtes.
Es arī rūpējos par savu ādu, lai novērstu grumbiņas, kuras mans vīrs uzskata par jautru. Es lietoju retinoīdus, īpašus serumus un krēmus. Katram gadījumam!
11:15
Mans vīrs jau krāk. Es ieslīdu gultā un vēlreiz pārbaudu savu tiešsaistes pasauli. Tad es iekrītu dziļā miegā. Es gulēšu 12 stundas.
Rīt ķīmija varētu mani ietekmēt un izraisīt man nelabumu un galvassāpes, vai arī es varētu no tā izvairīties. Es nekad nezinu. Bet es zinu, ka labs nakts miegs ir labākās zāles.
Ann Silberman dzīvo ar 4. stadijas krūts vēzi un ir krūts vēža autore? Bet ārsts… es ienīstu sārto!, kas tika nosaukts par vienu no mūsu labākajiem metastātiskā krūts vēža emuāriem. Sazinieties ar viņu Facebook vai čivināt ar viņu @ButDocIHatePink.
