Pārskats
Iedzimta angioneirotiskā tūska (HAE) ir reta slimība, kas skar apmēram 1 no 50 000 cilvēku. Šis hroniskais stāvoklis izraisa pietūkumu visā ķermenī un var būt vērsts uz ādu, kuņģa-zarnu traktu un augšējiem elpceļiem.
Dzīvojot retā stāvoklī, reizēm var justies vientuļi, un jūs, iespējams, nezināt, kur vērsties pēc padoma. Ja jūs vai kāds tuvinieks saņem HAE diagnozi, atbalsta atrašana var ievērojami mainīt ikdienas dzīvi.
Dažas organizācijas sponsorē izpratnes veidošanas pasākumus, piemēram, konferences un organizētas pastaigas. Varat arī sazināties ar citiem sociālo mediju lapās un tiešsaistes forumos. Papildus šiem resursiem var šķist, ka saruna ar mīļajiem var palīdzēt pārvaldīt savu dzīvi ar nosacījumu.
Šeit ir daži resursi, uz kuriem varat vērsties pēc HAE atbalsta.
Organizācijas
Organizācijas, kas nodarbojas ar HAE un citām retām slimībām, var jūs informēt par ārstēšanas atklājumiem, savienot jūs ar citiem, kurus ietekmē šis stāvoklis, un palīdzēt jums atbalstīt tos, kuri dzīvo ar šo slimību.
ASV HAE asociācija
Viena organizācija, kas veicina izpratni par HAE un atbalsta to, ir ASV HAE asociācija (HAEA).
Viņu tīmekļa vietnē ir daudz informācijas par šo stāvokli, un viņi piedāvā bezmaksas dalību. Dalība ietver piekļuvi tiešsaistes atbalsta grupām, vienādranga savienojumiem un informācijai par HAE medicīnas attīstību.
Asociācija pat rīko ikgadēju konferenci, lai pulcētu biedrus. Jūs varat arī izveidot savienojumu ar citiem sociālajos medijos, izmantojot viņu Facebook, Twitter, Instagram, YouTube un LinkedIn kontus.
ASV HAEA ir HAE International paplašinājums. Starptautiskā bezpeļņas organizācija ir saistīta ar HAE organizācijām 75 valstīs.
HAE diena un ikgadēja globāla pastaiga
16. maijā visā pasaulē tiek atzīmēta HAE izpratnes diena. HAE International organizē ikgadēju pastaigu, lai veicinātu izpratni par šo stāvokli. Jūs varat staigāt individuāli vai lūgt, lai piedalās draugu grupa un ģimene.
Reģistrējieties tiešsaistē un iekļaujiet mērķi, cik tālu jūs plānojat iet. Pēc tam ejiet kādreiz no 1. aprīļa līdz 31. maijam un tiešsaistē ziņojiet par savu galīgo attālumu. Organizācija uzskaita, cik soļu cilvēki staigā visā pasaulē. 2019. gadā dalībnieki uzstādīja rekordu un kopā gāja pa 90 miljoniem soļu.
Apmeklējiet HAE dienas vietni, lai uzzinātu vairāk par šo ikgadējo aizstāvības dienu un ikgadējo pastaigu. Varat arī izveidot savienojumu ar HAE dienu Facebook, Twitter, YouTube un LinkedIn.
Nacionālā reto slimību organizācija (NORD) un reto slimību diena
Retās slimības tiek definētas kā apstākļi, kas ietekmē mazāk nekā 200 000 cilvēku. Jums var būt izdevīgi sazināties ar tiem, kam ir citas retas slimības, piemēram, HAE.
NORD mājas lapā ir datu bāze, kas satur informāciju par vairāk nekā 1200 retām slimībām. Jums ir pieeja pacientu un aprūpētāju resursu centram, kurā ir faktu lapas un citi resursi. Jūs varat arī pievienoties RareAction tīklam, kas veicina izglītošanu un aizstāvību par retām slimībām.
Šajā vietnē ir arī informācija par Reto slimību dienu. Šī ikgadējā aizstāvības un izpratnes diena iekrīt katra gada februāra pēdējā dienā.
Sociālie mēdiji
Facebook var savienot jūs ar vairākām grupām, kas ir veltītas HAE. Viens piemērs ir šī grupa, kurā ir vairāk nekā 3000 dalībnieku. Tā ir slēgta grupa, tāpēc informācija paliek apstiprinātu personu grupā.
Varat izveidot sakarus ar citiem, lai apspriestu tādas tēmas kā HAE izraisītāji un simptomi, kā arī dažādi stāvokļa ārstēšanas plāni. Turklāt jūs varat dot un saņemt padomus par ikdienas dzīves aspektu pārvaldīšanu.
Draugi un ģimene
Izmantojot internetu, draugi un ģimenes locekļi var jums sniegt atbalstu, pārvietojoties pa dzīvi ar HAE. Jūsu mīļie var jūs nomierināt, iestāties par to, lai jūs saņemtu pareizo atbalstu un būtu uzklausīšanas auss.
Jūs varat novirzīt draugus un ģimenes locekļus, kuri vēlas jūs atbalstīt, uz tām pašām organizācijām, kuras apmeklējat, lai uzzinātu vairāk par šo stāvokli. Draugu un ģimenes locekļu izglītošana ar nosacījumu ļaus viņiem labāk jūs atbalstīt.
Jūsu veselības aprūpes komanda
Papildus palīdzībai diagnosticēt un ārstēt HAE, jūsu veselības aprūpes komanda var sniegt jums arī padomus, kā pārvaldīt jūsu stāvokli. Neatkarīgi no tā, vai rodas grūtības izvairīties no izraisītājiem vai rodas trauksmes vai depresijas simptomi, varat uzdot savus jautājumus veselības aprūpes komandai. Viņi var sniegt jums padomu un vajadzības gadījumā novirzīt jūs pie citiem ārstiem.
Izņemšana
Uzzināt citiem un uzzināt vairāk par HAE palīdzēs jums orientēties šajā dzīves laikā. Ir vairākas organizācijas un tiešsaistes resursi, kas vērsti uz HAE. Tie palīdzēs jums sazināties ar citiem, kas dzīvo ar HAE, un nodrošinās resursus, kas palīdzēs izglītot apkārtējos.
