Ir saprotams, ka pēc hroniskas slimības diagnosticēšanas jūtaties nesagatavots. Pēkšņi jūsu dzīve tiek aizturēta un prioritātes mainās. Jūsu veselība un labsajūta ir galvenā uzmanība, un jūsu enerģija tiek veltīta ārstēšanas atrašanai.
Ceļojums uz dziedināšanu nekad nav viegls, un, iespējams, pa ceļam jūs sastapsities ar dažiem šķēršļiem. Viens no šiem šķēršļiem, protams, ir tas, kā apmaksāt hroniskas slimības ārstēšanas izmaksas.
Atkarībā no jūsu apstākļiem jums varētu būt veselības apdrošināšana un pietiekami ienākumi, lai samaksātu par ārstēšanu, pārāk neraizējoties.
Vai arī varētu būt, ka jūs atrodaties 20. gadu vidū, neesat apdrošināts, esat skolā un strādājat nepilna laika darbu par USD 15 stundā. Tas notika ar Meg Wells.
Tas bija 2013. gads, un Meg tikko bija sākusi maģistra programmu Sonomas Valsts universitātē. Viņa studēja kultūras resursu pārvaldību, cerot kādu dienu strādāt vēstures muzejā par kuraatoru.
Meg bija 26 gadus veca, dzīvoja pati un strādāja nepilnu darba laiku. Viņai bija tieši tik daudz naudas, lai samaksātu par īri un dažādām skolas maksām. Bet viņas pasaule gatavojās dramatiski pagriezties.
Kādu laiku Meg bija piedzīvojusi tādas lietas kā slikti gremošanas traucējumi, gāze un nogurums. Viņa bija aizņemta ar darbu un maģistrantūras studijām, tāpēc atlika doties pie ārsta.
Tomēr līdz 2013. gada novembrim viņas simptomi kļuva pārāk biedējoši, lai tos ignorētu.
"Es tik daudz gāju uz vannas istabu," viņa sacīja, "un tad man sāka parādīties asinis, un man šķita, ka labi, kaut kas patiešām ir, tiešām nav kārtībā."
Čūlainais kolīts (UC) ir zarnu iekaisuma slimības (IBD) veids, kas izraisa iekaisumu un čūlas veidošanos resnajā zarnā. Daudzos gadījumos slimība attīstās lēni un laika gaitā pasliktinās.
Precīzs stāvokļa cēlonis nav zināms, taču pētnieki uzskata, ka loma var būt ģenētikai, vides faktoriem un hiperaktīvai imūnsistēmai.
Asinis izkārnījumos ir bieži sastopams UC simptoms. Kad Meg pamanīja asinis, viņa zināja, ka ir pienācis laiks saņemt palīdzību.
Megai tajā laikā nebija veselības apdrošināšanas. Viņai bija jāmaksā simtiem dolāru no kabatas par visiem ārsta apmeklējumiem, asins analīzēm un izkārnījumu pārbaudēm, kas vajadzīgas, lai izslēgtu viņas simptomu izplatītos cēloņus.
Pēc vairākkārtējām vizītēm viņas veselības aprūpes komanda spēja sašaurināt simptomu cēloni UC, Krona slimības vai resnās zarnas vēža dēļ.
Viens no viņas ārstiem ieteica, ka būtu prātīgi gaidīt, kamēr viņai būs veselības apdrošināšana, pirms spert nākamo soli - kolonoskopiju. Šī procedūra var maksāt līdz 4000 USD bez apdrošināšanas seguma.
Izmisuma brīdī viņa no brokera nopirka veselības apdrošināšanas plānu. Bet kad viņa uzzināja, ka tas neaptver nekādus veselības aprūpes pakalpojumus savā reģionā, viņai nācās atcelt plānu.
"Pēc tam mani pārņēma vecāki, jo es biju pārāk slims, lai pat ar to tiktu galā," sacīja Mega. "Līdz tam brīdim es vienkārši asiņoju un tik ļoti sāpoju."
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Diagnozes un ārstēšanas iegūšana
2014. gada sākumā Meg ar ģimenes palīdzību ar Kaisera Permanentes palīdzību reģistrējās HMO Silver 70 veselības apdrošināšanas plānā. Lai saglabātu segumu, viņa maksā prēmijas 360 USD mēnesī. Šī likme 2019. gadā palielināsies līdz USD 450 mēnesī.
Viņa ir atbildīga arī par daudzu medikamentu līdzmaksājumu vai apdrošināšanu, ārsta apmeklējumiem, ambulatorām procedūrām, stacionāro aprūpi un laboratorijas testiem. Tikai daži no šiem maksājumiem tiek ieskaitīti viņas ikgadējā atskaitījumā par ārstu apmeklējumiem un pārbaudēm, kas ir USD 2250. Viņas apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējs arī nosaka maksimālo ikgadējo izdevumu summu slimnīcas uzturēšanai, kas ir 6 250 USD gadā.
Iegādājoties veselības apdrošināšanu, Meg apmeklēja kuņģa-zarnu trakta (GI) speciālistu. Viņai tika veikta kolonoskopija un augšējā GI endoskopija, un viņai tika diagnosticēta UC.
Dažus mēnešus vēlāk viņa pārcēlās uz dzīvi mājās pie vecākiem Vacaville, Kalifornijā.
Līdz tam brīdim Meg bija sākusi lietot perorālos medikamentus, ko lieto zarnu apakšējās daļas iekaisuma ārstēšanai. Pat ar apdrošināšanas segumu viņa par šo ārstēšanu mēnesī maksāja apmēram USD 350 no kabatas. Bet viņa joprojām daudz gāja uz vannas istabu, piedzīvoja sāpes vēderā un drudzim līdzīgus simptomus, piemēram, ķermeņa sāpes un drebuļus.
Mega arī gadiem ilgi nodarbojās ar hroniskām muguras sāpēm. Pēc tam, kad viņai parādījās UC simptomi, muguras sāpes pasliktinājās daudz vairāk.
“Es nevarēju staigāt,” Meg atcerējās. "Es biju līdzena uz zemes, nespēju pakustēties."
Viņa sazinājās ar jaunu GI speciālistu vietējā slimnīcā, kurš viņu nosūtīja pie reimatologa. Viņš viņai diagnosticēja sakroiliītu, kas ir locītavu iekaisums, kas savieno jūsu mugurkaula apakšējo daļu ar jūsu iegurni.
Nesenā pētījumā, kas publicēts žurnālā Arthritis Care and Research, pētnieki atklāja, ka sacroiliīts ietekmē gandrīz 17 procentus cilvēku ar UC. Vispārīgāk runājot, locītavu iekaisums ir visizplatītākā IBD komplikācija bez kuņģa-zarnu trakta, ziņo Krona un kolīta fonds.
Meg reimatologs viņu brīdināja, ka daudzi no sacroiliīta ārstēšanai izmantotajiem medikamentiem UC pasliktina. Infliksimabs (Remicade, Inflectra) bija viena no nedaudzajām zālēm, ko viņa varēja lietot, lai pārvaldītu abus nosacījumus. Viņai būtu jāapmeklē slimnīca ik pēc četrām nedēļām, lai no medmāsas saņemtu infliksimabu.
Meg pārtrauca lietot iekšķīgi lietojamo narkotiku un sāka saņemt infliksimabu uzlējumus. Par pirmajiem pāris gadiem viņa neko nemaksāja no kabatas. Viņas apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējs paņēma rēķinu USD 10 425 par ārstēšanu.
Meg's GI speciālists arī izrakstīja steroīdos ienaidniekus, lai palīdzētu samazināt iekaisumu viņas apakšējā zarnā. Aizpildot šo medikamentu recepti, viņa samaksāja apmēram 30 USD no kabatas. Viņai tas bija jāaizpilda tikai vienu reizi.
Ar šīm procedūrām Meg sāka justies labāk.
Šis komforta periods nebija ilgs.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Lielākajai daļai cilvēku ar UC notiek remisijas periodi, kas var ilgt nedēļas, mēnešus vai pat gadus. Remisija ir tad, kad izzūd tādas hroniskas slimības kā UC simptomi. Šie periodi bez simptomiem nav prognozējami. Jūs nekad nezināt, cik ilgi tie ilgs un kad jums būs vēl viens signāls.
Meg piedzīvoja savu pirmo remisijas periodu no 2014. gada maija līdz tā paša gada septembrim. Bet līdz oktobrim viņa atkal piedzīvoja novājinošus UC simptomus. Asins analīzes un kolonoskopija atklāja augstu iekaisuma līmeni.
Visu pārējo 2014. un 2015. gadu Meg apmeklēja slimnīcu vairākkārt, lai ārstētu uzliesmojumu simptomus un komplikācijas, ieskaitot sāpes un dehidratāciju.
Viņas GI speciāliste mēģināja kontrolēt šo slimību ar recepšu medikamentiem - ne tikai infliksimabu un steroīdiem ienaidniekiem, bet arī prednizonu, 6-merkaptopurīnu (6-MP), allopurinolu, antibiotikām un citiem. Bet šīs zāles nebija pietiekamas, lai saglabātu viņu remisijā.
Pēc vēl viena uzliesmojuma un hospitalizācijas 2016. gada sākumā Meg nolēma veikt operāciju, lai noņemtu viņas resnās un taisnās zarnas. Tiek lēsts, ka 20 procentiem cilvēku ar UC ir nepieciešama operācija, lai ārstētu šo stāvokli.
Megai tika veiktas pirmās divas operācijas 2016. gada maijā. Viņas ķirurģiskā komanda noņēma viņas resnās un taisnās zarnas un daļu no tievās zarnas izmantoja, lai izveidotu “J-maisiņu”. J-maisiņš galu galā kalpos kā viņas taisnās zarnas aizvietotājs.
Lai dotu laiku dziedēt, viņas ķirurgs nogriezto tievās zarnas galu piestiprināja pagaidu atverē vēderā - stomā, caur kuru viņa varēja izvadīt izkārnījumus ileostomijas maisiņā.
Viņai bija otrā operācija 2016. gada augustā, kad ķirurģiskā komanda viņas tievo zarnu atkal pievienoja J-maisiņam. Tas viņai ļautu vairāk vai mazāk normāli iziet izkārnījumos bez ileostomijas maisa.
Pirmās no šīm operācijām maksāja 89 495 USD. Šajā maksā nebija iekļautas piecas dienas stacionāro aprūpi un pārbaudes, kuras viņa saņēma pēc tam, un tas maksāja vēl USD 30 000.
Otrā operācija izmaksāja 11 000 USD, plus 24 307 USD par trīs dienu stacionāro aprūpi un pārbaudēm.
Meg pavadīja vēl 24 dienas slimnīcā, lai ārstētu pankreatītu, pouhītu un pēcoperācijas ileusu. Šīs uzturēšanās viņai izmaksāja kumulatīvos 150 000 USD.
Kopumā Meg 2016. gadā tika hospitalizēta sešas reizes. Pirms vizītes beigām viņa sasniedza ikgadējo limitu, ko noteica viņas apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējs par izdevumiem ārpus kabatas par uzturēšanos slimnīcā. Par pirmo operāciju viņai bija jāmaksā tikai USD 600.
Viņas apdrošināšanas kompānija izvēlējās pārējo cilni - simtiem tūkstošu dolāru slimnīcu rēķinos, kas pretējā gadījumā viņas ģimenei būtu jāmaksā, ja viņa būtu neapdrošināta.
Notiekošie testi un ārstēšana
Kopš pēdējās hospitalizācijas 2016. gadā Meg ir lietojusi zāles, lai pārvaldītu savu stāvokli. Viņa arī ir ievērojusi rūpīgi sabalansētu uzturu, lietojusi probiotiskās piedevas un praktizējusi jogu, lai saglabātu zarnu un locītavu veselību.
Neviena no šīm procedūrām nav tik dārga kā uzturēšanās slimnīcā, taču viņa turpina maksāt ievērojamu summu ikmēneša apdrošināšanas prēmijās, līdzmaksājumos un korespondēšanas maksājumos par aprūpi.
Piemēram, kopš 2014. gada viņai ir bijusi vismaz viena kolonoskopija gadā. Par katru no šīm procedūrām viņai ir samaksāti USD 400 no kabatas. Viņai bija arī jānovērtē J-maciņš pēc operācijas, kas viņai izmaksāja 1029 USD no kabatas.
Viņa joprojām saņem infliksimabu uzlējumus, lai ārstētu locītavu sāpes. Lai gan tagad viņa saņem vienu infūziju ik pēc astoņām nedēļām, nevis ik pēc sešām nedēļām. Sākumā viņa par šo ārstēšanu neko nemaksāja no kabatas. Bet sākot ar 2017. gadu, ņemot vērā izmaiņas viņu lielākajā polisē, viņas apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējs sāka piemērot korespondēšanas maksu.
Saskaņā ar jauno korespondēšanas modeli Meg maksā 950 USD no kabatas par katru saņemto infliksimabu uzlējumu. Viņas gada atskaitījums uz šīm maksām neattiecas. Pat ja viņa nonāks pie sava atskaitāmā, viņai būs jāmaksā tūkstošiem dolāru gadā, lai saņemtu šo ārstēšanu.
Viņa uzskata, ka joga palīdz sāpju mazināšanai un stresa mazināšanai. Stresa līmeņa pazemināšanās palīdz viņai izvairīties no uzliesmojumiem. Bet jogas nodarbību apmeklēšana regulāri var būt dārga, it īpaši, ja jūs maksājat par pamestiem apmeklējumiem, nevis par mēneša caurlaidēm.
Meg lielāko daļu savas jogas veic mājās, izmantojot tālruņa lietotni 50 dolāru vērtībā.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Nopelnīt iztiku
Lai arī viņa spēja pabeigt maģistra grādu, Megai ir grūti atrast un saglabāt darbu, pārvaldot UC simptomus un hroniskas locītavu sāpes.
“Es atkal sāktu domāt par iepazīšanos, es sāktu domāt par darba meklēšanu, visu, un tad mana veselība tūlīt sāktu pasliktināties,” Meg atcerējās.
Viņa kļuva finansiāli atkarīga no saviem vecākiem, kuri viņai ir bijuši nozīmīgs atbalsta avots.
Viņi ir palīdzējuši segt daudzu testu un ārstēšanas izmaksas. Viņi aizstāvēja viņas vārdā, kad viņa bija pārāk slima, lai sazinātos ar veselības aprūpes sniedzējiem. Viņi ir snieguši emocionālu atbalstu, lai palīdzētu viņai tikt galā ar sekām, kādas hroniska slimība ir atstājusi uz viņas dzīvi.
“Ir tik grūti patiesi uztvert visaptverošu priekšstatu par to, kā šāda slimība rodas jums un jūsu ģimenei,” sacīja Meg.
Bet lietas ir sākušas meklēt. Kopš Megai tika noņemta resnā un taisnā zarna, viņa ir piedzīvojusi daudz mazāk GI simptomu. Viņa ir redzējusi uzlabošanos ar sāpēm locītavās.
Meg sāka strādāt no mājām kā ārštata rakstniece un fotogrāfe, kas viņai dod iespēju kontrolēt, kur un cik ilgi viņa strādā. Viņai ir arī pārtikas emuārs, Meg ir labi.
Galu galā viņa cer kļūt pietiekami finansiāli neatkarīga, lai pati segtu izmaksas par dzīvošanu ar hroniskām slimībām.
"Es ienīstu, ka vecākiem man ir jāpalīdz," viņa sacīja, ka esmu 31 gadus veca sieviete, kurai joprojām jāpaļaujas uz savu vecāku palīdzību un finansiālo atbalstu. Es to patiešām ienīstu un gribu mēģināt atrast veidu, kā es to visu varu uzņemties.”
