Pēc vairāk nekā gada Nyannah Jeffries joprojām maksā pirmo slimnīcas rēķinu, ko viņa saņēma, cenšoties noskaidrot, kas izraisīja sāpīgos kuņģa-zarnu trakta simptomus, kādus viņa bija piedzīvojusi.
Nyannah apmeklēja savu vietējo neatliekamās palīdzības nodaļu 2017. gada oktobrī, pamanot asinis izkārnījumos. Viņai toreiz nebija veselības apdrošināšanas, tāpēc apmeklējums slimnīcā noteikti bija dārgs.
"Vispirms es devos uz neatliekamās palīdzības numuru, un viņi teica, ka neko neredz," viņa stāstīja Healthline, "bet es biju tāda:" Nē, es zaudēju asinis, un es zinu, ka kaut kas notiek."
Slimnīca veica dažus testus Nyannah, bet nesasniedza diagnozi. Viņa tika izrakstīta bez jebkādām zālēm, ieteikuma atrast kuņģa-zarnu trakta (GI) ārstu un gandrīz 5000 USD lielu rēķinu.
Tikai mēnešus vēlāk Nyannah tika diagnosticēts čūlains kolīts (UC) - tāda veida zarnu iekaisuma slimība, kas izraisa iekaisumu un čūlas uz resnās zarnas (resnās zarnas) iekšējās oderes.
Meklē diagnozi
Nyannah vispirms attīstījās UC simptomi, kad viņai bija 20 gadu. Viņa dzīvoja kopā ar savu māti un vecvecākiem un strādāja nepilnu darba laiku kā pārdevēja Clinique.
2017. gada novembrī, mēnesi pēc viņas neatliekamās palīdzības nodaļas apmeklējuma, viņa pārgāja no nepilna laika uz pilnas slodzes darbu.
Pāreja ļāva viņai pretendēt uz darba devēja sponsorētu veselības apdrošināšanas plānu.
"Savā darbā es strādāju nepilnu darba laiku, un viņi mani veidoja uz pilnu slodzi," viņa atcerējās, "bet man vajadzēja viņus, lai paātrinātu procesu, lai es varētu apdrošināties."
Tiklīdz viņa bija apdrošināta, Njanna apmeklēja savu primārās aprūpes praktizētāju (PCP). Ārstam radās aizdomas, ka Nyannah varētu būt lipekļa nepanesamība, un lika veikt asins analīzes, lai pārbaudītu celiakiju. Kad šie testi bija negatīvi, viņa novirzīja Njannu uz GI, lai veiktu papildu pārbaudes.
ĢI veica endoskopiju, lai pārbaudītu Njannas GI trakta iekšējo oderi. Tas noveda pie UC diagnozes.
Ārstēšanas izmēģinājumi un kļūdas
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Cilvēki ar UC bieži piedzīvo remisijas periodus, kad viņu simptomi izzūd. Bet šiem periodiem var sekot slimības aktivitātes paasinājumi, kad simptomi atjaunojas. Ārstēšanas mērķis ir sasniegt un uzturēt remisiju pēc iespējas ilgāk.
Lai palīdzētu mazināt viņas simptomus un izraisītu remisiju, Nyannah ārsts izrakstīja perorālos medikamentus, kas pazīstami kā Lialda (mesalamine), un sašaurinātās steroīda prednizona devas.
"Viņa sašaurinās prednizona devu atkarībā no tā, kā jutās mani simptomi un cik daudz es zaudēju asinis," skaidroja Njanna.
"Tātad, ja es daudz zaudēju, viņa to turēja pie 50 [miligramiem], un tad, kad es sāku kļūt mazliet labāka, mēs to samazinātu līdz 45, tad 40, tad 35," viņa turpināja. "Bet dažreiz, kad es nokāpju zemāk, piemēram, 20 vai 10, tad es atkal sāku asiņot, tāpēc viņa to ņemtu atpakaļ."
Lietojot lielas prednizona devas, viņai radās manāmas blakusparādības, tai skaitā žokļa stīvums, vēdera uzpūšanās un matu izkrišana. Viņa zaudēja svaru un cīnījās ar nogurumu.
Bet vismaz dažus mēnešus Lialda un prednizona kombinācija šķita, ka viņas GI simptomi tiek kontrolēti.
Tomēr šis remisijas periods nebija ilgs. 2018. gada maijā Nyannah devās uz Ziemeļkarolīnu ar darbu saistītām apmācībām. Kad viņa atgriezās mājās, viņas simptomi atkal atgriezās ar atriebību.
Nyannai bija jāpavada divas nedēļas no darba, lai atgūtu, izmantojot apmaksātās atvaļinājuma dienas.
Viņas GI atņēma viņai Lialda un izrakstīja adalimumaba (Humira), bioloģiskas zāles, injekcijas, kas var palīdzēt samazināt iekaisumu resnās zarnās.
Viņai nav attīstījušās Humira blakusparādības, taču viņa uzskatīja par sarežģītu iemācīties pašinjicēt zāles. Mājas aprūpes māsas norādījumi ir palīdzējuši, bet tikai līdz punktam.
“Man katru nedēļu pašam jāinjicē, un sākumā, kad ieradās mājas veselības kundze, es biju kā profesore,” viņa sacīja. “Es tikai sev injicēju. Es biju tāds kā: "Ak, tas nav tik slikti." Bet es zinu, kad viņa nav tur, laika gaitā, dažreiz jums var būt slikta vai rupja diena, kad jūs vienkārši esat noguris un esat tāds kā: “Ak, mans dievs, man ir bail no veikt sev injekciju. '”
"Tā kā es to esmu izdarījusi tāpat kā 20 reizes, es zinu, kā tas jutīsies," viņa turpināja, "bet jūs joprojām esat mazliet sasalis. Tas ir vienīgais. Es esmu tāds kā: “Labi, tikko man vajadzēja nomierināties, atpūsties un lietot zāles.” Tā kā jums ir jādomā, galu galā tas man palīdzēs.”
Apmaksāt aprūpes izmaksas
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Humira ir dārga. Saskaņā ar New York Times rakstu, vidējā gada cena pēc atlaidēm pieauga no aptuveni 19 000 USD vienam pacientam 2012. gadā līdz vairāk nekā 38 000 USD vienam pacientam 2018. gadā.
Bet Njannai narkotikas daļēji sedz viņas veselības apdrošināšanas plāns. Viņa ir arī iesaistījusies ražotāja atlaižu programmā, kas ir vēl vairāk pazeminājusi izmaksas. Viņai nekas nav bijis jāmaksā no kabatas par medikamentiem, jo viņa ir apdrošinājusies par 2500 USD.
Pat ja tā, viņa joprojām saskaras ar daudzām izmaksām, kas saistītas ar UC pārvaldīšanu, ieskaitot:
- Apdrošināšanas prēmijās mēnesī ir USD 400
- Probiotisko piedevu mēnesī - 25 USD
- Mēnesī par D vitamīna piedevām 12 USD
- 50 USD par dzelzs infūziju, kad viņai tā nepieciešama
Viņa maksā 50 USD par apmeklējumu, lai redzētu savu ĢN, 80 USD par vizīti, lai redzētu hematologu, un 12 USD par katru asins analīzi, ko viņi pasūta.
Viņa arī maksā 10 USD par apmeklējumu, lai apmeklētu garīgās veselības konsultantu, kurš palīdz viņai tikt galā ar sekām, kuras UC ir atstājusi uz viņas dzīvi un pašsajūtu.
Nyannah bija jāveic izmaiņas arī savā uzturā. Lai kontrolētu savus simptomus, viņai jāēd vairāk svaigu produktu un mazāk pārstrādātas pārtikas nekā bija ierasts. Tas palielināja viņas pārtikas preču rēķinu, kā arī laiku, ko viņa pavada, gatavojot maltītes.
Starp izdevumiem, kas saistīti ar viņas stāvokļa pārvaldīšanu, un ikdienas uzturēšanās izdevumu segšanu, Njannai ir rūpīgi jāiekļauj katras nedēļas maksājums.
"Es veida stresu, kad ir algas diena, jo es esmu, piemēram," man ir tik daudz darāmā, " viņa teica.
"Tātad, kad es saņemu samaksu, es patiešām to mēģinu un analizēju," viņa turpināja. “Es esmu tāds, kā labi, es šodien varu tikai 10 USD novirzīt hematoloģijai un 10 USD par savu primāro. Bet es vienmēr cenšos maksāt ārstiem, kas man regulāri jāredz, un vecākos rēķinus es varētu atlikt līdz nākamajai pārbaudei vai mēģināt kopā ar viņiem izstrādāt plānu.”
Viņa ir iemācījusies grūto ceļu, ka ir svarīgi noteikt prioritāti ārstu rēķiniem, no kuriem viņa ir atkarīga no regulāras aprūpes. Kad viņa kavējās samaksāt vienu no saviem rēķiniem, viņas GI atteicās no viņas kā paciente. Viņai bija jāatrod cits, lai viņa pārņemtu ārstēšanu.
Šī gada novembrī slimnīca sāka maksāt algas, lai nomaksātu parādu no pirmās neatliekamās palīdzības vizītes 2017. gada oktobrī.
Tāpat kā daudzi cilvēki ar UC, Nyannah atklāj, ka stress var izraisīt uzliesmojumu un pasliktināt viņas simptomus.
Gatavošanās nākotnei
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Nyannah cilvēkresursu (HR) pārstāve un vadītāja darbā ir bijusi izpratne par viņas veselības vajadzībām.
"Mana klīnikas vadītāja, viņa ir tik pretimnākoša," viņa sacīja. “Viņa atnestu man Gatorade, jo es pazaudēju elektrolītus un vienmēr pārliecinos, ka ēdu. Viņa ir tāda kā 'Nyannah, jums jāiet pārtraukumā. Jums kaut kas jāapēd. '”
"Un tad, kā jau teicu, mana personīgā pārstāve, viņa ir patiešām mīļa," viņa turpināja. “Viņa vienmēr pārliecinās, ja man ir nepieciešams brīvs laiks, viņa attiecīgi plāno mani. Un, ja man ir ārsta tikšanās, es vienmēr dodos pie viņas, pirms viņa sastāda grafikus, tāpēc viņa spēj koordinēt un pielāgot visu nepieciešamo, lai es varētu doties uz šo tikšanos.”
Bet, kad Njanna jūtas pārāk slima, lai strādātu, viņai ir jāpaņem neapmaksāts laiks.
Tas padara manāmu bedri viņas algas čekā, ietekmējot viņas ienākumus tādā mērā, ka viņa to nevar viegli atļauties. Lai palīdzētu savilkt galus, viņa ir sākusi meklēt jaunu darbu ar lielāku algu. Viņas darba meklējumos galvenā prioritāte ir veselības apdrošināšanas seguma saglabāšana.
Pirms pieteikšanās uz amatu viņa pārbauda uzņēmuma tīmekļa vietni, lai uzzinātu par tā pabalstiem darbiniekiem. Viņa arī sazinās ar savu kontaktpersonu Humira, jo izmaiņas nodarbinātībā vai veselības apdrošināšanā varētu potenciāli ietekmēt viņas tiesības uz ražotāja atlaižu programmu.
"Man ir jārunā ar savu Humira vēstnieku," viņa paskaidroja, "jo viņa ir tāda, kā:" Jūs joprojām vēlaties pārliecināties, vai varat saņemt savas zāles un segt tās."
Ar jaunu darbu viņa cer nopelnīt pietiekami daudz naudas, lai ne tikai samaksātu par medicīniskajiem rēķiniem, bet arī ieguldītu kamerā un darbarīkos un apmācībā, kas viņai nepieciešama, lai izveidotu grima mākslinieka karjeru.
Viņa arī vēlas atcelt dažus ietaupījumus, lai palīdzētu segt veselības aprūpes izmaksas, kas viņai varētu būt vajadzīgas nākotnē. Ja jums ir hronisks veselības stāvoklis, ir svarīgi plānot pārsteiguma rēķinus par medicīnu.
“Jums ir jāņem vērā šie rēķini - un tie tomēr parādās,” viņa paskaidroja.
"Es teiktu, ka mēģinu jūs sagatavot tam, piemēram, vienmēr mēģiniet kaut ko nolikt malā, jo jūs nekad nezināt."
