Kā Manas Dzīves Laikā Mainījās Ratiņkrēsla Iegūšana Hroniskas Slimības Dēļ

2024 Autors: Jesus Peterson | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 11:20

Veselība un labsajūta pieskaras katram no mums savādāk. Šis ir vienas personas stāsts

"Jūs esat pārāk spītīgs, lai nonāktu ratiņkrēslā."

Tas ir tas, ko man teica fizioterapeits manā stāvoklī Ehlers-Danlos sindroms (EDS), kad es biju 20 gadu vecumā.

EDS ir saistaudu sistēmas traucējumi, kas gandrīz visu manu ķermeņa daļu ietekmē. Visgrūtākais tā iegūšanas aspekts ir tas, ka mans ķermenis tiek pastāvīgi ievainots. Manas locītavas var subluksēt, un mani muskuļi simtiem reižu nedēļā var vilkt, spazmēt vai plīst. Kopš 9 gadu vecuma es dzīvoju ar EDS.

Bija laiks, kad es daudz laika pavadīju, pārdomājot jautājumu, kas ir invaliditāte? Es savus draugus ar redzamiem, tradicionāli saprotamākiem traucējumiem es uzskatīju par “īstiem invalīdiem”.

Es nevarēju sevi identificēt kā personu ar invaliditāti, kad - no ārpuses - mans ķermenis citādi varētu pārvietoties tikpat vesels. Es uzskatīju, ka mana veselība nepārtraukti mainās, un es tikai kādreiz domāju par invaliditāti kā kaut ko fiksētu un nemaināmu. Es biju slims, nebiju invalīds, un braucamkrēsla lietošana bija tikai kaut kas tāds, ko varēja darīt “Īstie cilvēki ar invaliditāti”, es sev teicu.

Sākot no gadiem, kad izliekos, ka man nav nekā slikta, līdz laikam, ko esmu pavadījis, pārdzīvojot sāpes, EDS lielāko dzīves daļu esmu bijis nolieguma stāsts.

Pusaudžu gados un 20. gadu sākumā es nespēju pieņemt savas sliktās veselības realitāti. Mana līdzjūtības trūkuma sekas bija mēneši, kas pavadīti gultā - nespēja darboties, jo pārāk smagi spiedu savu ķermeni, lai mēģinātu sekot līdzi “normālajiem” veselīgajiem vienaudžiem.

Kopīgojiet vietnē Pinterest

Uzspiežot sevi būt “smalkam”

Pirmo reizi, kad es kādreiz izmantoju ratiņkrēslu, biju lidostā. Es nekad agrāk pat nebiju apsvēris ratiņkrēsla izmantošanu, bet pirms došanās atvaļinājumā es izmežģīju ceļgalu un man vajadzēja palīdzību, lai nokļūtu terminālī.

Tā bija pārsteidzoša enerģijas un sāpju taupīšanas pieredze. Es nedomāju par to kā kaut ko nozīmīgāku par mani caur lidostu, bet tas bija svarīgs pirmais solis, iemācot man, kā krēsls var mainīt manu dzīvi.

Ja esmu godīgs, es vienmēr jutu, ka varu pārspēt savu ķermeni - pat pēc gandrīz 20 gadus dzīvoju ar vairākiem hroniskiem stāvokļiem.

Palīgiekārtas, galvenokārt kruķi, bija paredzētas akūtiem ievainojumiem, un katrs redzētais medicīnas darbinieks man teica, ka, ja es strādāšu pietiekami smagi, tad man beidzot būs labi.

Es nebiju.

Es piedzīvotu avāriju dienām, nedēļām vai pat mēnešiem ilgi, virzot sevi pārāk tālu. Un pārāk tālu man bieži ir tas, ko veseli cilvēki uzskatītu par slinku. Gadu gaitā mana veselība turpināja pasliktināties, un jutās neiespējami piecelties no gultas. Ejot vairāk nekā dažus soļus, man radās tik stipras sāpes un nogurums, ka es varētu raudāt minūtes laikā pēc aiziešanas no sava dzīvokļa. Bet es nezināju, ko ar to iesākt.

Sliktākajos laikos - kad man likās, ka man nav enerģijas eksistēt - mana mamma parādīsies ar vecmāmiņas veco ratiņkrēslu, tikai tāpēc, lai liktu man piecelties no gultas.

Es gribētu nolaisties, un viņa mani aizvedīs paskatīties uz veikaliem vai vienkārši dabūt svaigu gaisu. Es to arvien vairāk un vairāk sāku lietot sabiedriskos gadījumos, kad man bija kāds, kurš mani stumtu, un tas man deva iespēju atstāt savu gultu un kaut nedaudz ieraudzīt dzīvi.

Tad pagājušajā gadā es saņēmu savu sapņu darbu. Tas nozīmēja, ka man bija jāizdomā, kā no tā, kā rīkoties gandrīz neko, aiziet no mājas, lai dažas stundas strādātu no biroja. Arī mana sabiedriskā dzīve pieauga, un es alkas pēc neatkarības. Bet atkal mans ķermenis centās neatpalikt.

Sajutos pasakaini savā barošanas krēslā

Apmācoties un darbojoties ar citiem cilvēkiem tiešsaistē, es uzzināju, ka mans uzskats par invalīdu braucamkrēsliem un invaliditāti kopumā ir mežonīgi dezinformēts, pateicoties ierobežotajiem invaliditātes attēlojumiem, ko redzēju jaunumos un populārajā kultūrā.

Es sāku sevi identificēt kā invalīdus (jā, neredzami traucējumi ir lieta!) Un sapratu, ka “pietiekami centieni”, lai turpinātu, nebija gluži godīga cīņa pret manu ķermeni. Ar visu pasaules gribu es nevarēju salabot saistaudus.

Bija laiks iegūt spēka krēslu.

Man bija svarīgi atrast pareizo. Pēc iepirkšanās apkārt es atradu dīvainu krēslu, kas ir neticami ērts un liek man justies pasakaini. Bija vajadzīgas tikai dažas stundas, līdz mans spēka krēsls jutās kā daļa no manis. Pēc sešiem mēnešiem man joprojām acīs sariesas asaras, pārdomājot, cik ļoti es to mīlu.

Es pirmo reizi piecu gadu laikā devos uz lielveikalu. Es varu doties ārpus mājas, tā nav vienīgā nodarbe, ko es daru tajā nedēļā. Es varu būt apkārt cilvēkiem, nebaidoties nonākt slimnīcas telpā. Mans vadošais krēsls ir devis man tādu brīvību, kādu es nekad neatceros.

Bet ir svarīgi arī atzīt, ka sākumā ratiņkrēsls var justies kā slogs. Man šķiet, ka samierināšanās ar ratiņkrēsla lietošanu bija process, kas prasīja vairākus gadus. Pāreja no iespējas staigāt (kaut arī ar sāpēm) uz regulāru izolēšanu mājās bija viena no bēdām un atkārtotām mācībām.

Kad es biju jaunāks, ideja “iestrēgt” ratiņkrēslā bija drausmīga, jo es to saistīju ar tā, ka zaudēju vairāk spēju staigāt. Kad šī spēja bija pazudusi un mans krēsls man deva brīvību, es to uztvēru pavisam citādi.

Manas domas par ratiņkrēsla lietošanas brīvību ir pretrunā ar to, ka žēl ratiņkrēslu lietotāji bieži nonāk no cilvēkiem. Jaunieši, kuri “izskatās lieliski”, bet izmanto krēslu, daudz ko izjūt ar nožēlu.

Es tik ilgi pavadīju, lai medicīnas speciālisti ticētu, ka, ja es lietotu krēslu, es būtu kaut kā izgāzies vai kaut kādā veidā atteicies. Bet patiesībā ir tieši pretēji.

Mans spēka krēsls ir atzīšana, ka man nav jāpiespiež sevi pārmērīgā sāpju pakāpē par vismazākajām lietām. Es esmu pelnījusi iespēju patiesi dzīvot. Un es priecājos, ka to daru savā ratiņkrēslā.

Nataša Lipmana ir hronisku slimību un invaliditātes blogere no Londonas. Viņa ir arī globālā pārmaiņu veicēja, Rhize Emerging Catalyst un Virgin Media Pioneer. Viņu varat atrast Instagram, Twitter un viņas emuārā.