Ja jūs kaut ko iegādājaties, izmantojot saiti šajā lapā, mēs, iespējams, nopelnīsim nelielu komisiju. Kā tas darbojas.
Svars daudziem cilvēkiem ir emocionāli uzlādēts priekšmets. Tiem, kas dzīvo ar Krona slimību, tā ir vēl grūtāka tēma, jo svara zaudēšana un svara pieaugums ne vienmēr ir viņu kontrolē.
Starp uzliesmojumiem, steroīdu kursiem un dažreiz pat operācijām mēroga svārstības ir nedaudz neizbēgama dzīves apstākļu sastāvdaļa.
Viena lieta, kas noteikti nepalīdz? Spriedoši, sāpīgi un rupji komentāri no tiem, kuri īsti nesaprot, ko pārdzīvo.
Mēs jautājām cilvēkiem no mūsu Krona kopienas sociālajā tīklā Facebook un dažiem Krona atbalstītājiem un emuāru autoriem:
Ko jūs vēlaties, lai citi zinātu par jūsu pieredzi?
Bieži vien cilvēki neapzinās, ka tas, ko viņi saka par kāda cilvēka svaru Krona diagnozes laikā, var nopietni ietekmēt šīs personas pašnovērtējumu - it īpaši, ja pati ēšana ir kļuvusi par sāpīgu procesu.
“Viena no lielākajām lietām, kas man nācās pārdzīvot, kad ieguvu Krona terapiju, bija krasa svara zaudēšana,” rakstīja Verns, Krona aizstāvis un emuāru autors aiz “Leaving the Seat Down”. “Kad saku drastiski, tas nāca grūti un ātri. Tajā laikā bija bailīgi, un es neko nevarēju darīt. Es vienkārši pārstāju ēst. Pēc tam, kad es ēdu, tas sāpēja pārāk daudz. Es biju nomācis tik daudz svara, vienā brīdī svešinieks uz ielas pajautāja, vai man nav AIDS. Paturiet prātā, tas bija 80. gadu beigas, un AIDS toreiz bija liela “lieta”. Šis komentārs mani smagi skāra un es vairs negribēju iet ārā. Es negribēju, lai kāds mani redz.”
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Pastāv arī izplatīts nepareizs uzskats, ka būtne “izdilis” ir sudraba odere, kurai ir Krona.
“Viens no izplatītākajiem komentāriem, ko saņemu, ir:“Vismaz ar Krona līdzekļiem jūs vienmēr būsiet izdilis!”” Saka Alexa Federico, bloga Girl in Healing un grāmatas “The Complete Guide to Krona slimības un čūlainā kolīta pilnīga rokasgrāmata” autore: Ceļvedis ilgtermiņa dziedināšanai.”
“Tas ir nomākti, jo mūsu sabiedrībā ir iespējams uzskatīt, ka skinnier ir labāks. Es sev atgādinu, ka, ja viņi zinātu, cik smagi es strādāju, lai iegūtu un uzturētu savu svaru, viņi tos nesniegtu. Viņi vienkārši nesaprot Krona slimības apmērus, un es to izmantoju kā iespēju viņus pieklājīgi izglītot.”
Sliktākais ir tas, ka ir reizes, kad cilvēki veic novērojumus par to, kā slimība varētu palīdzēt viņiem zaudēt svaru, pat sakot, ka viņi vēlas, lai viņiem tā būtu, lai viņi varētu nomest arī mārciņas.
"Nē, jums tiešām nav," sacīja Veselības līnijas kopienas loceklis Haley W. "Esmu bijis gandrīz vai skelets, nevarēju piecelties taisni, pārāk nobijies smieties, klepot vai šķaudīt. Bet tas viss ir labi, jo es zaudēju svaru? Nē!”
"Es kādreiz runāju par to, kā es nevarēju ēst, un draugs teica:" Es vēlos, lai man būtu šī problēma, " Julianna C., Healthline kopienas locekle dalījās. "Tik nezinošs."
Kaut arī ļoti bieži šie komentāri balstās uz svara zaudēšanu, cilvēki arī kļūdās, nesaprotot, ka cilvēki ar Krona formām un izmēriem ir dažādi.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Reizēm šī kaunināšana notiek smalkākā formā: “Tu neizskaties slims.”
"Man vienu reizi man teica boss, es devos uz vannasistabu un raudāju," sacīja Kaitlin D., Healthline kopienas locekle. "Cilvēki var būt tik neuzkrītoši!"
Turklāt daudzi cilvēki piedzīvo svārstības abos virzienos, kas arī var pievērst uzmanību.
“Kā cilvēks, kurš gandrīz 13 gadus ir cīnījies pret Krona slimību, es esmu saņēmis diezgan daudz komentāru par savu svaru - no abām spektra pusēm,” saka Natālija Hayden, Kronas aktīviste un Lights Camera Crohn's autore. “Pirms manas diagnozes, kad bija sāpīgi ēst, svars man nokrita. Cilvēki izteiks komentārus par to, cik izskatīgs es izskatījos un kā jābūt jaukam, lai būtu tik plāns. Pēc tam, kad esmu uzlicis steroīdus, lai pārvaldītu signālraķetes, es gribētu uzvilkt dažas mārciņas no ūdens un sāls aizturēšanas. Kā bijušais ziņu enkurs, kad es atgriezīšos pēc pāris steroīdu nedēļām, skatītāji apšaubītu, vai esmu stāvoklī. Laikam ejot, komentāru dzirdēšana nekļūst vieglāka, bet jums ir tendence iegūt biezāku ādu.”
“Pēc diagnozes man tika vērtēts, cik mazs esmu ieguvis. Cilvēki teica, ka man vajag ēst vairāk, kaut arī fiziski es to nespēju. Un, ja persona zinātu, ka man ir Krona, viņi mani vērtētu pēc ēdienu veidiem, sakot, ka man nevajadzētu tos ēst, pat ja tas bija vienīgais, ko es varētu ēst, nesaslimstot. Es jūtu, ka dažreiz nevaru uzvarēt, kad notiek sarunas par ēdienu,”portālam Healthline stāsta Kirstens Kurts.
Tālāk ir cilvēki, kuri domā, ka zina labāko veidu, kā ēst ar Krona slimniekiem, lai pārvaldītu savu svaru, pat ja viņiem patiešām nav ne mazākās nojausmas, kāda ir ēšana ar Krona slimniekiem.
“Manuprāt, visi nepieprasītie padomi vai pieņēmumi ir sava veida sāpīgi - piemēram, kad cilvēki pieņem, ka es gribu viņu padomu, kādu diētu vai papildinājumu izmēģināt, vai arī viņi vienkārši izliekas, pieņemot, ka es nevaru ēst glutēnu, jo man ir jābūt celiakijai, un viņi atsakās izlaist ruļļus vai maizi un izvēlas visu, kas atrodas uz manas šķīvja,”sacīja Keitija C., Veselības līnijas kopienas locekle.
Pat ja komentārs nāk no labi domātas vietas, tas nav piemērots. "Viņi domā būt izpalīdzīgi, taču faktiski neuzskata mani par indivīdu, un tāpēc tas ir mazāk noderīgi."
Ir arī tādi komentāri kā: 'Vai jūs varat to ēst?' 'Vai esat izmēģinājuši X diētu?' "Jums vajadzētu veikt alerģijas testu." “It kā ar ēšanu nepietiek ar mīnu lauku,” sacīja Rosalie J., Healthline kopienas locekle. "Es zinu, kā attaisnot savu izvēli kādam, kam acīmredzami nav izpratnes par šo slimību!"
“Viens no komentāriem, kas mani uztrauc, ir:“Varbūt jums vajadzētu atteikties no piena, sojas, lipekļa, naktskrepēm, gaļas, olām, augļiem un pārstrādātiem pārtikas produktiem, jo to darīja mana drauga brālēna kaimiņš…”Tas labi izslēdz lielāko daļu pārtikas produktu, ko es varu ēst droši, tāpēc vai jūs iesakāt dzīvot no ūdens un saules gaismas?” Jaime Weinstein, IBD pacienta aizstāvis, kurš dalās savā IBD ceļojumā CROHNicleS, stāsta Healthline.
Un tad ir šis dārgakmens: “'Neapstrādāta pārtikas diēta jūs izārstēs.' Varbūt nogalini mani,”sacīja veselības līnijas kopienas loceklis Gails W.
Apakšējā līnija šeit? Nekad nav laba ideja nekādā situācijā komentēt kāda cilvēka svaru, bet it īpaši, ja viņš nodarbojas ar hronisku slimību, kas var ietekmēt viņu svaru, piemēram, Krona.
Pat ja jūs domājat, ka komplimentējat viņus, uzdodaties par viņu cīņām vai sakāt kaut ko tādu, kas, jūsuprāt, vairāk attiecas uz jūsu pašu svaru, nevis viņu, ir skaidrs, ka piezīmes, kas saistītas ar svaru, ēdienu un uzturu, visticamāk, liek kādam no Krona justies sliktāk, nevis labāk.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Un, ja jūs pats nodarbojaties ar šāda rakstura komentāriem, kas vērsti uz jums, ir daži produktīvi veidi, kā ar to rīkoties.
“Man patīk atbildēt ar:“Es gribētu pārdot savu svaru, lai man nebūtu Krona nevienas dienas!”” Saka Federiko. "Esmu atradis, izmantojot pieklājīgus, bet tiešus veidus, es varu izplatīt savu ziņojumu, un tas parasti beidzas ar to, ka otra persona piekrīt man."
Var būt noderīgi arī saprast, ka komentāri parasti nāk no neziņas vietas, nevis no nežēlības.
“Mūsu sabiedrība ir apsēsta ar izskatu un ķermeņa tēlu. Ja jūs dzīvojat ar IBD un kāds komentē jūsu ķermeni (ja jums ir patīkami), es vienmēr iesaku veltīt laiku, lai viņiem izskaidrotu, ko patiesībā nozīmē dzīvot ar šo slimību, lai viņi saprastu, kāpēc tas ir kaitīgi šāda veida komentāri,”saka pacienta advokāte Lilija Streipa.
“Man patīk dot cilvēkiem šaubu labumu un cenšos nedomāt par viņu vārdiem kā ļaunprātīgiem,” skaidro Hayden. "Nevis smaidiet vai smieties kopā ar komentāriem, bet sazinieties ar draugiem un ģimeni un māciet viņiem par to, kā slimība ietekmē jūs fiziski, garīgi un emocionāli."
“Tā kā IBD ir neredzama slimība, mums ir viegli maskēt sāpes un ciešanas. Tiklīdz jūs dalīsities savā stāstā un runājat ar jums tuviem cilvēkiem, jūs atveraties uz atbalstu un labāku sapratni.”
Jūlija ir bijusī žurnāla redaktore, kas kļuvusi par veselības rakstnieci un “apmācības treneri”. Atrodas Amsterdamā, viņa katru dienu brauc ar velosipēdu un ceļo pa pasauli, meklējot smagas sviedru sesijas un labāko veģetāros piedāvājumus.
