Veselība un labsajūta pieskaras katram no mums savādāk. Šis ir vienas personas stāsts
Cīnīsimies pret to, ka jebkura bērna audzināšana var justies kā mīnu lauks.
Parasti vecāki var griezties pie ģimenes un draugiem, lai saņemtu padomu un pārliecību, zinot, ka viņi, iespējams, ir saskārušies ar līdzīgu jautājumu un viņiem būs daži gudrības vārdi - vai vismaz džins un siers! Šis atbalsta veids darbojas labi, ja jūsu bērns ir neirotipisks.
Bet kad jūsu bērns tad ir unikālāks nekā vairums, kur jūs tad griezaties? Kas palīdz, ja universālie vecāku padomi jūsu mazulim vienkārši neder?
Šī un daudzu citu iemeslu dēļ reizēm ar bērnu, kurš slimo ar autismu, var justies diezgan vientuļš.
Bailes, kas jums rodas kā autisma vecākam, tik ļoti atšķiras no citu vecāku tipiskajām rūpēm.
Es zinu, jo esmu abi vecāki.
Mani dvīņi piedzima 32 nedēļu laikā. Līdz ar viņu priekšlaicīgu ierašanos radās virkne jautājumu un bažu.
Man teica, ka vienam no maniem zēniem Harijam bija rets galvaskausa stāvoklis, ko sauc par Goldenhar sindromu, kas nozīmē, ka puse no viņa sejas nekad nav izveidojusies. Dēla piedzimšana ar īpašiem apstākļiem mani ienāca vainas un bēdu pasaulē.
Tad, kad Harijam bija divi gadi, viņam tika diagnosticēts arī autisms. Manam otrajam dēlam un Harija dvīnim Oliveram nav autisma.
Tāpēc es zinu triumfus, izaicinājumus un bailes audzināt gan neirotipisku, gan ārkārtas bērnu.
Oliveram es uztraucos, kā viņu mierināt ar viņa neizbēgamo sirdspukstu palīdzību. Es ceru, ka spēju viņu atbalstīt, izmantojot eksāmenu, darba meklējumu un draudzības spiedienu.
Mani draugi saprot šīs rūpes, jo viņiem ir lielāka daļa no tām. Mēs varam tērzēt par savu kafijas pieredzi un pasmieties par savām bažām.
Manas bailes par Hariju ir ļoti atšķirīgas.
Es tos nepiedalos tik viegli, daļēji tāpēc, ka mani draugi, neskatoties uz viņu labākajiem mēģinājumiem, to nesaprot, un daļēji tāpēc, ka savu dziļāko baiļu paušana viņiem dod dzīvību, un dažas dienas es vienkārši neesmu gatavs cīnīties pret viņiem.
Lai gan es zinu, ka manas bailes par Oliveru atradīs pašas savu atrisinājumu, man Harijam nav tāds pats miers.
Lai slāpētu savas rūpes, es koncentrējos uz mīlestību, kas man ir pret Hariju, un prieku, ko viņš ir ienesis manā pasaulē, un ne tikai uz izaicinājumiem.
Tomēr es vēlos, lai citi autisma vecāki zinātu, ka viņi nav vieni. Šeit ir dažas manas raizes par Hariju, ko sapratīs daudzi autisma vecāki.
1. Vai es viņam daru pietiekami daudz?
Es pastāvīgi cenšos atrast līdzsvaru starp palīdzību Harijam un viņa neatkarības veicināšanu.
Es esmu atteicies no savas pedagoģiskās karjeras, lai būtu vairāk pieejams viņa iecelšanai un operācijām.
Es cīnos, lai viņam būtu pieejami pelnīti pakalpojumi.
Es viņu aizvedu uz dienu pat tad, kad es zinu, ka viņam varētu būt sabrukums nepazīstamā teritorijā, jo es vēlos, lai viņš piedzīvotu dzīvi, izpētītu apkārtējo pasauli un veidotu atmiņas.
Bet ir nikna balss, kas saka, ka ir arī vairāk, kas man jādara. Ka ir arī citas lietas, kuras viņš ir pelnījis, ko es nesniedzu.
Es darītu absolūti jebko, lai Harijs dzīvotu pēc iespējas pilnvērtīgāku un laimīgāku dzīvi. Un tomēr dažas dienas es joprojām jūtu, ka es viņu atlaižu, piemēram, man nepietiek.
Tajās dienās es cenšos sev atgādināt, ka visiem vecākiem neatkarīgi no tā, vai viņi audzina ārkārtas bērnus vai nē, ir jārada miers ar to, ka viņi ir pilnīgi nepilnīgi.
Viss, ko es varu darīt, ir mans labākais, un man jāuzticas, ka Harijs būs priecīgs arī par maniem aktīvajiem centieniem palīdzēt viņam dzīvot pēc iespējas bagātāku dzīvi.
2. Kā attīstīsies viņa komunikācijas prasmes?
Lai arī viņš ir tehniski neverbāls, Harijs zina diezgan daudz vārdu un labi tos lieto, taču viņš ir tālu no sarunas.
Viņš reaģē uz viņam dotajām iespējām, un liela daļa viņa runas ir vienkārši atbalss tam, ko viņš dzirdējis no citiem, ieskaitot savādo zvēresta vārdu no braukšanas negadījuma, kuru es vainoju viņa tētim - noteikti ne man.
Labākajā gadījumā Harijs var izdarīt izvēli par ēdamo ēdienu, valkājamajām drēbēm un vietām, kuras mēs apmeklējam.
Sliktākajā gadījumā viņam ir nepieciešams tulks, kurš saprot viņa individuālo sarunu stilu.
Vai viņš vienmēr būs atkarīgs no kāda cita, lai saprastu un mijiedarbotos ar apkārtējo pasauli? Vai viņš vienmēr būs svešinieks brīvībai, ko valoda nodrošina?
Es patiešām ceru, ka nē, bet, ja autisms man kaut ko ir iemācījis, tad viss, ko jūs varat darīt, ir gaidīt un cerēt.
Harijs ir pārsteidzis mani ar izaugsmi visas dzīves laikā.
Es viņu pieņemu tādu, kāds viņš ir, bet tas nekad man neatliek domāt, ka viņš var pārsniegt jebkādas cerības un kādā brīdī mani atkal pārsteigt savas valodas attīstības ziņā.
3. Kā viņš tiks galā ar pāreju uz pilngadību?
Man tagad ir sarunas ar Hariju par pubertāti, kad viņš pāriet pusaudža gados, bet kas notiek, ja jūs nevarat izskaidrot savas jūtas?
Kā jūs rīkojaties ar negaidītām garastāvokļa svārstībām, jaunām un dīvainām sajūtām un izmaiņām jūsu izskatā?
Šķiet negodīgi, ka Harija ķermenis attīstās, bet viņa izpratne nav gatava.
Kā es viņu mierinu un paskaidroju, ka tas, ko viņš jūt, ir pilnīgi dabiski, kad viņš nevar man pateikt, vai viņš cīnās? Kā šī cīņa izpaudīsies bez sarunu izvada?
Es atkal varu cerēt, ka daru pietiekami daudz, aktīvi rīkojoties, mācot viņam gaidāmās izmaiņas.
Arī humors man ir galvenā pārvarēšanas stratēģija. Es vienmēr cenšos atrast smieklīgu situācijas pusi, kur es varu.
Un ticiet man, pat vissarežģītākajās situācijās, ir iespēja viegli izturēties pret humoru, kas palīdzēs turpināt virzīties uz priekšu.
4. Kāda viņam būs nākotne?
Es uztraucos par to, kas notiks, kad mans zēns kļūs par pieaugušo pasaulē.
Cik patstāvīgi viņš varēs izjust apkārtējo pasauli, un cik lielu daļu no tā viņš varēs izbaudīt, ja viņam vienmēr kāds būs vajadzīgs? Vai viņš kādreiz strādās? Vai viņš kādreiz uzzinās patiesu draudzību vai piedzīvos partnera mīlestību?
Vai manu atšķirīga izskata zēnu, kurš mīl atlekt un pārlaisties, pieņems sabiedrība, kura tik ļoti vērtē cilvēkus pēc izskata?
Harija nākotne ir tik neskaidra - visu iespējamo variantu izspēle nepalīdz. Viss, ko es varu darīt, ir pielikt visas pūles, lai viņam piešķirtu dzīvi, kuru viņš ir pelnījis, un izbaudīt visu laiku, ko šobrīd pavadu kopā ar abiem saviem zēniem.
5. Vai man būs jāizvēlas viņu atlaist?
Es gribu, lai Harijs vienmēr dzīvo pie manis. Es gribu viņu mūsu mājās, kur viņš jūtas pilnīgi atvieglots un kur viņa uzliesmojumi ir tikpat gaidīti kā viņa smiekli.
Es gribu viņu pasargāt no pasaules, kurā var izmantot neaizsargātus cilvēkus.
Bet, kaut arī es gribu zināt, ka viņš vienmēr ir drošībā, es uztraucos, lai viņu atgrūstu gultā pulksten 3 no rīta, kad man ir 66 gadi, un viņam ir 40 gadi.
Kā es tikšu galā, kad viņš kļūs lielāks un stiprāks? Vai viņa sabrukumi man tālā nākotnē nākotnē kļūs par daudz?
Alternatīva ir redzēt, kā viņš dzīvo savu pieaugušo dzīvi speciālistu mītnēs. Šobrīd es nespēju pārdomāt to.
Tāpat kā vairums manu baiļu no Harija, tas nav kaut kas tāds, kas man šodien ir jādomā, bet es zinu, ka tā ir realitāte, kas man kādu dienu var nākties apsvērt.
6. Vai viņš kādreiz tiešām sapratīs, cik ļoti viņš ir mīlēts?
Es saku Harijam, ka mīlu viņu vismaz piecas reizes dienā. Dažreiz viņa atbilde klusējošu padara aizkustinošu. Dažreiz viņš ķiķina un dažreiz vienkārši atkārto manu paziņojumu.
Vai Harijs dzird manus vārdus tāpat, kā dzird manus norādījumus uzvilkt kurpes vai ēst tostu?
Vai tās ir tikai manis izdotās skaņas, vai viņš tiešām saprot sentimentu aiz teikuma?
Es ļoti vēlos, lai viņš zina, cik ļoti viņu dievinu, bet es nekādi nevaru zināt, vai viņš to darīs vai kādreiz vēlēsies.
Es sapņoju par dienu, kad Harijs vēršas pie manis un saka, ka es tevi mīlu. Bet es priecājos arī par mūsu īpašo savienojumu, kur vārdi bieži nav vajadzīgi, lai izteiktu mūsu jūtas.
7. Kas notiks, kad es nomiršu?
Šīs ir manas lielākās bailes. Kas notiks ar manu zēnu, kad es šeit neesmu? Neviens viņu nepazīst tāpat kā es.
Protams, skolā viņam ir ģimene un personāls, kas zina viņa ieradumus un mazās personības ķēdes. Bet es zinu viņa sirdi.
Es tik daudz zinu, ko mans zēns domā un jūtas, pat nevajag nevienu vārdu.
Cik es mīlu īpašo saikni, kuru mēs dalāmies, es dotu jebko, lai es varētu šo maģiju uzpildīt un nodot tālāk, kad man būs viņu jāatstāj.
Kurš viņu kādreiz mīlēs tik nikni kā es? Mana sirds plīsīs, lai viņu atstātu.
Dažreiz jums vienkārši jāsaskaras ar saviem dēmoniem, zinot, ka galu galā tas ir labākais.
Nesen sāku izpētīt, kas notiks ar Hariju, kad es nomiršu. Apvienotajā Karalistē darbojas liela labdarības organizācija Sense, kurai ir lieliski resursi un padomi. Es ceru, ka gatavošanās mūsu nākotnei tagad man sniegs lielāku mieru.
Darbs, izmantojot papildu bailes ārkārtas bērniem
Neviena no šīm Harija bailēm neattiecas uz Oliveru. Nevienu no viņiem nejuta mana māte.
Autisma vecāku bailes ir tikpat unikālas un sarežģītas kā mūsu pašu bērnu.
Es neko nezinu, kā dzīve risināsies mums visiem, un vai manas bailes tiks attaisnotas. Bet es zinu, ka ikvienam satraukumam, kas mani uztur naktī, mums visiem ir nepieciešama izturība un izturība, lai turpinātu.
Autisma vecākiem mēs esam apņēmušies bērniem dot vislabāko iespējamo dzīvi, tāpēc mēs esam bruņojušies.
Tā kā mēs koncentrējamies uz vienu dienu vienlaikus, mūs uzmundrina mīlestības niknums nekā jebkas cits - un manā gadījumā džins un siers!
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Čārlijs ir mamma dvīņiem, Olivers un Harijs. Harijs ir dzimis ar retu galvaskausa stāvokli, ko sauc par Goldenhar sindromu, un viņš ir arī autists, tāpēc dzīve ir tikpat izaicinoša, cik reizēm atalgo. Čārlijs ir nepilna laika skolotājs, emuāru autora “Mūsu mainītā dzīve” autors un labdarības organizācijas More Than a Face dibinātājs, kura mērķis ir palielināt izpratni par sejas kroplību. Kad viņa nedarbojas, viņai patīk pavadīt laiku kopā ar ģimenes draugiem, ēst sieru un dzert džinu!
