Pārskats
Multiplā skleroze (MS) ir iekaisuma autoimūna slimība, kas ietekmē centrālo nervu sistēmu. Cilvēkiem ar MS ķermeņa imūnsistēma mērķē uz nervu šūnu aizsargpārklājumu. Apmēram 1 no 1000 cilvēkiem Amerikas Savienotajās Valstīs šobrīd dzīvo ar MS.
Lai arī MS parasti diagnosticē cilvēkiem vecumā no 20 līdz 50 gadiem, tā var attīstīties arī bērniem un pusaudžiem. Pētījumi liecina, ka līdz 10 procentiem cilvēku ar MS attīstās stāvoklis bērnībā.
Ja jūs esat bērna vecāks vai aprūpētājs, kuram var būt MS, kļūstot labi informētam, jūs varat piedāvāt rīkus, kas viņiem palīdz pārvaldīt stāvokli. Šeit ir sešas lietas, kas jums jāzina par bērnības MS.
MS cēloņi
MS cēloņi joprojām nav zināmi - vai stāvoklis rodas bērniem vai pieaugušajiem. Viena teorija ir tāda, ka MS ir saistīta ar ģenētisko noslieci, ko izraisa infekcijas izraisītājs, piemēram, vīruss vai baktērija. Bet šo cēloņu specifika nav noteikta.
Ir svarīgi zināt, ka neatkarīgi no tā, kādi cēloņi var būt, nekas vai tas, ko jūs vai jūsu bērns izdarījāt, neizraisīja MS sākumu.
Bērnu MS riska faktori
Kaut arī MS cēlonis joprojām nav zināms, pētnieki ir identificējuši vairākus faktorus, kas var palielināt MS risku. Tāpat kā daudzu autoimūnu traucējumu gadījumā sievietēm attīstības temps ir ievērojami augstāks. MS skar vismaz trīs reizes vairāk meiteņu nekā zēnus. Bērnības MS ir biežāk sastopamas arī tālāk uz ziemeļiem vai dienvidiem no ekvatora, kurā jūs dzīvojat. Iemesls tam nav zināms.
Arī ģenētikai ir nozīme. Vecākiem ar MS bērniem dzīves laikā ir trīs līdz pieci procenti risku saslimt ar šiem traucējumiem. Tomēr nekas nav jādara, lai novērstu MS.
Bērnības MS simptomi
Bērnības MS simptomi bieži ir līdzīgi kā pieaugušajiem. Tomēr MS dažādi ietekmē cilvēku ķermeni, tāpēc nav standarta simptomu grupas, kas rodas visiem. Visbiežākie MS simptomi ir:
- nejutīgums
- tirpšana
- reibonis
- vājums
- jūsties nogurušam
- grūtības staigāt
- redzes problēmas
- zarnu vai urīnpūšļa problēmas
Katram cilvēkam ar MS ir sava simptomu gaita. Tātad nav iespējams paredzēt, kādi simptomi var attīstīties atsevišķam bērnam.
Viena no izplatītākajām MS simptomu pieredzēm ir stabili, samērā bez simptomiem periodi, kam seko “lēkmes”. Uzbrukuma laikā var parādīties jauni simptomi, vai arī veci simptomi var pastiprināties vairāku dienu vai nedēļu laikā. Iespējams, ka ir arī simptomi, kas pakāpeniski pastiprinās mēnešos vai gados.
Bērnu MS diagnoze
MS simptomi dažādiem cilvēkiem atšķiras, kas bieži var apgrūtināt diagnozi. Ir vēl sarežģītāk diagnosticēt MS bērniem, jo daudziem citiem bērnības traucējumiem ir līdzīgi simptomi.
Neviena pārbaude nevar apstiprināt, ka bērnam ir MS. Lai noskaidrotu, vai kādam ir kāds stāvoklis, parasti tiek izmantotas dažādas pārbaudes. Tie ietver neiroloģisko pārbaudi, mugurkaula šķidruma pārbaudi un MRI skenēšanu. Diemžēl pat pēc stingras pārbaudes ārsti, iespējams, gadiem ilgi nespēs diagnosticēt noteiktus cilvēkus pēc simptomu parādīšanās.
Starptautiska MS ekspertu grupa nesen izstrādāja jaunu diagnostikas kritēriju sistēmu, ko sauc par McDonald kritērijiem. Šie jaunie kritēriji tuvākajā laikā veselības aprūpes speciālistiem var atvieglot precīzas diagnozes noteikšanu.
MS var raksturot kā “slimības gaitu” vai MS veidu. Saskaņā ar Nacionālās MS biedrības datiem lielākajai daļai cilvēku, ieskaitot bērnus, vispirms tiek diagnosticēta recidivējoši-remitējoša MS.
Bērnu MS ārstēšana
Galvenā MS ārstēšana ir zāļu grupa, kas pazīstama kā slimību modificējoša terapija (DMT). Šīs zāles palēnina MS progresēšanu.
2018. gadā ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) apstiprināja perorālos medikamentus fingolimod (Gilenya) recidivējošas MS ārstēšanai bērniem un pusaudžiem no 10 gadu vecuma. Tas ir pirmais DMT, kas saņem FDA apstiprinājumu bērnu MS ārstēšanai. Ārstēšana jau tika apstiprināta lietošanai pieaugušajiem. Pierādīts, ka Gilenya ievērojami samazina MS recidīvu biežumu.
Nav FDA apstiprinātu DMT bērniem līdz 10 gadu vecumam, taču šajā vecuma grupā MS ir ļoti reti. Tomēr MS zāles, kuras ir apstiprinātas tikai pieaugušajiem, joprojām lieto bērnu un pusaudžu ārstēšanai. To dēvē par “nekontrolētu” narkotiku lietošanu.
Potenciālie bērnu MS ārstēšanas veidi, kas pašlaik atrodas klīniskajos pētījumos, ir perorālie medikamenti dimetilfumarāts (Tecfidera) un teriflunomīds (Aubagio). Abas šīs procedūras jau ir FDA apstiprinātas pieaugušo MS ārstēšanai.
Citu ārstēšanu, ko dažkārt izmanto MS neatzīšanai, sauc par rituksimabu (Rituxan). Tas nav saņēmis FDA atļauju ārstēt MS ne pieaugušajiem, ne bērniem. Tomēr Nacionālā MS biedrība atzīmē, ka zāles ir pētītas mazos pētījumos bērniem ar MS. Vairāki pētījumi, ieskaitot 2016. gada pētījumu žurnālā Neurology, norāda, ka tas var būt drošs un efektīvs risinājums pieaugušajiem.
Runājot par ārstēšanu, labākais darbības veids ir cieši sadarboties ar bērna veselības aprūpes komandu. Jūsu bērna ārsts var ieteikt individualizētu ārstēšanas plānu, kas palīdzēs samazināt iespējamās blakusparādības un apmierināt jūsu bērna unikālās vajadzības.
Saruna ar savu bērnu par MS
Var būt grūts lēmums par to, vai atlikt bērna informēšanu par pozitīvu MS diagnozi. Lielākā daļa vecāku vai aprūpētāju nevēlas satraukt bērnu. Tomēr, mēģinot slēpt bērna diagnozi, dažreiz var palielināt viņu stresu. Jūsu bērns var zināt, ka kaut kas nav kārtībā, un viņš var pāriet pie secinājumiem, kas ir biedējošāki par patiesību.
Ja jūs varat mierīgi un atklāti sarunāties ar savu bērnu par viņu diagnozi, jūsu spēks var likt viņam justies mazāk uztraukties. Tā kā jūsu bērnam būs pastāvīgas attiecības ar savu veselības aprūpes komandu, diskusija par MS un ļaušana viņiem uzdot jautājumus palīdzēs viņiem atvērtāk sazināties ar ārstiem.
Līdzņemšana
Rūpes par bērnu ar MS var būt grūts ceļojums. Bet ir svarīgi atcerēties, ka neesi viens. Papildus bērna veselības aprūpes komandai ir arī vairākas tiešsaistes grupas un bērnu pediatrijas MS centri, kur varat griezties pēc atbalsta. MS vēl nav izārstējams, bet ārstēšanas pētījumi tiek nepārtraukti attīstīti. Neliela cerība var iet tālu.
