Valdezas ģimenes viesistabā atrodas augsts galdiņš, uz kura ir krāsainas gooey vielas konteineri. Padarīt šo “sārmu” ir 7 gadus vecā Aaliyah iecienītākais hobijs. Katru dienu viņa izgatavo jaunu partiju, pievienojot mirdzumus un izmēģinot dažādas krāsas.
“Tas ir kā tepe, bet stiepjas,” skaidroja Aaliyah.
Goo nokļūst visur un aizdzen Aaliyah tēti Teiloru mazliet traku. Ģimenei ir beigušies Tupperware konteineri: viņi visi ir pilni ar sārņiem. Bet viņš neteiks viņai apstāties. Viņš domā, ka darbība varētu būt terapeitiska, jo tā liek Aaliyah koncentrēties un spēlēties ar viņas rokām.
Pēc 6 gadu vecuma Aaliyah tika diagnosticēta multiplā skleroze (MS). Tagad viņas vecāki Karmena un Teilore dara visu iespējamo, lai pārliecinātos, ka Aaliyah paliek veselīga un laimīga, aktīva bērnība. Tas ietver Aaliyah izklaidēšanu pēc viņas MS ārstēšanas un izlaist sārmu partijas.
MS ir stāvoklis, kas parasti nav saistīts ar bērniem. Saskaņā ar Nacionālās MS biedrības datiem lielākajai daļai cilvēku, kuri dzīvo ar MS, tiek diagnosticēti vecumā no 20 līdz 50 gadiem. Bet MS ietekmē bērnus biežāk, nekā jūs varētu domāt. Faktiski Klīvlendas klīnika norāda, ka bērnības MS varētu būt līdz 10 procentiem no visiem gadījumiem.
“Kad man teica, ka viņai ir MS, es biju šokēta. Es biju tāds kā: “Nē, bērni nesaņem MS.” Tas bija ļoti grūti,”Karmena stāstīja portālam Healthline.
Tāpēc Karmena izveidoja Aaliyah Instagram, lai palielinātu izpratni par bērnības MS. Kontā viņa dalās ar stāstiem par Aaliyah simptomiem, ārstēšanu un ikdienas dzīvi.
"Es visu šo gadu biju viena pati, domājot, ka esmu vienīgā pasaulē, kurai ir meita, kura ir jauna ar MS," viņa sacīja. "Ja es varu palīdzēt citiem vecākiem, citām mammām, es esmu vairāk nekā priecīgs."
Gads kopš Aaliyah diagnozes noteikšanas ir bijis grūts Aaliyah un viņas ģimenei. Viņi dalās savā stāstā, lai izplatītu izpratni par bērnu MS realitāti.
Ceļojums uz diagnozi
Aaliyah pirmais simptoms bija reibonis, bet laika gaitā parādījās vairāk simptomu. Viņas vecāki pamanīja, ka viņa likās satricinoša, kad viņi no rīta pamodās. Tad kādu dienu parkā Aaliyah nokrita. Karmena redzēja, ka viņa velk labo kāju. Viņi devās uz ārsta iecelšanu, un ārsts ieteica Aaliyah, iespējams, nelielu sastiepumu.
Aaliyah pārstāja vilkt kāju, bet divu mēnešu laikā parādījās citi simptomi. Viņa sāka klupt uz kāpnēm. Karmena pamanīja, ka Aaliyah rokas trīc un ka viņai bija grūti rakstīt. Skolotājs aprakstīja brīdi, kad Aaliyah šķita dezorientēta, it kā nezina, kur atrodas. Tajā pašā dienā viņas vecāki aizveda viņu pie pediatra.
Aaliyah ārsts ieteica veikt neiroloģiskas pārbaudes - bet, lai saņemtu tikšanos, tas prasītu apmēram nedēļu. Karmena un Teilore bija vienisprātis, bet sacīja, ka, ja simptomi pasliktināsies, viņi dosies tieši uz slimnīcu.
Šīs nedēļas laikā Aaliyah sāka zaudēt līdzsvaru un krist, un viņa sūdzējās par galvassāpēm. “Garīgi viņa nebija pati,” atcerējās Teilore. Viņi viņu aizveda uz ER.
Slimnīcā ārsti lika veikt testus, jo Aaliyah simptomi pasliktinājās. Visi viņas testi šķita normāli, līdz viņi veica pilnīgu MRI skenēšanu viņas smadzenēs, kas atklāja bojājumus. Neirologs viņiem teica, ka Aaliyah, visticamāk, bija MS.
“Mēs zaudējām līdzjūtību,” atcerējās Teilors. “Tā bija sajūta kā bērēs. Pienāca visa ģimene. Tā bija tikai mūsu dzīves sliktākā diena.”
Pēc tam, kad viņi no slimnīcas atveda Aaliyah mājās, Teilors sacīja, ka viņi jūtas pazuduši. Karmena stundas pavadīja, meklējot informāciju internetā. “Mēs nekavējoties bijām ieslodzīti depresijā,” Teilors stāstīja portālam Healthline. “Mums tas bija jauns. Mums nebija nekādas izpratnes.”
Divus mēnešus vēlāk, pēc kārtējās MRI skenēšanas, Aaliyah MS diagnoze tika apstiprināta, un viņa tika nogādāta pie Loma Linda universitātes medicīnas centra speciālista Dr Gregorija Aaen. Viņš runāja ar ģimeni par viņu iespējām un sniedza viņiem brošūras par pieejamajām zālēm.
Dr Aaen ieteica Aaliyah sākt ārstēšanu uzreiz, lai palēninātu slimības progresēšanu. Bet viņš arī viņiem teica, ka viņi var gaidīt. Iespējams, ka Aaliyah varēja ilgi iet bez cita uzbrukuma.
Ģimene nolēma pagaidīt. Negatīvu blakusparādību potenciāls šķita milzīgs kādam jaunam kā Aaliyah.
Karmena pētīja papildu terapijas, kas varētu palīdzēt. Vairākus mēnešus šķita, ka Aaliyah klājas labi. "Mums bija cerība," sacīja Teilors.
Sākot ārstēšanu
Apmēram astoņus mēnešus vēlāk Aaliyah sūdzējās par to, ka viņš redzēja visu divus, un ģimene devās atpakaļ uz slimnīcu. Viņai tika diagnosticēts redzes neirīts - MS simptoms, kurā redzes nervs kļūst iekaisis. Smadzeņu skenēšana parādīja jaunus bojājumus.
Dr Aaen mudināja ģimeni sākt Aaliyah ārstēšanu. Teilors atgādināja ārsta optimismu, ka Aaliyah dzīvos ilgu laiku un viņam viss būs kārtībā, kamēr viņi sāks cīnīties ar šo slimību. "Mēs paņēmām viņa enerģiju un teicām:" Labi, mums tas jādara."
Ārsts ieteica zāles, kuru dēļ Aaliyah vajadzēja saņemt septiņu stundu infūziju vienu reizi nedēļā četras nedēļas. Pirms pirmās ārstēšanas māsas sniedza Karmenai un Teilorei informāciju par riskiem un blakusparādībām.
"Tas bija vienkārši briesmīgi blakusparādību vai lietu dēļ, kas var notikt," sacīja Teilors. "Mums abiem bija asaras."
Teilors sacīja, ka Ālija ārstēšanas laikā brīžiem raudāja, bet Aalija neatcerējās, ka būtu sajukusi. Viņa atcerējās, ka dažādos laikos viņa gribēja, lai viņas tētis vai viņas mamma, vai māsa turētu viņas roku - un viņi to arī darīja. Viņa arī atcerējās, ka viņai nācās spēlēt māju un braukt ar vagonu uzgaidāmajā telpā.
Vairāk nekā mēnesi vēlāk Aaliyah klājas labi. "Viņa ir ļoti aktīva," Teilore stāstīja portālam Healthline. No rīta viņš joprojām pamana nelielu satricinājumu, bet piebilda, ka “visu dienu viņai klājas lieliski”.
Padomi citām ģimenēm
Pēc izaicinošajiem brīžiem kopš Aaliyah diagnozes noteikšanas Valdezu ģimene ir atradusi veidus, kā palikt spēcīgiem. “Mēs esam atšķirīgi, mēs esam tuvāk,” Karmena stāstīja portālam Healthline. Ģimenēm, kuras saskaras ar MS diagnozi, Karmena un Teilore cer, ka viņu pašu pieredze un padomi būs noderīgi.
Atbalsta atrašana MS kopienā
Kopš MS bērnībā ir salīdzinoši reti, Karmena sacīja Healthline, ka sākumā bija grūti atrast atbalstu. Bet iesaistīšanās plašākā dalībvalstu kopienā ir palīdzējusi. Pavisam nesen ģimene piedalījās Walk MS: Greater Los Angeles.
“Daudzi cilvēki tur bija ar lielu pozitīvu noskaņu. Enerģija, visa atmosfēra bija jauka,”sacīja Karmena. "Mēs visi to izbaudījām kā ģimene."
Arī sociālie mediji ir bijuši atbalsta avoti. Izmantojot Instagram, Karmena ir izveidojusi savienojumu ar citiem vecākiem, kuriem ir mazi bērni ar MS. Viņi dalās informācijā par ārstēšanu un to, kā klājas viņu bērniem.
Meklē veidus, kā izklaidēt
Kad Aaliyah ir norunājusi pārbaudes vai ārstēšanu, viņas vecāki meklē veidu, kā dienu papildināt ar jautrību. Viņi varētu iziet ēst vai ļaut viņai izvēlēties jaunu rotaļlietu. "Mēs vienmēr cenšamies viņai sagādāt prieku," sacīja Karmena.
Lai pievienotu jautrību un praktiskumu, Teilore iegādājās vagonu, ar kuru Aaliyah un viņas četrus gadus vecais brālis var braukt kopā. Viņš to nopirka ar Walk: MS prātā, ja Aaliyah būtu noguris vai reibonis, bet viņš domā, ka viņi to izmantos citām izbraukumiem. Viņš to aprīkoja ar ēnu, lai pasargātu bērnus no saules.
Aaliyah ir arī jauns pildīts rotaļlietu pērtiķis, kuru viņa saņēma no Oskara Monkey kunga - bezpeļņas organizācijas, kas veltīta bērnu ar MS saistīšanai. Organizācija nodrošina “MS pērtiķus”, kas pazīstami arī kā Oskara draugi, ikvienam bērnam ar MS, kurš to pieprasa. Aālija savu pērtiķi nosauca par Hannu. Viņai patīk dejot ar viņu un pabarot viņas ābolus, Hannas iecienītos ēdienus.
Veselīga dzīvesveida izvēle ģimenē
Lai gan nav noteikta MS uztura, labi ēst un veselīgu dzīvesveidu var palīdzēt ikviens, kam ir hroniska slimība, ieskaitot bērnus.
Valdezas ģimenei tas nozīmē izvairīties no ātrās ēdināšanas un ēdienreizēm pievienot barojošas sastāvdaļas. "Man ir seši bērni, un viņi visi ir picky, tāpēc es tur slēpju dārzeņus," sacīja Karmena. Viņa mēģina sajaukt dārzeņus, piemēram, spinātus, pārtikā un pievienot garšvielas, piemēram, ingveru un kurkumu. Viņi arī rīsu vietā sāka ēst kvinoju.
Būt komandai un pieturēties kopā
Teilors un Karmena atzīmēja, ka Aaliyah stāvokļa pārvaldībā viņiem ir dažādas stiprās puses. Viņi abi ir pavadījuši laiku kopā ar Aaliyah slimnīcā un pie ārsta tikšanās, bet Teilore biežāk ir vecāki viņas pusē grūto testu laikā. Piemēram, viņš viņu mierina, ja viņa baidās pirms saviem MR. Karmena, no otras puses, vairāk nodarbojas ar MS izpēti, saziņu ar citām ģimenēm un izpratnes veidošanu par šo stāvokli. "Mēs šajā cīņā labi papildinām viens otru," sacīja Teilors.
Aaliyah stāvoklis arī radīja dažas izmaiņas viņas brāļiem un māsām. Uzreiz pēc viņas diagnozes Teilore lūdza viņus izturēties pret viņu īpaši jauki un pacietīgi. Vēlāk speciālisti ieteica ģimenei izturēties pret Aaliyah tā, kā parasti, lai viņa nepieaugtu pārāk aizsargāta. Ģimene joprojām orientējas pārmaiņas, taču Karmena sacīja, ka kopumā viņu bērni cīnās mazāk nekā iepriekš. Teilore piebilda: "Ikviens ir ticis galā ar to atšķirīgi, bet mēs visi esam ar viņu."
Līdzņemšana
“Es tikai vēlos, lai pasaule zina, ka bērni, kas jaunieši, iegūst MS,” Karmena sacīja Healthline. Viens no izaicinājumiem, ar kuriem ģimene saskārās šogad, bija izolācijas sajūta, kas nāca līdz ar Aaliyah diagnozi. Bet saikne ar lielāku dalībvalstu kopienu ir devusi pārmaiņas. Karmena sacīja, ka apmeklē Walk: MS palīdzēja ģimenei justies mazāk vientuļai. "Jūs redzat tik daudz cilvēku, kas ir vienā kaujā ar jums, tāpēc jūtaties stiprāki," viņa piebilda. "Jūs redzat visu naudu, ko viņi savāc, tāpēc, cerams, kādu dienu būs izārstēt."
Pagaidām Teilore portālam Healthline sacīja: “Mēs paņemam vienu dienu vienlaicīgi.” Viņi pievērš īpašu uzmanību Aaliyah un viņas brāļu un māsu veselībai. “Es esmu pateicīgs par katru dienu, kas mums ir kopā,” piebilda Teilore.
