Ja jūsu bērnam ir mugurkaula muskuļu atrofija (SMA), jums kādreiz būs jāstāsta draugiem, ģimenes locekļiem un bērna skolas personālam par viņu stāvokli. Bērniem ar SMA ir fiziski traucējumi, un viņiem bieži nepieciešama īpaša aprūpe, taču slimība neietekmē viņu emocionālās un izziņas spējas. To var būt grūti izskaidrot citiem.
Izmēģiniet šādus noderīgus padomus, kā salauzt ledu.
Sagatavojiet lifta runu
Daži bērni un pieaugušie var būt pārāk kautrīgi jautāt par jūsu bērna slimību. Jūs varat palīdzēt salauzt ledu ar īsu ievadu, kurā paskaidrots, kas ir SMA un kā tas ietekmē jūsu bērna dzīvi. Vienkārši sakiet, bet iekļaujiet pietiekami daudz informācijas, lai cilvēki nevarētu izdarīt pieņēmumus par jūsu bērnu.
Piemēram, jūs varat pateikt kaut ko līdzīgu:
Manam bērnam ir neiromuskulārs stāvoklis, ko sauc par mugurkaula muskuļu atrofiju vai īsi - SMA. Viņš / viņa piedzima ar to. Tas nav lipīgs. SMA ietekmē viņa spēju pārvietoties un muskuļus padara vājus, tāpēc viņam jālieto ratiņkrēsls un nepieciešama speciālu palīgu palīdzība. SMA nav garīga invaliditāte, tāpēc mans bērns var domāt tāpat kā jebkurš cits bērns un mīl draudzēties. Ja jums ir kādi jautājumi vai neskaidrības, dariet man zināmu.
Mainiet runu, lai tā atbilstu jūsu bērna īpašajiem simptomiem un SMA tipam. Apsveriet iespēju to iegaumēt, lai jūs to varētu viegli atkārtot, kad pienāks laiks.
Sarīkojiet tikšanos skolā
SMA neietekmē smadzenes vai to attīstību. Tāpēc tas neietekmē jūsu bērna spēju mācīties un zelt skolā. Skolotāji un personāls var neizvirzīt augstus mērķus, lai jūsu bērns gūtu panākumus akadēmiski, ja viņiem nav skaidras izpratnes par to, kas ir SMA.
Vecākiem vajadzētu atbalstīt, lai viņu bērni tiktu novietoti pareizajā akadēmiskajā līmenī. Izsauciet tikšanos ar sava bērna skolu, kurā ir viņu skolotāji, direktors un skolas medmāsa, lai palīdzētu pārliecināties, vai visi atrodas vienā lapā.
Skaidri norādiet, ka jūsu bērna invaliditāte ir fiziska, nevis garīga. Ja jūsu bērnam tika noteikts paraprofesionāls (individuāls mācību palīglīdzeklis), lai palīdzētu viņam visā klasē, pastāstiet skolai, ko gaidīt. Modifikācijas klasē var būt vajadzīgas arī, lai pielāgotos jūsu bērna fiziskajām vajadzībām. Pārliecinieties, vai tas ir izdarīts pirms mācību gada sākuma.
Parādi un pastāsti
Jums būs jānodrošina, lai skolas medmāsa, pēcskolas personāls vai mācību palīglīdzeklis saprot, kā rīkoties ārkārtas vai traumas gadījumā. Bērna pirmajā dienā skolā ņemiet līdzi visus ortopēdiskos līdzekļus, elpošanas ierīces un citu medicīnisko aprīkojumu, lai jūs varētu parādīt medmāsai un skolotājiem, kā viņi strādā. Pārliecinieties, vai viņiem ir arī jūsu tālruņa numurs un ārsta kabineta numurs.
Brošūras un brošūras var būt arī neticami noderīgas. Sazinieties ar vietējo SMA interešu aizstāvības organizāciju, lai iegūtu dažas brošūras, kuras varat dot skolotājiem un sava bērna klasesbiedru vecākiem. SMA fonda un Cure SMA vietnes ir lieliski resursi, uz kuriem norādīt citi.
Nosūtiet vēstuli bērna vienaudžiem
Tas ir dabiski, ka jūsu bērna klasesbiedriem ir interese par ratiņkrēslu vai lencēm. Lielākā daļa no viņiem nezina par SMA un citiem fiziskiem traucējumiem, un, iespējams, nekad agrāk nav redzējuši medicīnisko aprīkojumu un ortotiku. Var būt noderīgi nosūtīt vēstuli bērna vienaudžiem, kā arī viņu vecākiem.
Vēstulē jūs varat viņus virzīt uz tiešsaistes mācību materiāliem un norādīt:
- ka jūsu bērnam ir labi ar mācīšanos un normālu draudzības veidošanu, un tikai tāpēc, ka viņi ir atšķirīgi, tas nenozīmē, ka jūs nevarat ar viņiem runāt vai spēlēt
- ka SMA nav lipīga
- darbību saraksts, kuras var veikt jūsu bērns
- darbību saraksts, kuras jūsu bērns nevar veikt
- ka jūsu bērna ratiņkrēsls, stiprinājums vai īpašs piekļuves aprīkojums nav rotaļlietas
- tas, ka jūsu bērnam, lai rakstītu vai lietotu datoru, ir jāizmanto īpašs aprīkojums, nenozīmē, ka viņu garīgi izaicina
- jūsu bērnam paredzētās mācību palīglīdzekļa nosaukums (ja piemērojams) un laiks, kad viņš būs klāt
- ka jūsu bērnam ir lielāks nopietnu elpceļu infekciju risks un ka vecākiem nevajadzētu sūtīt bērnu uz skolu ar slimu aukstu
- ka viņi var jums piezvanīt vai pa e-pastu, ja viņiem rodas jautājumi
Runājiet ar citiem saviem bērniem
Ja jums ir citi bērni, kuri nedzīvo kopā ar SMA, viņu vienaudži varētu viņiem pajautāt, kas ir nepareizi ar brāli vai māsu. Pārliecinieties, ka viņi pietiekami daudz zina par SMA, lai pareizi atbildētu.
Nekaunies
Jūs joprojām esat tāda pati persona, kāda bijāt pirms bērna diagnosticēšanas. Nevajadzētu pazust un slēpt bērna diagnozi. Mudiniet citus uzdot jautājumus un izplatīt izpratni. Iespējams, ka vairums cilvēku nekad nav pat dzirdējuši par SMA. Lai arī SMA diagnoze var izraisīt depresijas vai satraukuma sajūtu, citu izglītošana var likt jums mazliet vairāk kontrolēt bērna slimības un to, kā citi viņus uztver.
