Kad es saslimu ar nedaudzām hroniskām slimībām kā bērns, pirmais, kas man tika diagnosticēts, bija astma. Apmēram gadu strādāju pie sevis, un tas man ir palīdzējis uzzināt vairāk par savu ķermeni un labāk pārvaldīt astmu. Tas nozīmē, ka es nelietoju savu inhalatoru tik daudz, cik vajadzētu, un tas parāda, kā es pārvietojos savā ikdienas dzīvē.
Lūk, kāda ir diena manā mūžā, piemēram, ar astmu.
8:00
Parasti esmu nomodā līdz šim laikam, ja vien man nav bijusi grūta nakts, kas saistīta ar sāpēm, bezmiegu vai astmas lēkmēm. Par laimi, pagājušā nakts bija (reta) laba nakts, un es mostos savā faktiskajā gultā! Mans vīrs jau ir strādājis gandrīz divas stundas, jo es sāku savu dienu.
8:15
Kamēr es esmu vannas istabā, es pārbaudu laika apstākļus, lai sagatavotos dienai. Tas ietekmē to, cik tuvu es palieku pie sava zāļu režīma. Nevajadzētu būt pārāk slikti no rīta šeit, tāpēc es izlaižu deguna aerosolu un atveru logus ap dzīvokli. Man patīk atļauties vēsāku gaisu, ko sniedz rīts, it īpaši pirms temperatūra un mitrums vēlāk paaugstinās. Abas no tām kopā ar alerģijām saasina manas elpošanas problēmas. Bet tajā vēsā rīta gaisā ir kaut kas tik uzmundrinošs. Es vēlos, lai es varētu tam uzlikt pirkstu.
8:30
Es apmetu uz dīvāna mūsu viesistabā. Mana galvenā rīta aktivitāte? Šņāc mūsu abas jūrascūciņas! Gus Gus un Jaq ir mūsu mazie zēni, mūsu mazās ģimenes pabeigšana. Viņi ienes tik daudz prieka mūsu dzīvē - piemēram, kā Guss nemiegs šņukstot, ja vien es viņam nedziedāšu Brodvejas dziesmas.
11:00
Man jāiet uz veikalu. Labi, tas vairāk ir nevis vajadzība, bet gan vajadzība. Mans vakara vakariņu plāns ir pagatavot spageti, kas ir viens no maniem ēdieniem, bet man nav viss, kas tam vajadzīgs. Tā kā inhalatoru parasti neņemu uz veikalu, es izvēlos kafiju. Daži pētījumi liecina, ka silta melna kafija var novērst astmas lēkmes vai ārstēt simptomus. Plus, man vienkārši ļoti patīk kafija!
11:40
Līdz tam laikam, kad es izeju no veikala, kāds smēķē ārā un stāv tuvāk izejai, nekā tas ir tehniski atļauts. Es izšauju viņiem kašķīgu skatienu un mēģinu aizturēt elpu, līdz esmu pietiekami tālu, lai dūmi nebūtu problēma. (Piezīme: tas nekad nedarbojas.)
12:15
Dodoties mājās, es ļoti lēnām dodos augšā pa mūsu otrā stāva dzīvokli. Kāpnes ir kaut kas tāds, ar kuru es cīnos labā dienā, un, labi, šobrīd jūtas kāpt uz Everesta kalna. Aizveru visus logus un ieslēdzu gaisa kondicionētāju, lai palīdzētu kontrolēt iedarbību uz sprūda iedarbību.
16:00
Kafija, kas man bija šorīt, bija daudz stiprāka, nekā es to gaidīju! Manas smadzenes sacenšas. Tomēr tas vienmēr ir labs manai produktivitātei! Kopš ierašanās mājās esmu rakstījusi, atbildējusi uz e-pastiem, sakopusi virtuvi un sākusi gatavot vakariņas, lai es varētu mēģināt tās pagatavot līdz brīdim, kad vīrs atgriezīsies mājās.
9:30
Ir pagājusi apmēram stunda, kopš es lietoju vakara medikamentus. Esmu devusi jūrascūciņām nakts sienu, mazgājusi zobus un sagatavojusies gulēšanai.
Mans vīrs un es darām visu iespējamo, lai viens otru smieties katru dienu. Tas ir vēl patiesāk pēc garas dienas. Es vienmēr esmu bijis kāds, kurš smagi un dziļi smejas, kas parasti ir kaut kas tāds, ar ko es lepojos. Diemžēl tas izjauc manu astmu.
Šovakar esmu pārāk smagi smējies, pārāk daudz reižu. Es nespēju aizraut elpu. Tonis mainās no vieglprātīga un smieklīga līdz nopietnam un ātri saistošam. Mēs abi atceramies, kā tas bija, kad bijušais kolēģis uzbrukuma dēļ zaudēja savu dēlu.
9:40
Es apsēžos, un viņš berzē man muguru. Es izslēdzu inhalatoru un secinu, ka man ir divkāršota parastā deva, lai saņemtu jebkādu atvieglojumu. Viņš pielej man ūdeni un turpina berzēt muguru. Es jautāju par to, kā šis nepatīkamais inhalatora pēcgarša ir kaut kas, ko es nevēlētos saviem ļaunākajiem ienaidniekiem. Mēs atkal ķiķinām, bet es pārliecinos, ka pieturēšos tikai pie tā - ķiķināšana.
11:00
Mans vīrs pirms kāda laika atrada miegu, bet tas man drīz nenāks. Tā pati satricinošā sajūta no iepriekšējiem ir atgriezusies, un neatkarīgi no tā, ko es daru, man šķiet, ka es nevaru klusēt savas smadzenes. Esmu mēģinājis spēlēt dažas spēles savā tālrunī, taču tam nav jēgas. Tā ir vēl viena nakts, kad jāpārceļas uz dīvāna, lai mēģinātu kaut nedaudz izgulēties … vismaz beidzot.
Kirstena Šulca ir rakstniece no Viskonsinas, kura apstrīd seksuālās un dzimuma normas. Strādājot par hronisku slimību un invaliditātes aktīvisti, viņai ir reputācija, ka tā nojauc barjeras, vienlaikus apdomīgi izraisot konstruktīvas nepatikšanas. Kirstena nesen nodibināja hronisko seksu, kurā atklāti diskutē par to, kā slimības un invaliditāte ietekmē mūsu attiecības ar sevi un citiem, ieskaitot - jūs uzminējāt - seksu! Plašāku informāciju par Kirsten un hronisko seksu varat uzzināt vietnē hronsex.org.
