Primārās progresējošās multiplās sklerozes (PPMS) diagnoze sākumā var būt satriecoša. Pats stāvoklis ir sarežģīts, un ir tik daudz nezināmu faktoru, jo indivīdiem multiplā skleroze (MS) izpaužas atšķirīgi.
Tomēr jūs tagad varat veikt darbības, kas var palīdzēt pārvaldīt PPMS, vienlaikus novēršot sarežģījumus, kas var traucēt jūsu dzīves kvalitātei.
Jūsu pirmais solis ir godīga saruna ar ārstu. Apsveriet iespēju paņemt līdzi šo 11 jautājumu sarakstu, ieceļot viņu kā PPMS diskusiju ceļvedi.
1. Kā es ieguvu PPMS?
Precīzs PPMS un visu pārējo MS veidu cēlonis nav zināms. Pētnieki uzskata, ka vides attīstībai un ģenētikai varētu būt nozīme MS attīstībā.
Arī saskaņā ar Nacionālā neiroloģisko traucējumu un insulta institūta (NINDS) datiem aptuveni 15 procentiem cilvēku ar MS ir vismaz viens ģimenes loceklis ar šo slimību. Cilvēki, kas smēķē, arī biežāk saslimst ar MS.
Iespējams, ārsts nevar jums pateikt, kā tieši jūs izstrādājāt PPMS. Tomēr, lai iegūtu labāku kopējo ainu, viņi var uzdot jautājumus par jūsu personīgo un ģimenes veselības vēsturi.
2. Kā PPMS atšķiras no citiem MS veidiem?
PPMS atšķiras vairākos veidos. Nosacījums:
- izraisa invaliditāti ātrāk nekā citi MS veidi
- izraisa mazāku iekaisumu kopumā
- rada mazāk bojājumu smadzenēs
- izraisa vairāk muguras smadzeņu bojājumu
- mēdz ietekmēt pieaugušos vēlāk dzīvē
- kopumā ir grūtāk diagnosticēt
3. Kā jūs diagnosticēsit manu stāvokli?
PPMS var diagnosticēt, ja mugurkaula šķidrumā ir vismaz viens smadzeņu bojājums, vismaz divi muguras smadzeņu bojājumi vai paaugstināts imūnglobulīna G (IgG) indekss.
Arī atšķirībā no citiem MS veidiem PPMS var būt acīmredzams, ja jums ir bijuši simptomi, kas vismaz gadu nepārtraukti pasliktinās bez remisijas.
Atkārtoti recidivējošā MS formā paasinājumu (uzliesmojumu) laikā invaliditātes pakāpe (simptomi) pasliktinās, un pēc tam tie vai nu izzūd, vai daļēji izzūd remisijas laikā. PPMS var būt periodi, kad simptomi nepasliktinās, bet šie simptomi nemazinās līdz agrākajam līmenim.
4. Kas īsti ir PPMS bojājumi?
Bojājumi vai plāksnes ir sastopami visās MS formās. Tās galvenokārt rodas uz jūsu smadzenēm, lai arī tās vairāk attīstās jūsu mugurkaulā PPMS.
Bojājumi attīstās kā iekaisuma reakcija, kad imūnsistēma iznīcina pats savu mielīnu. Mielīns ir aizsargājošs apvalks, kas ieskauj nervu šķiedras. Šie bojājumi laika gaitā attīstās un tiek atklāti, izmantojot MRI skenēšanu.
5. Cik ilgs laiks nepieciešams PPMS diagnosticēšanai?
Dažreiz PPMS diagnosticēšana var aizņemt pat divus vai trīs gadus ilgāk nekā recidivējoši remitējošās MS (RRMS) diagnosticēšana, liecina Nacionālā multiplās sklerozes biedrība. Tas ir saistīts ar stāvokļa sarežģītību.
Ja tikko esat saņēmis PPMS diagnozi, tas, iespējams, izrietēja no mēnešiem vai pat gadiem ilgas pārbaudes un pēcpārbaudes.
Ja vēl neesat saņēmis diagnozi MS formai, zināt, ka diagnozes noteikšana var aizņemt ilgu laiku. Tas ir tāpēc, ka ārstam būs jāpārbauda vairāki MRI, lai identificētu smadzeņu un mugurkaula modeļus.
6. Cik bieži man būs nepieciešama pārbaude?
Nacionālā multiplās sklerozes biedrība vismaz reizi gadā iesaka veikt ikgadēju MRI, kā arī veikt neiroloģisko izmeklējumu.
Tas palīdzēs noteikt, vai jūsu stāvoklis atkārtojas vai progresē. Turklāt MRI var palīdzēt ārstam plānot PPMS gaitu, lai viņi varētu ieteikt pareizo ārstēšanu. Zinot slimības progresēšanu, tas varētu palīdzēt novērst invaliditātes rašanos.
Ārsts piedāvās īpašus turpmākas darbības ieteikumus. Jums, iespējams, vajadzēs viņus apmeklēt biežāk, ja sākat pasliktināties simptomus.
7. Vai mani simptomi pasliktināsies?
Simptomu rašanās un progresēšana PPMS mēdz notikt ātrāk nekā citos MS veidos. Tādēļ jūsu simptomi var nebūt svārstīgi tāpat kā slimības recidivējošās formās, bet turpina nepārtraukti pasliktināties.
PPMS progresējot, pastāv invaliditātes risks. Tā kā mugurkaulā ir vairāk bojājumu, PPMS var radīt lielākas staigāšanas grūtības. Var rasties arī depresijas, noguruma un lēmumu pieņemšanas spēju pasliktināšanās.
8. Kādus medikamentus jūs izrakstīsit?
2017. gadā Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) apstiprināja ocrelizumabu (Ocrevus) - pirmās zāles, kas pieejamas lietošanai PPMS ārstēšanā. Šī slimību modificējošā terapija ir apstiprināta arī RRMS ārstēšanai.
Notiek pētījumu veikšana, lai atrastu zāles, kas mazinās PPMS neiroloģisko iedarbību.
9. Vai ir alternatīvas terapijas, kuras es varu izmēģināt?
Alternatīvās un papildu terapijas, kas izmantotas MS, ietver:
- joga
- akupunktūra
- augu piedevas
- biofeedback
- aromterapija
- tai chi
Bažas rada drošība, lietojot alternatīvas terapijas metodes. Ja lietojat kādas zāles, augu izcelsmes piedevas var izraisīt mijiedarbību. Jogu un tai chi jums vajadzētu izmēģināt tikai ar sertificētu instruktoru, kurš ir pazīstams ar MS - šādā veidā viņi var jums palīdzēt droši modificēt visas pozas pēc nepieciešamības.
Pirms izmēģināt citus PPMS aizsardzības līdzekļus, konsultējieties ar ārstu.
10. Ko es varu darīt, lai pārvaldītu savu stāvokli?
PPMS vadība ir ļoti atkarīga no:
- rehabilitācija
- mobilitātes palīdzība
- veselīgs uzturs
- regulāra vingrošana
- emocionāls atbalsts
Papildus ieteikumiem šajās jomās ārsts var arī novirzīt jūs pie cita veida speciālistiem. Pie tiem pieder fizioterapeiti vai darba terapeiti, dietologi un atbalsta grupu terapeiti.
11. Vai PPMS var izārstēt?
Pašlaik neviena veida MS nav ārstējama - tas ietver PPMS. Pēc tam mērķis ir pārvaldīt savu stāvokli, lai novērstu simptomu un invaliditātes pasliktināšanos.
Ārsts palīdzēs noteikt labāko PPMS pārvaldības kursu. Nebaidieties veikt atkārtotas tikšanās, ja jūtaties, ka jums ir nepieciešami vairāk vadības padomu.
