Rūpes par kādu cilvēku ar multiplo sklerozi (MS) var būt sarežģīta vieta, kur pārvietoties.
Stāvoklis nav prognozējams, tāpēc ir grūti zināt, kas cilvēkam ar MS būs nepieciešams no vienas nedēļas uz nākamo, ieskaitot izmaiņas mājās un emocionālu atbalstu.
Kā atbalstīt kādu ar MS
Viens labs atbalsta sniegšanas veids ir uzzināt pēc iespējas vairāk par MS.
Tiešsaistes resursi piedāvā daudz informācijas. Jūs pat varat pabeigt izglītības programmas vai kopā apmeklēt atbalsta grupu sanāksmes vai pasākumus, kas vērsti uz dalībvalstīm.
Iepazīstot MS, jūs varat saprast, ko cilvēks var just, pat ja neredzat viņu simptomus. Tas var jums palīdzēt viņus labāk atbalstīt.
Ļoti svarīga ir arī atklāta komunikācija. Ir grūti kādu atbalstīt, ja nezināt, kas viņam vajadzīgs. Pajautājiet personai, kā jūs varat palīdzēt.
Ja ar jūsu mīļoto viss ir kārtībā, aktīvi iesaistieties viņu aprūpes komandā. Aktīvi iesaistoties mīļotā cilvēka aprūpē var minēt šādus piemērus:
- dodoties kopā ar viņiem uz tikšanos
- vaicājot veselības aprūpes speciālistiem par visu, ko jūs nesaprotat
- palīdz pārvaldīt medikamentus un citas procedūras
Laika gaitā jūsu loma var mainīties, tāpēc mēģiniet regulāri reģistrēties kopā ar personu, kuru aprūpējat. Dažreiz viņiem var būt nepieciešama lielāka palīdzība, un citreiz viņi var vēlēties būt neatkarīgāki.
Runājot par jautājumiem, jūs varat atbalstīt viens otru un tikt galā ar izaicinājumiem, kas nāk ar MS.
Dzīvo kopā ar kādu no MS
Kad jūs koplietojat māju ar kādu, kam ir MS, pielāgošanās dzīves zonām var uzlabot jūsu mīļotā cilvēku:
- pieejamība
- drošība
- neatkarība
Šīs izmaiņas var ietvert:
- celtniecības rampas
- veicot virtuves remontus
- pievienojot rokturus vai citas modifikācijas vannas istabās
Daudzas izmaiņas var būt noderīgas, neradot dārgas izmaksas.
MS nav prognozējama, tāpēc dažām dienām viņiem var būt nepieciešama papildu palīdzība, bet citreiz viņi to nedarīs. Jāapzinās šī mainība un novērojiet vai jautājiet, kad viņiem nepieciešama palīdzība. Tad esiet gatavs viņiem palīdzēt pēc nepieciešamības.
2017. gada pētījumā tika atklāts, ka cilvēkiem ar MS fiziskās izmaiņas viņu ķermenī atzina par neērtām.
Dažreiz aprūpētāju atbalsta mēģinājumi tiek uzskatīti par pārāk aizsargājošiem vai uzmācīgiem. Tas var izraisīt to, ka cilvēki ar MS jūtas samazināti vai neievēroti. Tas var izraisīt spriedzi arī ģimenes attiecībās.
Pētījumā tika ieteikts, ka aprūpētāji pārāk ātri izvairās palīdzēt veikt uzdevumus. Pārņemšana var atsaukt sajūtu, ka paveikts kaut kas pats, pat ja tas prasa ilgāku laiku.
Ne visi mēģinājumi palīdzēt tika uzskatīti par negatīviem. Pētījums norādīja, ka tad, kad aprūpētāji sniedza palīdzību veidā, kas veicināja pašvērtību un saglabāja neatkarību, attiecības uzlabojās.
Pētījumā arī tika ierosināts, ka atklāta komunikācija un aprūpētāju atkāpšanās varētu palīdzēt samazināt negatīvos iznākumus.
Tas var palīdzēt jūsu mīļotajam sastādīt no jums nepieciešamo lietu sarakstu.
Dažreiz labākais veids, kā piedāvāt atbalstu, ir dot personai kādu vietu. Ja viņi paši prasa laiku, ievērojiet viņu un ievērojiet viņu.
Ko lai neteiktu kādam ar MS
Var būt grūti saprast, ko pārdzīvo kāds ar MS. Dažreiz jūs varat pateikt kaut ko sāpīgu vai neuzkrītošu bez jēgas.
Šeit ir dažas frāzes un tēmas, no kurām jāizvairās, kā arī tās, ko varat pateikt tā vietā:
-
“Tu neizskaties slims” vai “Es aizmirsu, ka esi slims”.
MS simptomi ne vienmēr ir redzami. Tā vietā pajautājiet: “Kā tu jūties?”
-
"Mans draugs ar MS varēja strādāt."
Citu cilvēku pieredze ar MS bieži vien nav būtiska. Tā vietā sakiet: “MS visus ietekmē atšķirīgi. Kā tev klājas?”
-
“Vai esat izmēģinājis diētu / medikamentus, lai izārstētu MS?”
MS nevar izārstēt. Tā vietā pārrunājiet aktivitātes, kas varētu palīdzēt viņiem justies labāk, piemēram, vingrošanu. Ja neesat pārliecināts un viņi vēlas par to runāt, jautājiet, kā tiek ārstēta MS
Nekad nevainojiet kādu par to, ka viņam ir MS, un nelieciniet, ka tas ir viņu vaina. MS cēlonis nav zināms, un riska faktori, piemēram, vecums un ģenētika, ir ārpus personas kontroles.
Atbalstīt sevi kā aprūpētāju
Jums ir svarīgi rūpēties par sevi, lai saglabātu savu veselību un palīdzētu izvairīties no izdegšanas. Tas bieži ietver:
- pietiekami gulēt
- veltot laiku hobijiem un fiziskām aktivitātēm
- saņemt palīdzību, kad jums tā nepieciešama
Tas var palīdzēt domāt par to, kas jums nepieciešams, lai atbalstītu savu mīļoto. Pajautājiet sev:
- Vai jums ir nepieciešama regulāra palīdzība vai gadījuma pārtraukums no stresa un atbildības par aprūpi?
- Vai ir kādi pielāgojumi mājās, kurus varat veikt, lai palīdzētu savam mīļotajam un palielinātu viņa neatkarību?
- Vai jūsu tuviniekam ir emocionāli simptomi, jūs neesat pārliecināts, kā rīkoties?
- Vai jūs sniedzat ārstnieciskas procedūras, vai arī jūs vēlētos algot palīdzību?
- Vai jums ir finanšu plāns?
Šie jautājumi ir izplatīti, progresējot MS. Tomēr aprūpētāji bieži nevēlas atvieglot savu nastu un rūpēties par sevi.
Nacionālā MS biedrība pievēršas šiem jautājumiem savā ceļvedī, rokasgrāmatā atbalsta partneriem. Rokasgrāmata aptver daudzus MS aspektus un ir lielisks resurss aprūpētājiem.
Grupas, tiešsaistes resursi un profesionālas konsultācijas
Arī aprūpētājiem ir pieejami daudzi citi resursi.
Vairākas grupas piedāvā informāciju par praktiski jebkuru stāvokli vai problēmu, ar kuru var saskarties cilvēki ar MS un viņu aprūpētājiem. Profesionālās konsultācijas var dot labumu arī jūsu garīgajai veselībai.
Grupas un resursi
Ir pieejamas nacionālās organizācijas, kas palīdz aprūpētājiem dzīvot līdzsvarotāku dzīvi:
- Aprūpētāju Action Network rīko tiešsaistes forumu, kur jūs varat izveidot savienojumu ar citiem aprūpētājiem. Tas ir labs resurss, ja vēlaties dalīties ar padomiem vai runāt ar citiem, izmantojot to pašu pieredzi.
- Ģimenes aprūpētāju alianse piedāvā state-pa-valsts resursus, pakalpojumus un programmas, lai palīdzētu aprūpētājiem. Tas piedāvā arī ikmēneša biļetenu aprūpētājiem.
- Par Nacionālās Vairāki skleroze biedrība rīko MS Navigators programmu, kurā speciālisti var palīdzēt savienot jūs ar resursiem, emocionālā atbalsta pakalpojumiem un labsajūtu stratēģijām.
Dažus fiziskus un emocionālus jautājumus, kas saistīti ar MS, pagaidu darbiniekiem ir grūti atrisināt. Izmantojot šīs organizācijas, aprūpētājiem ir pieejami arī informatīvi materiāli un pakalpojumi.
Profesionālā terapija
Nevilcinieties meklēt profesionālu sarunu terapiju par savu garīgo veselību. Redzot konsultantu vai citu garīgās veselības speciālistu, lai runātu par savu emocionālo labsajūtu, ir veids, kā rūpēties par sevi.
Jūs varat lūgt ārsta nosūtījumu pie psihiatra, terapeita vai cita garīgās veselības speciālista.
Ja varat, meklējiet kādu, kam ir pieredze ar hroniskām saslimšanām, vai aprūpētājus. Jūsu apdrošināšana var segt šāda veida pakalpojumus.
Ja nevarat atļauties profesionālu palīdzību, atrodiet uzticamu draugu vai tiešsaistes atbalsta grupu, kur jūs varat atklāti apspriest savas emocijas. Varat arī sākt dienasgrāmatu, lai pierakstītu savas jūtas un neapmierinātību.
Aprūpētāju izdegšanas pazīmju atpazīšana
Iemācieties atpazīt sevī izdegšanas pazīmes. Šīs pazīmes var ietvert:
- emocionāls un fizisks izsīkums
- saslimstot
- mazinājusies interese par aktivitātēm
- skumjas
- dusmas
- aizkaitināmība
- miega problēmas
- nemiera sajūta
Ja jūs savā darbībā atpazīstat kādu no šīm pazīmēm, zvaniet Nacionālajai multiplās sklerozes biedrībai pa tālruni 800-344-4867 un palūdziet parunāt ar navigatoru.
Apsveriet iespēju paņemt pārtraukumu
Labi, ka ņem pārtraukumus un lūdz palīdzību. Arī par to pilnīgi nav jājūtas vainīgam.
Atcerieties: jūsu veselība ir svarīga, un jums nav jādara viss pats. Atsevišķa laika pavadīšana nav neveiksmes vai vājuma pazīme.
Citi var vēlēties palīdzēt, tāpēc ļaujiet viņiem. Palūdziet draugus vai ģimenes locekļus ierasties noteiktā laikā, lai jūs varētu vadīt darījumus vai veikt citas aktivitātes.
Varat arī izveidot to cilvēku sarakstu, kuri iepriekš ir piedāvājuši palīdzību. Nevilcinieties piezvanīt viņiem, kad jums ir nepieciešams pārtraukums. Ja tā ir iespēja, varat arī rīkot ģimenes sanāksmes, lai sadalītu pienākumus.
Ja neviens no jūsu ģimenes locekļiem vai draugu grupas nav pieejams, jūs varat nolīgt profesionālu aprūpi īslaicīgai aprūpei. Jūs, iespējams, atradīsit vietējo mājas aprūpes uzņēmumu, kas piedāvā šo pakalpojumu par maksu.
Papildu pakalpojumus var piedāvāt vietējās pilsoniskās grupas, piemēram, ASV Veterānu lietu departaments, baznīcas un citas organizācijas. Var palīdzēt arī jūsu valsts, pilsētas vai novada sociālā dienesta aģentūras.
Paliekiet atviegloti kā aprūpētājs
Regulāra meditācijas prakse var palīdzēt jums būt mierīgiem un piezemētiem visu dienu. Paņēmieni, kas var palīdzēt jums palikt mierīgiem un uzturēt galvas galvu stresa laikā, ir šādi:
- regulāra vingrošana
- draudzības attiecību uzturēšana
- turpinot savus vaļaspriekus
- mūzikas terapija
- mājdzīvnieku terapija
- ikdienas pastaigas
- masāža
- lūgšana
- joga
- dārzkopība
Vingrojumi un joga ir īpaši labi, lai veicinātu savu veselību un mazinātu stresu.
Papildus šīm metodēm ir svarīgi pārliecināties, vai jūs saņemat pietiekami daudz miega un ēdat veselīgu uzturu, kurā ir daudz augļu, dārzeņu, šķiedrvielu un liesu olbaltumvielu avotu.
Uzturēšanās organizēta kā aprūpētāja
Uzturēšanās organizētā veidā var palīdzēt samazināt stresu un vairāk laika veltīt lietām, kas jums patīk.
Sākumā tas var šķist apgrūtinoši, taču uzturēšanās pie sava tuvinieka informācijas un aprūpes var palīdzēt pilnveidot ārstu tikšanās un ārstēšanas plānus. Tas ilgtermiņā ietaupīs dārgo laiku.
Šeit ir daži veidi, kā uzturēt sakārtotību, kamēr kopjat savu mīļoto ar MS:
-
Veiciet zāļu žurnālu, lai izsekotu:
- medikamenti
- simptomi
- zāļu rezultāti un jebkādas blakusparādības
- garastāvokļa izmaiņas
- izziņas izmaiņas
- Ja jums ir juridiski dokumenti, jūs varat pieņemt lēmumus par veselības aprūpi savam tuviniekam.
- Izmantojiet kalendāru (gan rakstisku, gan tiešsaistes) tikšanās reizēm un sekojiet līdzi, kad lietot zāles.
- Saglabājiet to jautājumu sarakstu, kurus vajadzētu uzdot nākamās medicīniskās tikšanās laikā.
- Saglabājiet svarīgu kontaktpersonu tālruņu numurus tur, kur viņiem ir viegli piekļūt.
Centieties visu informāciju glabāt tajā pašā vietā, lai to būtu viegli atrast un atjaunināt.
Apakšējā līnija
Ikdienas problēmas, kas saistītas ar aprūpi, var papildināt.
Nekad nejūties vainīgs par pārtraukumu vai palīdzības lūgšanu, ja aprūpē kādu ar MS.
Veicot pasākumus stresa mazināšanai un rūpēm par savām fiziskajām un emocionālajām vajadzībām, jums būs vieglāk pavadīt laiku par savu mīļoto.
