Pārskats
Saskaroties ar jaunu multiplās sklerozes (MS) diagnozi, var būt milzīgi. Jums, visticamāk, būs daudz jautājumu un neskaidrību par nākotnes iespējām. Varat būt drošs, ka ļoti daudz noderīgu resursu ir tikai viena klikšķa attālumā.
Glabājiet šos MS resursus ērti, kad jums visvairāk nepieciešams iedrošinājums un atbalsts.
1. Nacionālie un starptautiskie fondi
Valstu un starptautiski dalībvalstu fondi ir veltīti tam, lai palīdzētu jums pārvaldīt jūsu stāvokli. Viņi var piedāvāt jums informāciju, savienot jūs ar citiem, organizēt līdzekļu vākšanas pasākumus un finansēt jaunus pētījumus.
Ja nezināt, kur sākt, kāda no šīm MS organizācijām, iespējams, norāda jūs pareizajā virzienā:
- Nacionālā multiplās sklerozes biedrība
- MS Starptautiskā federācija
- Amerikas multiplās sklerozes asociācija
- Starptautiskā progresīvā MS alianse
- Multiplās sklerozes fonds (MS Focus)
- DV koalīcija
2. Informācija par aktīvismu un brīvprātīgo darbu
Kad jūtaties tam gatavs, apsveriet iespēju pievienoties brīvprātīgo grupai vai piedalīties aktīvistu programmā. Zinot, ka tas, ko jūs darāt, var mainīt sevi un citus, kas dzīvo kopā ar MS, var dot neticami spēcīgu iespēju.
Nacionālā MS biedrība ir lielisks veids, kā iesaistīties MS aktīvismā un izpratnes veidošanā. Viņu vietne sniedz informāciju par to, kā jūs varat pievienoties cīņai par federālās, štata un vietējās politikas attīstību, lai palīdzētu tiem, kuriem ir MS, un viņu ģimenēm. Varat arī meklēt gaidāmos brīvprātīgo pasākumus jūsu reģionā.
3. RealTalk MS
RealTalk MS ir iknedēļas aplāde, kurā varat dzirdēt par pašreizējiem sasniegumiem MS pētījumos. Jūs pat varat tērzēt ar dažiem neirozinātniekiem, kuri ir veltīti MS pētījumiem. Sarunu turpiniet šeit.
4. MS kopiena no Healthline
Healthline pati savas MS kopienas lapa Facebook ļauj jums ievietot jautājumus, dalīties ar padomiem vai padomiem un mijiedarboties ar cilvēkiem ar MS. Jums būs arī viegli piekļūt rakstiem par medicīniskajiem pētījumiem un dzīvesveida tēmām, kas jums varētu būt noderīgi.
5. MS Navigators
MS Navigators ir profesionāļi, kas var sniegt jums informāciju, resursus un atbalstu, kā dzīvot kopā ar MS. Piemēram, viņi var palīdzēt atrast jaunu ārstu, saņemt apdrošināšanu un plānot nākotni. Viņi var arī palīdzēt ikdienas dzīvē, ieskaitot uztura, fiziskās aktivitātes un labsajūtas programmas.
Jūs varat sasniegt MS Navigator, zvanot uz viņu bezmaksas numuru 1-800-344-4867 vai nosūtot e-pastu pa šo tiešsaistes veidlapu.
6. Jauni klīniskie izmēģinājumi
Ja vēlaties pievienoties klīniskajam izmēģinājumam vai vienkārši vēlaties izsekot turpmāko pētījumu progresam, Nacionālā MS biedrība var norādīt jūs pareizajā virzienā. Viņu vietnē jūs varat meklēt jaunus klīniskos pētījumus pēc atrašanās vietas, MS veida vai atslēgvārda.
Varat arī izmēģināt meklēšanu, izmantojot ClinicalTrials.gov. Šis ir visu iepriekšējo, pašreizējo un turpmāko klīnisko pētījumu visaptverošs uzskaitījums. To uztur Nacionālā medicīnas bibliotēka Nacionālajos veselības institūtos.
7. Farmācijas pacientu palīdzības programmas
Lielākajai daļai farmācijas uzņēmumu, kas ražo medikamentus MS ārstēšanai, ir pacientu atbalsta programmas. Šīs programmas var palīdzēt jums atrast finansiālu atbalstu, pievienoties klīniskajam izmēģinājumam un uzzināt, kā pareizi ievadīt medikamentus.
Šeit ir saites uz pacientu palīdzības programmām dažām izplatītām MS ārstēšanas metodēm:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Kopaksone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridija
- Rebifs
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS emuāri
Emuāru, kurus pārvalda cilvēki ar MS, un advokātu mērķis ir izglītot, iedvesmot un dot lasītājiem iespēju tos regulāri atjaunināt un iegūt ticamu informāciju.
Vienkārša meklēšana tiešsaistē var dot jums piekļuvi simtiem emuāru autoru, kuri dalās savā dzīvē ar MS. Lai sāktu, apskatiet MS savienojumu emuāru vai MS sarunas.
9. Jautājumi ārstam
Jūsu ārsts ir neticami svarīgs resurss jūsu MS aprūpei. Lai pārliecinātos, ka nākamā tikšanās ar ārstu ir pēc iespējas produktīvāka, glabājiet šo rokasgrāmatu parocīgu. Tas var palīdzēt jums sagatavoties ārsta apmeklējumam un atcerēties uzdot visus svarīgos jautājumus.
10. Tālruņa lietotnes
Tālruņa lietojumprogrammas var sniegt jums visjaunāko informāciju par MS. Tie ir arī vērtīgi rīki, kas palīdz izsekot simptomiem, medikamentiem, garastāvoklim, fiziskajām aktivitātēm un sāpju līmenim.
Piemēram, mana MS dienasgrāmata (Android) ļauj iestatīt trauksmes signālus, kad ir pienācis laiks izņemt zāles no ledusskapja un kad veikt injekcijas.
Varat arī reģistrēties pašas Healthline lietotnei MS Buddy (Android; iPhone), lai izveidotu savienojumu un tērzētu ar citiem, kas dzīvo ar MS.
Izņemšana
Simtiem organizāciju ir radījuši veidus, kā jums un jūsu mīļajiem atrast informāciju un atbalstu, lai nedaudz atvieglotu dzīvi MS. Šajā sarakstā ir daži no mūsu favorītiem. Ar šo brīnišķīgo organizāciju, jūsu draugu un ģimenes, kā arī ārsta palīdzību ir pilnīgi iespējams labi dzīvot kopā ar MS.
