Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) dažreiz tiek raksturota kā “bieži sastopama” reta slimība. Tas nozīmē, ka, lai arī tas notiek reti, ir pietiekami daudz cilvēku, kuri dzīvo kopā ar SMA, lai iedvesmotu pētījumus un ārstēšanas attīstību, kā arī SMA organizāciju izveidi visā pasaulē.
Tas arī nozīmē, ka, ja jums ir šis nosacījums, iespējams, jums vēl būs jāsatiekas ar kādu citu, kurš to dara personīgi. Ideju un pieredzes apmaiņa ar citiem, kam ir SMA, var palīdzēt justies mazāk izolētiem un vairāk kontrolēt savu ceļojumu. Ir plaukstoša tiešsaistes SMA kopiena, kas gaida jūsu ierašanos.
Forumi un sociālās kopienas
Sāciet izpētīt tiešsaistes forumus un sociālās kopienas, kas koncentrējas uz SMA:
SMA News Today diskusiju forums
Pārlūkojiet vai pievienojieties SMA News Today diskusiju forumiem, lai dalītos ar citiem un mācītos no citiem, kuru dzīvi ietekmē SMA. Diskusiju pavedieni tiek iedalīti dažādās tēmu jomās, piemēram, jaunumi terapijas jomā, došanās uz koledžu, pusaudži un Spinraza. Lai sāktu, reģistrējieties un izveidojiet profilu.
Facebook SMA kopienas
Ja esat pavadījis laiku Facebook, jūs zināt, kāds spēcīgs tīkla rīks tas var būt. Cure SMA Facebook lapa ir viens piemērs, kur komentāros varat pārlūkot ziņas un mijiedarboties ar citiem lasītājiem. Meklējiet un pievienojieties dažām SMA Facebook grupām, piemēram, informācijai par Spinraza mugurkaula muskuļu atrofijai (SMA), SMA medicīnas aprīkojuma un piegādes biržai un mugurkaula muskuļu atrofijas atbalsta grupai. Daudzas grupas ir slēgtas, lai aizsargātu dalībnieku privātumu, un administratori var vēlēties, lai jūs pirms pievienošanās iepazīstināt sevi.
SMA emuāru autori
Šeit ir daži no emuāru autoriem un sociālo mediju guru, kuri tiešsaistē dalās pieredzē par SMA. Veltiet laiku, lai izpētītu viņu darbu un iedvesmotos. Varbūt kādu dienu jūs nolemjat izveidot parastu Twitter plūsmu, izveidot klātbūtni Instagram vai izveidot savu emuāru.
Alyssa K. Silva
Diagnosticēta ar 1. tipa SMA tieši pirms tam, kad viņai palika 6 mēneši, Alyssa nepakļāvās ārstu prognozēm, ka viņa pirms otrās dzimšanas dienas piedos savam stāvoklim. Viņai bija citas idejas, un tā vietā viņa uzauga un apmeklēja koledžu. Tagad viņa ir filantropiste, sociālo mediju konsultante un emuāru autore. Alyssa kopš 2013. gada savā vietnē dalās savā dzīvē ar SMA, tiek demonstrēta dokumentālajā filmā “Dare to Be Remarvable” un izveidoja Work On Walking fondu, kura mērķis bija sagatavot ceļu SMA izārstēšanai. Alyssa varat atrast arī Instagram un Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafikas dizainerei Ainaa Farhanah ir grāds grafiskajā dizainā, plaukstošā dizaina biznesā un cerības uz kādu dienu piederēt pašai savai grafikas dizaina studijai. Viņai ir arī SMA un viņa personīgais Instagram konts hronikē savu stāstu, vienlaikus pārvaldot arī vienu savam dizaina biznesam. Viņa tika izraudzīta UNICEF izstādē #thisability Makeathon 2017 par savas somas organizatora dizainu - novatorisku risinājumu problēmām ar priekšmetu pārvadāšanu, ar kuriem var saskarties invalīdu braucamkrēslu lietotāji.
Maikls Morāle
Dalasas Teksasas dzimtajam Maiklam Morālam sākotnēji tika diagnosticēta muskuļu distrofija kā mazam bērnam, un tikai 33 gadu vecumā viņš saņēma pareizu 3. tipa SMA diagnozi. Viņš turpināja nopelnīt biznesa un vadības grādus un noapaļoja savas karjeras mācīšana, pirms viņš 2010. gadā ieguva pastāvīgu invaliditāti. Maikls ir sociālajā tīklā Twitter, kur ar ziņām un fotogrāfijām dalās ar savu SMA ārstēšanas stāstu. Viņa Instagram kontā ir video un fotogrāfijas, kas attiecas uz viņa ārstēšanu, kas ietver fizisko terapiju, uztura modifikāciju un pirmo FDA apstiprināto SMA ārstēšanu, Spinraza. Abonējiet viņa YouTube kanālu, lai uzzinātu vairāk par viņa stāstu.
Tobijs Mildons
Dzīvošana kopā ar SMA nav pārtraucis Tobija Mildona ietekmīgo karjeru. Būdams konsultants par daudzveidību un iekļaušanu, viņš palīdz uzņēmumiem sasniegt mērķi palielināt iekļaušanu darbaspēkā. Viņš ir arī produktīvs Twitter lietotājs, turklāt viņš ir arī piekļuves pārskatītājs vietnē TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Sazinieties ar Team Stella, kuru vada mamma Sāra, tētis Myles, brālis Olivers un pati Stella, kam diagnosticēts 2. tipa SMA. Viņas ģimene hronikā raksturo viņas SMA braucienu savā emuārā. Viņi dalās triumfos un cīņās līdzīgi cīņā, lai palīdzētu Stella dzīvot pilnvērtīgāku dzīvi, vienlaikus palielinot izpratni citiem par SMA. Ģimenes pieejamais mājas remonts, ieskaitot liftu, tiek kopīgots video, un pati Stella aizrautīgi apraksta projektu. Piedāvāts arī stāsts par ģimenes ceļojumu uz Kolumbu, kur Stella tika iepazīta ar viņas palīgu suni Kemperu.
Līdzņemšana
Ja jums ir SMA, var gadīties, ka jūs jūtaties izolēts un vēlaties sazināties ar citiem, kuri dalās jūsu pieredzē. Internets novērš ģeogrāfiskos šķēršļus un ļauj jums būt daļai no globālās SMA kopienas. Apsveriet laiku, lai uzzinātu vairāk, sazinātos ar citiem un dalītos pieredzē. Jūs nekad nezināt, kura dzīve jums var pieskarties, daloties savā stāstā.
