Multiplā skleroze (MS) var būt ļoti izolējoša slimība. Zaudējot spēju staigāt, tie no mums, kas dzīvo kopā ar MS, var justies vēl izolētāki.
No personīgās pieredzes es zinu, ka tas ir neticami grūti pieņemt, kad jums jāsāk lietot pārvietošanās palīglīdzekļus, piemēram, spieķi, staigulīti vai ratiņkrēslu.
Bet es ātri uzzināju, ka šo ierīču lietošana ir labāka nekā alternatīvas, piemēram, nokrist un savainot sevi vai justies atstumtam un zaudēt personiskos savienojumus.
Tāpēc ir svarīgi pārtraukt domāt par pārvietošanās ierīcēm kā invaliditātes pazīmēm, tā vietā sākt tās redzēt un izmantot kā atslēgas uz jūsu neatkarību.
Saskaroties ar bailēm no spieķiem, gājējiem un ratiņkrēsliem
Godīgi sakot, es atzīstu, ka es bieži biju tas cilvēks, kurš mani visvairāk biedēja, kad pirms vairāk nekā 22 gadiem man tika diagnosticēta MS. Manas lielākās bailes bija tas, ka kādu dienu es kļūšu par “sievieti ratiņkrēslā”. Jā, tas ir tas, kurš es esmu tagad apmēram pēc 2 desmitgadēm.
Pagāja zināms laiks, lai pieņemtu, ka tieši šeit mani pārņēma šī slimība. Es domāju, nāc! Man bija tikai 23 gadi, kad mans neirologs izteicās frāzi, no kuras es visvairāk baidījos: “Jums ir MS.”
Tomēr tas nevarētu būt tik slikti, vai ne? Es tikko biju beigusi Mičiganas Flinta universitātes bakalaura grādu un sāku savu pirmo “lielās meitenes” darbu Detroitā. Es biju jauns, virzīts un ambīciju pilns. MS negrasījās stāvēt manā ceļā.
Bet 5 gadu laikā pēc manas diagnozes es tik tikko spēju pat mēģināt apturēt MS un tā ietekmi uz mani. Es biju pārtraucis darbu un pārcēlos atpakaļ pie vecākiem, jo mana slimība mani ātri apsteidza.
Jūsu jaunās realitātes pieņemšana
Pirmo reizi niedru lietošanu sāku lietot apmēram gadu pēc diagnozes noteikšanas. Manas kājas bija ļodzīgas un lika man justies nestabilām, bet tas bija tikai spieķis. Nav liela darīšana, vai ne? Man tas ne vienmēr bija vajadzīgs, tāpēc lēmums to izmantot mani īsti neuzbudināja.
Domāju, ka to pašu varētu teikt arī par pāreju no cukurniedres uz četrkājaino nūju uz gājēju. Šīs mobilitātes ierīces bija mana reakcija uz nerimstošo slimību, kas turpināja satraukt manu mielīnu.
Es turpināju domāt: “Es turpināšu staigāt. Es turpināšu kopā ar draugiem ieturēt vakariņas un ballītes.” Es vēl biju jauns un ambīciju pilns.
Bet visas manas dzīves ambīcijas neatbilda bīstamajiem un sāpīgajiem kritieniem, kurus turpināju veikt, neskatoties uz palīglīdzekļiem.
Es nevarēju turpināt dzīvot savu dzīvi, baidoties no nākamās reizes, kad es kritīšu uz grīdas, domājot, ko šī slimība man nodarīs nākamo. Mana slimība bija novadījusi manu savulaik neizmērojamo drosmi.
Es biju nobijies, piekauts un noguris. Mana pēdējā iespēja bija motorizēts motorollers vai braucamkrēsls. Man bija nepieciešams motorizēts, jo mana MS bija vājinājusi spēku manās rokās.
Kā mana dzīve nokļuva šajā punktā? Es tikko biju beidzis koledžu 5 gadus pirms šī brīža.
Ja es gribēju saglabāt jebkādu drošības un neatkarības sajūtu, es zināju, ka man jāiegādājas motorizēts motorollers. Tas bija sāpīgs lēmums, pieņemot 27 gadus vecu cilvēku. Es jutos samulsis un sakauts, tāpat kā es padevos šai slimībai. Es lēnām pieņēmu savu jauno realitāti un iegādājos savu pirmo motorolleru.
Tas ir tad, kad es ātri atguvu savu dzīvi.
Apskati savu jauno neatkarības atslēgu
Es joprojām cīnos ar realitāti, ka MS man atņēma manas iespējas staigāt. Tiklīdz mana slimība progresēja līdz sekundārai progresējošai MS, man nācās pāriet uz invalīdu braucamkrēslu. Bet es lepojos ar to, kā esmu pieņēmis savu ratiņkrēslu kā atslēgu, lai dzīvotu savu labāko dzīvi.
Es neļāvu bailēm gūt vislabāko no manis. Bez sava ratiņkrēsla man nekad nebūtu bijusi neatkarība dzīvot savās mājās, nopelnīt maģistra grādu, ceļot pa Amerikas Savienotajām Valstīm un apprecēties ar Danu, manu sapņu vīrieti.
Danam ir recidivējoša un remitējoša MS, un mēs tikāmies MS pasākumā 2002. gada septembrī. Mēs iemīlējāmies, apprecējāmies 2005. gadā un mūžīgi laimīgi dzīvojam. Dan nekad nav zinājis, ka es staigāju, un mani nebiedēja mans ratiņkrēsls.
Svarīgi atcerēties kaut ko tādu, par ko mēs runājām: es neredzu Danas brilles. Tie ir tikai tas, kas viņam jāvalkā, lai labāk redzētu un dzīvotu kvalitatīvu dzīvi.
Tāpat viņš redz mani, nevis manu ratiņkrēslu. Tas ir tikai tas, kas man ir nepieciešams, lai labāk pārvietotos un dzīvotu kvalitatīvu dzīvi, neskatoties uz šo slimību.
Līdzņemšana
Viens no grūtākajiem izaicinājumiem, ar kuriem saskaras cilvēki ar MS, ir izlemt, vai ir pienācis laiks izmantot pārvietošanās palīglīdzekli.
Nebūtu tā, ja mēs mainītu to, kā mēs redzam tādas lietas kā spieķi, staigulīši un ratiņkrēsli. Tas sākas ar koncentrēšanos uz to, ko viņi ļauj jums darīt, lai dzīvotu saistošāku dzīvi.
Mans padoms no personas, kurai pēdējos 15 gadus nācies izmantot ratiņkrēslu: Nosauciet savu pārvietošanās ierīci! Mani ratiņkrēsli ir nosaukti par Sudrabu un Vīnogu Api. Tas dod īpašumtiesību sajūtu, un tas var palīdzēt izturēties pret to vairāk kā pret draugu, nevis pret ienaidnieku.
Visbeidzot, mēģiniet atcerēties, ka mobilitātes ierīces lietošana var nebūt pastāvīga. Vienmēr ir cerība, ka mēs visi kādu dienu atkal staigāsim tāpat kā pirms mūsu MS diagnozes.
Dan un Jennifer Digmann aktīvi darbojas MS sabiedrībā kā publiski runātāji, rakstnieki un aizstāvji. Viņi regulāri piedalās savā godalgotajā emuārā un ir grāmatas “Neskatoties uz MS, lai arī Spite MS” autori ir personīgu stāstu kolekcija par viņu dzīvi kopā ar multiplo sklerozi. Viņiem varat sekot arī Facebook, Twitter un Instagram.
