Cienījamais nesen diagnosticētais multiplās sklerozes karavīrs!
Man žēl dzirdēt par jūsu neseno multiplās sklerozes (MS) diagnozi. Es nevienam negribētu šo dzīvi, taču man jums jāpārliecina, ka neesi viens. Un tik vienkārši, kā izklausās, viss būs kārtībā.
Man tika diagnosticēta MS pirms septiņiem gadiem. Kādu dienu es pamodos un nevarēju sajust savas kājas vai staigāt. Es devos uz neatliekamās palīdzības numuru, pārliecinot sevi, ka tā ir infekcija, un dažas antibiotikas to izlabos. Es atgriezīšos pie “manis” tikai pēc dažām dienām.
MRI no šīs dienas parādīja vairākus bojājumus manām smadzenēm, kaklam un mugurkaulam. Tajā naktī man tika diagnosticēta MS.
Man piecas dienas tika izsniegtas lielas devas steroīdu, un pēc tam tika izrakstīts ar rīkojumu atgriezties pie vecākiem, lai dziedinātu. Sapakoju somu un dažas nedēļas devos no DC uz Pitsburgu. Es teicu savam priekšniekam, ka es atgriezīšos, un ar kolēģi atstāju padomu sarakstu.
Es nekad neatgriezos. Tas izklausās dramatiski, bet tā ir patiesība.
Dažas nedēļas pēc atgriešanās pie vecākiem man bija vēl viens recidīvs, kas mani vasarā nogādāja slimnīcā. Dizartrijas dēļ es nevarēju runāt, es nevarēju staigāt, un man bija smagi veiklības jautājumi. Mans ķermenis nereaģēja uz steroīdiem vai manām slimības pārvaldības zālēm. Mēs pat izmēģinājām plazmaferēzi - procedūru, kas no asinīm izvada kaitīgas antivielas.
Astoņas nedēļas pavadīju stacionārā rehabilitācijā, kur iemācījos ēst kā ar svērtiem piederumiem, iemācījos jaunu sarunu veidu, kas man neizklausījās, un pārdomāju, kā staigāt ar rokas kruķiem.
Tā bija manas dzīves drausmīgākā pieredze. Bet, atskatoties atpakaļ, tas vēl nav viss, ko es atceros.
Es arī atceros, kā mana ģimene katru dienu parādījās. Es atceros, ka mani draugi apmeklēja ar konfektēm un mīlestību. Es atceros terapijas suņus, medmāsas, kas manu istabu nosauca par “princešu komplektu”, un manu fizioterapeitu, kurš mani stumdīja, jo zināja, ka varu to uzņemt. Es atceros, ka kļuvu par karotāju.
MS mainās. Ja jums ir diagnosticēta MS, jums ir divas iespējas: jūs varat kļūt par tās upuri vai arī caur to varat kļūt par karavīru.
Karotājs ir drosmīgs cīnītājs. Dzīvot pielāgotu dzīvi pasaulē, kas nav tik adaptīva, ir drosmīga. Ir drosmīgi piecelties katru dienu un cīnīties pret savu ķermeni ar stāvokli, kas neārstējas. Varbūt jūs to tagad nejūtat, bet jūs esat karavīrs.
Kopš šīs vasaras esmu pieredzējis kāpumu un kritumu ceļu. Es gribētu iziet cauri daudziem citiem dzīvi mainošiem simptomiem. Es pavadīju veselu gadu ratiņkrēslā, pirms pārdomāju staigāt - atkal - ar rokas kruķiem. Es sacenstos maratonā divriteņu velosipēdā.
Es turpināšu cīnīties. Es turpināšu pielāgoties. Un es turpinātu dzīvot neierobežoti, kaut arī ierobežoti.
Dažreiz man nepatīk dalīties ceļojumā uz tikko diagnosticēto, jo es nevēlos, lai tas jūs iebiedētu. Es nevēlos, lai jūs biedētu iespējas, kas un kā, un vilšanās.
Tas, es ceru, ka tā vietā sastapsies, ir tēma, kas notiks, tas būs labi. Uz laiku var zaudēt spēju redzēt, bet citas sajūtas pieaugs. Jums var rasties mobilitātes problēmas, taču jūs strādāsit ar fizioterapeitu, kurš palīdzēs noteikt, vai jums ir nepieciešama palīdzība, un atkal jūs pārcelsies. Jums pat var būt nepatikšanas ar urīnpūsli, taču pēc šī fakta tas rada dažus smieklīgus stāstus.
Tu neesi viens. Tur ir liela citu cilvēku kopiena ar MS, tāpat kā jūs. Lai gan katrs MS gadījums ir atšķirīgs, mēs to arī iegūstam, jo mums tas ir. Tajā ir daudz komforta.
Pieejamās slimību pārvaldības terapijas arī rada daudz cerību. Kamēr MS nav ārstējama, ir zāles, kas palīdz palēnināt progresēšanu. Jūs, iespējams, tikko esat sācis darbu, vai arī jūs joprojām sarunājaties ar savu neirologu par to, kurš ir labākais. Cerams, ka jūs atradīsit tādu, kas palīdz.
Lai ko jūs šobrīd justos, to jūtiet. Nesteidzieties, lai pielāgotos. Nav pareiza veida, kā cīnīties ar šo slimību. Jums vienkārši jāatrod, kas der jums un jūsu ceļojumam.
Jums viss būs kārtībā.
Tu esi karotājs, atceries?
Mīlestība, Eliz
Elizabete ir hronisku slimību un invaliditātes aizstāve, kura pozitīvi dzīvo ar multiplo sklerozi. Viņas iecienītākais aizstāvības veids ir dalīšanās, kā dzīvot bez ierobežojumiem, kamēr tie ir ierobežoti, bieži izmantojot mobilitāti un adaptīvos palīglīdzekļus. Jūs varat atrast viņu vietnē Instagram @thesparkledlife ar saturu, kas ir sajaukums, dzirksti un tēmu puse, kas pārsniedz ikdienišķo saturu.
