Kad 2017. gadā man pirmo reizi diagnosticēja ankilozējošo spondilītu (AS), es ātri nonācu gultā 2 nedēļu laikā pēc sākotnējiem simptomiem. Man tajā laikā bija 21 gads. Apmēram 3 mēnešus es tik tikko varēju pārcelties, atstājot māju tikai dodoties uz ārstu pieņemšanām un fizioterapiju.
Mana AS mēdz ietekmēt manu muguras lejasdaļu, gurnus un ceļgalus. Kad es beidzot varēju mazliet vairāk pārvietoties, es sāku lietot cukurniedru ap savu māju un dodoties uz draugu mājām.
Nav tik vienkārši būt 21 gadus vecam, kam vajadzīga nūja. Cilvēki uz jums skatās savādāk, un viņi uzdod daudz jautājumu. Lūk, kā es iemācījos pieņemt to, ka man tāds ir vajadzīgs, un kā tas man palīdz ar savu AS.
Pieņemot, ka jums nepieciešama palīdzība
Ļoti grūti norīt tableti ir fakts, ka jums nepieciešama palīdzība. Neviens nevēlas justies kā slogs vai kā ar viņiem kaut kas nav kārtībā. Piekrišana, ka man vajadzīga palīdzība, prasīja daudz laika, lai pierastu.
Kad esat pirmo reizi diagnosticēts, jūs mazliet esat noliedzis. Ir grūti aplauzt galvu par to, ka visu atlikušo dzīvi būsit slims, tāpēc jūs to kādu laiku ignorējat. Vismaz es to izdarīju.
Noteiktā brīdī lietas sāk grūtāk risināt. Sāpes, nogurums un vienkāršāko ikdienas darbu veikšana man kļuva grūta. Tad es sāku saprast, ka varbūt man ir vajadzīga palīdzība noteiktās lietās.
Es lūdzu mammu, lai tā palīdz man apģērbties, jo uzvilkt bikses bija pārāk sāpīgi. Viņa arī pasniedza man šampūna un kondicioniera pudeles, kamēr es biju dušā, jo es nevarēju nolocīties. Tādas mazas lietas man radīja milzīgas izmaiņas.
Es lēnām sāku pieņemt, ka esmu hroniski slims un ka palīdzības lūgšana nebija vissliktākā lieta pasaulē.
Izlemt, kāda veida mobilitātes palīdzība jums nepieciešama
Pat pēc tam, kad es pieņēmu faktu, ka man ir vajadzīga palīdzība, man joprojām bija vajadzīgs laiks, lai reāli virzītos uz priekšu un iegūtu sev mobilitātes atbalstu. Viens no maniem tuvākajiem draugiem man sāka spietot niedru.
Mēs devāmies ceļojumā pa centru un antikvariātā atradām skaistu koka niedru. Tas bija grūdiens, kas man bija vajadzīgs. Kas zina, kad es būtu devies un pats to dabūjis? Es arī gribēju unikālu, jo tieši tāds es esmu.
Neatkarīgi no tā, vai tas ir spieķis, motorollers, ratiņkrēsls vai staigulītis, ja jums ir grūtības iegūt sākotnējo drosmi saņemt pārvietošanās palīglīdzekli, atvediet draugu vai ģimenes locekli. Drauga paņemšana kopā ar mani noteikti palīdzēja manam pašnovērtējumam.
Gūstiet drosmi izmantot savu mobilitātes atbalstu
Kad man bija niedres, tas ļāva sevi daudz pārliecināt, ka es tiešām to lietoju. Man tagad bija kaut kas, kas man palīdzēja staigāt, kad mans ķermenis pārāk sāp, tā vietā, lai turētos pie sienas un lēnām staigāju pa savu māju.
Iesākumā es bieži praktizēju niedru izmantošanu pie savas mājas. Savās sliktajās dienās es to lietotu gan mājā, gan ārpusē, kad gribētu sēdēt saulē.
Man tas noteikti bija liels pielāgojums, lai izmantotu cukurniedru pat tikai mājās. Es esmu tāda veida cilvēks, kurš nekad nelūdz palīdzību, tāpēc man tas bija milzīgs solis.
Kā cukurniedres palīdz manai AS
Pēc tam, kad praktizēju mājās ar savu niedru, es to vairāk sāku vest uz draugu mājām, kad tas bija nepieciešams. Es to lietotu šeit un tur, tā vietā, lai risinātu sāpes vai lūgtu manus draugus vai ģimenes locekļus man palīdzēt piecelties pa kāpnēm.
Iespējams, ka dažu lietu veikšanai vajadzēja mazliet ilgāku laiku, taču nepaļaušanās uz citu cilvēku palīdzību man bija milzīgs solis. Es ieguvu zināmu neatkarību atpakaļ.
Ar AS un citām hroniskām slimībām ir tā, ka simptomi nāk un iet viļņos, ko sauc par uzliesmojumiem. Vienu dienu manas sāpes var būt pilnībā izārstējamas, bet nākamajā es esmu gultā un tik tikko spēju kustēties.
Tāpēc vienmēr ir labi, ja mobilitātes palīglīdzeklis ir gatavs, kad tas jums nepieciešams. Jūs nekad nezināt, kad jūs to darīsit.
Steff Di Pardo ir ārštata rakstnieks, kurš dzīvo tieši ārpus Toronto, Kanādā. Viņa ir advokāte tiem, kas dzīvo ar hroniskām slimībām un garīgām slimībām. Viņai patīk joga, kaķi un relaksācija ar labu TV šovu. Dažu no viņas rakstītajiem ierakstiem varat atrast šeit un viņas vietnē, kā arī Instagram.
