Laipni lūdzam audu jautājumos, komiķa Eša Fišera padomu kolonnā par saistaudu traucējumiem Ehlersa-Danlosa sindromu (EDS) un citām hroniskām slimībām. Pelnam ir EDS un tas ir ļoti aizrautīgs; ja jums ir padomu kolonna, tas ir sapņa piepildījums. Vai par Ash ir jautājums Sazinieties ar Twitter @AshFisherHaha.
Cienījamie audu jautājumi
Man nesen tika diagnosticēta fibromialģija. Tas ir atvieglojums beidzot zināt, kāpēc man visu laiku sāp. Arī manam draugam (sauksim viņu par Sāru) ir fibromialģija, un viņš daudz par to dalās tiešsaistē. Ikreiz, kad es esmu sazinājusies ar viņu pēc padoma un apžēlošanas, viņa mani pārtrauc un “izceļ” ar daudz sliktākiem simptomiem un atgādina, ka viņa lielākoties gulstas, kamēr es joprojām strādāju pilnu slodzi. Tas man liek justies kā es esmu dramatisks un, piemēram, man vajadzētu tikai apklust par savām problēmām. Vai man par to vajadzētu runāt ar viņu?
sajūta kā krāpšana
Cienījamā sajūta kā krāpšana (bet kas gan nav krāpšana), Pirmkārt, es priecājos, ka esat ieguvis diagnozi un skaidrojumu savām hroniskajām sāpēm. Es ceru, ka jūs sākat saņemt nelielu atvieglojumu un dziedināšanu.
Tagad par jūsu draugu Sāru. Man ir tik žēl, ka, uzrunājot viņu, jūs jūtaties nederīgs par saviem simptomiem. Tas izklausās nomākti un demoralizējoši. Es acīmredzot nezinu Sāru, bet šaubos, vai viņa to dara apzināti vai ar ļaunprātību.
Man tas izklausās pēc tā, ko viņa ar jums patiesi paziņo: “Es šobrīd nevaru jūs atbalstīt.”
Mēs, cilvēki, būdami vienkārši mirstīgi cilvēki, bieži vien nevaram tieši izteikt to, ko mēs domājam vai mums vajag. Izklausās, ka Sārai ir ļoti smags laiks un viņa, iespējams, skumst par savu veco dzīvi, pirms viņas simptomi viņu piespieda izvest no darbaspēka un gulēt.
Tas nenozīmē, ka Sāra ir slikta persona; tas vienkārši nozīmē, ka Sāra šobrīd nav piemērota atbalsta iespēja.
Jūsu diagnoze un simptomi ir patiesi.
Lūdzu, vēlreiz lēnām un skaļi izlasiet iepriekšējo teikumu: Jūsu diagnoze un simptomi ir patiesi. Jūsu sāpes ir reālas, un jūs esat pelnījuši atzinību un atbalstu.
Pat ja jūsu lieta ir mazāk “smaga” (vai tomēr jūs vai Sāra vēlaties to klasificēt), tas nenozīmē, ka jums par to ir jāslēdz. Tas tikai nozīmē, ka jums jāatrod cits atbalsta avots.
Sāra ir skaidri norādījusi - kaut arī netieši -, ka viņa šobrīd nevar parādīties jūsu labā. Tāpēc satiecieties ar viņu tur, kur viņa atrodas, un paņemiet pārtraukumu, lai sazinātos ar viņu, lai apdomātos vai saņemtu padomu
Vai jums ir vēl kādi draugi ar fibromialģiju vai līdzīgām hroniskām slimībām, ar kurām jūs varat sazināties? Vai esat izmēģinājuši tiešsaistes atbalsta grupas? Mēģiniet meklēt fibro grupas Facebook un pievienojieties dažiem. Iepazīstieties ar fibro subreddit, kurā ir gandrīz 19 000 dalībnieku.
Pārbaudiet ūdeņus, iesūtot, ja vēlaties, vai vienkārši izlasiet, kas citiem jāsaka. Jūs, iespējams, diezgan ātri noteiksit, kuras grupas jums ir vērtīgas (kuras - nē).
Es garantēju, ka jums būs tiešsaistes telpa, kurā jūs jutīsities gaidīti, ērti un atbalstīti. Lai to atrastu, var būt nepieciešams nedaudz pētījumu un pacietības. Cerams, ka jūs galu galā iegūsit dažus draugus, ar kuriem jūs varat izklaidēties.
Vai esat dalījies ar savu diagnozi ar draugiem un mīļajiem? Iespējams, ka jūs jau pazīstat citus ar fibromialģiju.
Fibromialģija ir ilgstoši stigmatizēta slimība, kuru joprojām daudzi ārsti un nespeciālisti atmet kā “galvā”. Tā rezultātā daži cilvēki uzmanīgi dalās ar diagnozi, jo viņi nevēlas, lai viņus spriež vai lekcijas.
Ja jūs izliksit dažas sajūtas, iespējams, ka jums ir vairāk draugu, kuriem ir jūsu diagnoze, nekā jūs domājat
Lai arī reizēm var šķist, ka hroniskas sāpes nav konkurence. Es patiesi no sirds ticu, ka neviens ar nodomu nemēģina atzīt citu sāpes vai “pārspēt” nevienu citu, būdams pats ļaunākais. Mēs visi cenšamies, lai virzītos šajā saspringtajā, aizņemtajā, nogurdinošajā pasaulē.
Dažreiz mēs nespējam vai nevēlamies izteikt, ka mēs ciešam pārāk daudz, lai noturētu otra ciešanas. Es ceru, ka jūs drīz varēsit atrast stabilu atbalstu. Un es ceru, ka jūs un Sāra spējat izdomāt, kā būt draugiem, ja nevienam no jums nejūtas slikti par savu draudzību. Es velku tevi.
Lobīgi, Pelni
Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilā Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav ļodzīgas mazuļu-briežu dienas, viņa dodas pārgājienos ar savu korģi Vincentu. Viņa dzīvo Ouklendā. Uzziniet vairāk par viņu viņas vietnē.
