Veselība un labsajūta katra cilvēka dzīvi ietekmē atšķirīgi. Šis ir vienas personas stāsts
Pirms dažiem mēnešiem, kad aukstais gaiss kritās Bostonā, es sāku just smagākus sava ģenētiskā saistaudu traucējumu, Ehlersa-Danlosa sindroma (EDS) simptomus.
Sāpes visā ķermenī, īpaši manās locītavās. Nogurums, kas dažreiz bija tik pēkšņs un tik milzīgs, ka es aizmigtu pat pēc tam, kad iepriekšējā vakarā 10 stundas kvalitatīvi atpūtos. Izziņas problēmas, kuru dēļ man bija grūti atcerēties pamata lietas, piemēram, ceļu satiksmes noteikumus un to, kā nosūtīt e-pastu.
Es par to stāstīju draugam, un viņa teica: "Es ceru, ka drīz jūs jutīsities labāk!"
“Justies labāk” ir labsirdīgs paziņojums. Daudziem cilvēkiem, kuriem nav Ehlersa-Danlosa sindroma vai citas hroniskas invaliditātes, ir grūti iedomāties, ka man vienkārši neliksies labāk
EDS nav definēts kā progresējošs stāvoklis klasiskajā izpratnē, kā bieži ir multiplā skleroze un artrīts.
Bet tas ir mūža apstāklis, un daudziem cilvēkiem rodas simptomi, kas ar vecumu pasliktinās, jo kolagēns un saistaudi organismā vājina.
Realitāte ir tāda, ka man nekļūs labāk. Es, iespējams, atradīšu ārstēšanas un dzīvesveida izmaiņas, kas uzlabo manu dzīves kvalitāti, un man būs labas un sliktas dienas.
Bet mana invaliditāte ir visa mūža garumā - tā nepavisam nav tāda, kā atgūties no gripas vai salauztas kājas. Tad “justies labāk” vienkārši nezvana patiesība
Es zinu, ka var būt grūti vadīties sarunās ar jums tuvu cilvēku, kam ir invaliditāte vai hroniska slimība. Jūs vēlaties novēlēt viņiem labu, jo tas, ko mēs iemācām, ir pieklājīgi teikt. Un jūs patiesi cerat, ka viņi kļūs “labāki”, jo jums par viņiem rūp.
Nemaz nerunājot par to, ka mūsu sociālie skripti ir piepildīti ar labiem ziņojumiem.
Pastāv vairākas apsveikuma kartīšu sadaļas, lai kādam nosūtītu ziņojumu, ka jūs cerat, ka viņš drīz “jutīsies labāk”.
Šie ziņojumi darbojas patiešām labi akūtās situācijās, kad kāds ir īslaicīgi slims vai ievainots un cer pilnībā atjaunoties nedēļās, mēnešos vai pat gados.
Bet tiem no mums, kuri neatrodas šajā situācijā, dzirdēšana “drīz kļūsti sveiki” var nodarīt vairāk ļauna nekā laba.
Šis sociālais vēstījums ir tik izplatīts, ka, kad biju bērns, es patiesi ticēju, ka, kļūstot par pieaugušo, es maģiski kļūstu labāks
Es zināju, ka mana invaliditāte ir visa mūža garumā, bet es tik labi iekļāvu skriptu “get well”, ka iedomājos, ka kādreiz pamodosies - 22 vai 26 vai 30 - un varēšu darīt visu, ko varēja draugi un vienaudži. dari viegli.
Es strādātu birojā 40 stundas vai ilgāk, neveicot lielus pārtraukumus vai regulāri slimojot. Es skrienu pa pārpildītām kāpnēm, lai noķertu metro, pat neturot margas. Es varētu ēst visu, ko vēlos, neuztraucoties par sekām, ka vairākas dienas pēc tam varētu būt briesmīgi slims.
Kad es biju ārpus koledžas, es ātri sapratu, ka tā nav taisnība. Es joprojām cīnījos par darbu birojā, un man vajadzēja atstāt savu sapņu darbu Bostonā, lai strādātu no mājām.
Man joprojām bija invaliditāte - un tagad es zinu, ka vienmēr to darīšu.
Kad es sapratu, ka man nekļūs labāk, es beidzot varēju strādāt, lai to pieņemtu - savu labāko dzīvi dzīvoju sava ķermeņa robežās.
Tomēr šo ierobežojumu pieņemšana ir sērojošs process lielākajai daļai no mums. Bet tas ir atvieglots, ja mums blakus ir draugi un ģimenes locekļi
Dažreiz situācijā var būt vieglāk iemest pozitīvas platitude un laba vēlējumus. Grūti izdarīt patiesu līdzjūtību kādam, kurš piedzīvo patiešām sarežģītu laiku - neatkarīgi no tā, vai tā ir invaliditāte, tuvinieka zaudēšana vai pārdzīvojusi trauma.
Līdzjūtībai ir nepieciešams, lai mēs sēdētu kopā ar kādu, kur viņi atrodas, pat ja viņu atrašanās vieta ir tumša un drausmīga. Dažreiz tas nozīmē sēdēt ar diskomfortu, zinot, ka nevarat lietas “salabot”.
Bet patiesi dzirdēt kādu cilvēku var būt daudz jēgpilnāka, nekā jūs domājat.
Kad kāds klausās manās bailēs, piemēram, kā es uztraucos, ka mana invaliditāte pasliktinās, un visām lietām, kuras es, iespējams, vairs nespēšu, tajā brīdī liecinieks ir spēcīgs atgādinājums, ka esmu redzēts un mīlēts.
Es nevēlos, lai kāds mēģinātu aizsegt situācijas vai manu emociju nekārtības un ievainojamību, sakot, ka viss būs kārtībā. Es gribu, lai viņi man saka, ka pat tad, kad viss nav kārtībā, viņi joprojām ir manis priekšā.
Pārāk daudz cilvēku uzskata, ka labākais veids, kā būt atbalstošam, ir “atrisināt” problēmu, nekad nejautājot man, kas man vispirms ir vajadzīgs no viņiem
Ko es īsti gribu?
Es gribu, lai viņi ļauj man izskaidrot izaicinājumus, ar kuriem esmu ārstējies, nepiedāvājot man nelūgtus padomus.
Piedāvājot man padomu, kad es to neesmu prasījis, vienkārši izklausās, ka jūs sakāt: “Es nevēlos dzirdēt par jūsu sāpēm. Es vēlos, lai jūs darītu vairāk darba, lai to uzlabotu, tāpēc mums par to vairs nav jārunā.”
Es gribu, lai viņi man saka, ka es neesmu slogs, ja mani simptomi pasliktinās un man ir jāatceļ plāni vai vairāk jālieto niedres. Es gribu, lai viņi saka, ka viņi mani atbalstīs, pārliecinoties, ka mūsu plāni ir pieejami - vienmēr būdams manā labā, pat ja es nevaru darīt to pašu, ko es darīju.
Cilvēki ar invaliditāti un hroniskām slimībām pastāvīgi pārveido mūsu labsajūtas definīcijas un to, ko nozīmē justies labāk. Tas palīdz, ja apkārtējie cilvēki vēlas darīt to pašu.
Ja jums rodas jautājums, ko teikt, kad jūsu draugs nejutīsies labāk, sāciet runāt ar viņiem (nevis pie viņiem)
Normalizējieties, uzdodot jautājumu: “Kā es varu jūs atbalstīt šobrīd?” Un pārbaudiet, kāda pieeja attiecīgajā brīdī ir visnoderīgākā.
“Vai jūs vēlētos, lai es tikai klausītos? Vai vēlaties, lai es līdzjūtos? Vai jūs meklējat padomu? Vai tas palīdzētu, ja es arī dusmojos par tām pašām lietām, kādas esat jūs?”
Piemēram, mani draugi un es bieži izmantojam noteikto laiku, kurā mēs visi varam vienkārši izjust savas sajūtas - neviens nepiedāvās padomu, ja vien tas netiks prasīts, un mēs visi uzmundrēsimies, nevis piedāvāsim tādas platības kā “Vienkārši turpiniet meklēt gaišā puse!”
Laika atvēlēšana runāt par mūsu vissmagākajām emocijām arī palīdz mums uzturēt sakarus dziļākā līmenī, jo tas mums piešķir īpašu vietu, lai būtu godīgi un neapstrādāti savās jūtās, neuztraucoties, ka mūs atstās.
Šis jautājums - “kas jums no manis vajadzīgs?” - vai mēs visi varētu gūt labumu no tā, ka viens otram jautājam biežāk
Tāpēc, kad, piemēram, mans līgavainis atgriežas mājās no darba pēc aptuvenas dienas, es pārliecinos, ka jautāju viņai tieši to.
Dažreiz mēs viņai atvēlam vietu, lai izlaistu to, kas bija grūti, un es tikai klausos. Dažreiz es atkārtošu viņas dusmas vai drosmi, piedāvājot vajadzīgo apliecinājumu.
Citreiz mēs ignorējam visu pasauli, izveidojam segas fortu un vērojam “Deadpool”.
Ja es esmu skumjš, vai tas ir manas invaliditātes dēļ vai tikai tāpēc, ka mans kaķis mani ignorē, tas ir viss, ko es gribu - un visi to tiešām vēlas: Lai mani uzklausītu un atbalstītu tādā veidā, kas saka: “Es redzu jūs, es mīlu tevi, un es esmu tevis dēļ.”
Alaina Leary ir redaktore, sociālo mediju vadītāja un rakstniece no Bostonas, Masačūsetsā. Pašlaik viņa ir žurnāla Equally Wed žurnāla redaktora vietniece un bezpeļņas organizācijas We Need Diverse Books sociālo mediju redaktore.
