Vilkaču mācība mums saka, ka ļaudis, kas paredz Mēnesi, zina, kā neļaut viņu trakot cilvēkiem, un ārkārtējos gadījumos neļaut nevienam redzēt, ka viņi pārvēršas putojošā vilku zvērs. Ir grūti atgriezties pie sava ikdienas darba, kad kolēģis zina, ka jūs katru mēnesi barojat mājlopus, lai katru dienu pasātinātu asinīs.
Mazliet līdzīgi tam, kā vilkacis tiek piesaukts mēness ritmam, es dzīvoju un miru pēc sava kalendāra.
Manā gadījumā tas ir mans hroniskais, sāpīgais un dārgais urīnpūšļa stāvoklis, ko sauc par intersticiālu cistītu (IC), kas urīnpūsli morfizē konsekventā 3 mēnešu ciklā.
Pārējā laikā tas ir pilnīgi neredzams, ja vien jūs nezināt, cik laba ir mana sliktā, viena mikroizteiksme pār otru. Manas iespējamās tramplīnas notiek noteiktā, atkārtotā laika posmā, kad es nejūtos tieši no sāpēm savvaļā un man ir iespējas uzkāpt pa kāpnēm.
IC ir slavens ar to, ka aizrauj dzīves kvalitāti, izmantojot dzīvesveidu, mobilitāti un funkcionālus ierobežojumus. Pirms kāda laika es notīrīju joslu klīniski runājot par iegurniem. Tagad es nolieku galvu un braucu palielināt savu spēju darboties. Es izmantoju jebkādu instrumentu kokteili, kas kumulatīvi atgādina aprūpes plānu, kas ļauj man dzīvot kopā ar aģentūru.
Botox dod man iespēju sastrādāt pietiekami veselīgas dienas, lai strādātu (IC var kavēt darba produktivitāti) un būt par partneri, meitu, draugu.
Sāpes bija milzīgas, pirms es izmēģināju Botox
Lai arī pirms tam es biju tikai svaigi pagriezts vilkacis, kurš tika galā ar neapšaubāmu pārvērtību, pārceļoties no viena sāpju uzliesmojuma uz otru. Kad es sākotnēji saslimu, es vēl nebiju iemācījusies, ka pastāv iegurņa pamatne, daudz mazāk, ka iegurņa pamatnes terapija varētu to mainīt.
Es jau 2 gadus redzēju urologus savā dzimtajā pilsētā, un ne vienu reizi vien tika ierosināta iegurņa pamatnes komplikāciju ideja (lai gan neticami invazīvā ārstēšana, sakrālā neirododulācija un sāpju mazinātāju komplekts bija). Pirms es pārcēlos uz koledžu un atradu telpas ar iegurņa kompetenci, mēs nokārtojām hidrodistenci, sāpju zāles un ilgstošas uztura izmaiņas.
“[Stigma ap iegurņa veselību] nāk no nepietiekamas izglītības vietas,” man stāsta Anna Burns, PT, DPT. Viņa izturas pret pacientiem - ieskaitot mani - ar iegurņa pamatnes traucējumiem (lielākoties sieviešu grupa, lai arī tajā ietilpst arī vīrieši), holistiski koncentrējoties uz viņu pašu funkcijām, mērķiem un sāpju reakcijām.
“Neviens nezina par [iegurņa grīdu], kamēr nav nogājis greizi,” saka Burns. Kamēr es piešķiru Burnsam atzinību par īpašumtiesībām, aģentūru un patiesajiem praktiskajiem instrumentiem, kas man ir nepieciešami, lai pielāgotos dzīvošanai ārpus manis šaustīšanās, fizikālā terapija pati par sevi nebija pietiekama.
Palīdzēja sterila adata injekcija, kurā tika ievadītas gandrīz maksimālās Botox vienības, kuras droši var iegūt manā iegurņa pamatnē. Un pārmaiņus ik pēc 6 mēnešiem to pašu tieši manā urīnpūšļa muskuļos. Bez Botox es esmu tikpat sabiedriski noderīgs kā vilkacis. Tā ir sudraba lode, kurai man ir sudraba odere.
Botoks bieži tiek jokots un tiek kritizēts kā līdzdalībnieks kaitīgo, nereālo skaistuma standartu saglabāšanā. Tas ir atklāts noslēpums ikvienam, un to parasti saprot ar iedomību, pirms tam ir daudz terapeitisko pielietojumu. Man Botox iegūšana ir atšķirība starp sasniegumiem vai putekļu savākšanu.
Tagad, pārdomāti plānojot un labi iesaiņojot maku, es varu pāriet no tā, ka es nēsāju mierinājumu ap dzīvokli, kad man visvairāk vajadzīgas vilkati nomācošas injekcijas, līdz pilnībā funkcionējošai darbībai, datumiem un dejām, kad Botox efektivitāte ir sasniegusi maksimumu.
Mani precīzi neārstē procedūra, kurai nepieciešama nervu bloķēšana vai pilnīga anestēzija, kopā četras reizes gadā. Un, kad manas iepriekšējās injekcijas nolietojas, es esmu gatavs novilkt savas drēbes un pārveidoties, pļāpājot tikpat ļauni, it kā es būtu ieķērusi kāju slazdā. Šis mazais vilkacis patiešām labprātāk būtu tikpat neredzams kā mana invaliditāte.
“Ārstēšanas mērķis ir sajaukšanās, taču ap [iegurņa pamatnes] diskusiju ir milzīga stigma,” man saka Burns.
Es pieņemu, ka tas ir tieši tas, kā varētu justies kāds, kas aizsargā jaunību ar estētisko Botox: spiests saplūst un palikt redzamam noteikta veida veidā.
Es tikai gribu piedzīvot šķietami enerģiskos un dzīvespriecīgos 20 gadus kā cilvēks.
Pēc izpratnes empātijai ir izšķiroša nozīme sāpju traucējumu novājināšanā
Burns darbs godina vienkāršu patiesību: "Beigu beigās cilvēki vienkārši vēlas būt funkcionāli, vēlas dzīvot savu dzīvi un vienkārši būt paši." Viņa atzīmē, ka pašreizējā ASV veselības aprūpes sistēma nav strukturēta atbilstoši šim intervences stilam, atzīstot garīgās un fiziskās būtību.
“Jūs atrodaties viņu [primārās aprūpes vai speciālista birojā] 10, 15 minūšu galotnēs, tāpēc viņi nevar runāt par iespēju palielināšanu,” saka Burns, atsaucoties ne tikai uz iegurņa rakstpratību, bet arī uz izaicinājumu atklāti lietot kaut kā nesaprotamus vārdus, piemēram, “Maksts” vai balss piešķiršana dzimumakta izraisītām sāpēm.
Viņai ir cerība uzplaukst tiešsaistes kopienas, kurās cilvēki var atrast citus ar savu (-iem) stāvokli (-iem), piemēram, PacientiLikeMe vai jebkuru citu ar traucējumiem saistītu tīklu. Burns savā praksē atsaucas pat uz vienu pacientu grupu, kas koordinēja savu personīgo vulvodinijas atbalsta grupu.
Esmu arī sākusi radikāli pieņemt, ka dažas dienas tiek upurētas spazmolītisko līdzekļu un sāpju zāļu nomierināšanai, jo sāpju uzliesmojums pamodināja mani pirms rītausmas. Dažas dienas es nespēju maskēt savu patieso formu, un labāk palikt neredzētam, nepaskaidrojot, kāpēc šodien nevaru pacelties pa kāpnēm.
Ja es katru reizi, atklājot savu stāvokli, nenoraustu visas sarežģītās nianses (spriedums, žēlums, nepacietība), es lielāko dzīves daļu pavadītu, lai sevi attaisnotu, tā vietā, lai izbaudītu savlaicīgi plānotas deju ekskursijas, kad vien varu. Kā man acīmredzami trūkst pseidonīma, es pārstāju atvainoties vai pamatot.
Varbūt iegurņa medicīnas nākotnei būs jānāk pēc smagas, apturot sociālās pārmaiņas, kad sieviešu veselību vairs neuztver kā īpašu piemaksu. Es ceru, ka mēs varam sākt ar valodu, kas cilvēkiem dod iespēju būt tik redzamiem vai neredzamiem, kā viņi vēlas, un padara Mēness atnākšanu (lai arī kā tas nāktu par jums) vismaz šķiet mazāk drausmīgu.
Galu galā pēc dažiem mēnešiem jums būs apnicis visu laiku meža malā izvietot vaļīgas drēbes un tikai kaili sākat klejot garām saviem kaimiņiem.
Čaja Ruska ir negribīga urīnpūšļa īpašniece, kas Kembridžā dzīvo kopā ar savu partneri un viņu vienas acs, poliaktilkaķi. Kad viņa neraksta par sabiedrības veselību un hroniskām slimībām, piesakiet vēl vienu mazu šķīvi un pagatavojiet ēdienu ar ievērojamu daudzumu ķiploku.
