Rakstot šo, es esmu uzliesmojuma vidū. Es visu dienu esmu iestrēdzis gultā, pusi no tā aizmidzis. Man radās drudzis, es kļuvu dehidrēts un vājš. Mana seja ir pietūkusi. Mana mamma, atkal mana medmāsa, atnes man pusdienas, glāzi pēc glāzes ūdens un Gatorade, ingvera alu un ledus paciņas. Viņa palīdz man izkļūt no gultas, paliek pie durvīm, kamēr es uzmetu. Viņa pastaigājas mani atpakaļ pie savas gultas, lai atpūstos, kad esmu pabeidzis.
Lai gan tas ir piemērs tam, cik mana mamma ir apbrīnojama, es nevaru pateikt, cik maza tā man liek justies. Man galvā vilkās slimnīcas ainas no TV spēles. Es esmu nožēlojams pacients, liekoties sevī, kad mamma tur manu roku. Esmu bērns, kurš neko nevar izdarīt sev.
Es tikai gribu gulēt uz grīdas un nevienam man nepalīdzēt.
Šī ir mana dzīves epizode ar hroniskām slimībām. Bet tas nav tas, kas es esmu. Īstais es? Es esmu grāmatu tārps - nepatīkams lasītājs, kurš vidēji nedēļā lasa vienu grāmatu. Es esmu rakstniece, es pastāvīgi griežu stāstus galvā, pirms tos ievietoju uz papīra. Esmu ambiciozs. Es strādāju 34 stundas nedēļā dienas darbā, tad nāku mājās un strādāju pie ārštata darba rakstīšanas. Es rakstu esejas, pārskatus un fantastiku. Esmu žurnāla redaktora palīgs. Man patīk strādāt. Man ir lieli sapņi. Man patīk stāvēt uz savām divām kājām. Esmu nikni neatkarīga sieviete.
Vai vismaz es gribu būt.
Cīņa par neatkarības noteikšanu
Neatkarība man rada daudz jautājumu. Manā galvā neatkarība ir spējīga iestāde, kas 95 procentus laika var darīt jebko, ko vēlas. Bet tas ir tikai tas: Tas ir spējīgs ķermenis, “normāls” ķermenis. Mans ķermenis vairs nav normāls, un tas nav bijis 10 gadus. Es neatceros, kad pēdējo reizi kaut ko darīju, nedomājot par sekām un pēc tam plānojot lietas nedēļu pēc notikuma, lai es pēc iespējas samazinātu zaudējumus.
Bet es to daru atkal un atkal, lai pierādītu, ka esmu neatkarīgs. Lai neatpaliktu no draugiem. Tad es galu galā paļaujos uz savu mammu, kamēr viņa par mani rūpējas.
Tagad, kad mans ķermenis nav tik spējīgs, vai tas nozīmē, ka esmu atkarīgs? Atzīšos, ka šobrīd dzīvoju pie vecākiem, lai gan man nav kauns to teikt, ka esmu 23 gadus vecs. Bet es strādāju tādu dienu darbu, kas ir tolerants pret manām biežām nebūšanām un man ir jāatstāj savlaicīgi uz tikšanos, lai gan tas nemaksā tik labi. Ja es mēģinātu atrasties viens pats, es nepārdzīvošu. Mani vecāki maksā par manu tālruni, apdrošināšanu un pārtiku, un viņi no manis nepieprasa īri. Es maksāju tikai par tikšanos, automašīnu un studentu kredītiem. Pat tad mans budžets ir diezgan ierobežots.
Man ir paveicies daudzos veidos. Es spēju turēt darbu. Daudziem cilvēkiem ar smagākām problēmām es droši vien izklausos pilnīgi vesels un neatkarīgs. Es neesmu nepateicīgs par savām spējām darīt lietas sev. Es zinu, ka ir daudz tādu, kas ir pat vairāk atkarīgi nekā es. Ārēji var neizskatīties, ka esmu atkarīgs no citiem. Bet es esmu, un tā ir mana cīņa ar neatkarības noteikšanu.
Pašsajūta atkarības laikā
Jūs varētu teikt, ka esmu neatkarīgs savos līdzekļos. Tas ir, es esmu tik neatkarīgs, cik vien varu būt. Vai tas ir policists? Vai arī tas vienkārši pielāgojas?
Šī pastāvīgā cīņa mani šķīra. Es prātā veidoju plānus un veicamo darbu sarakstus. Bet, kad mēģinu, es tos visus nevaru izdarīt. Mans ķermenis vienkārši nedarbosies tā, lai izdarītu visu. Šī ir mana dzīve ar neredzamu slimību.
Grūti pierādīt, ka tad, kad jums ir grūti burtiski stāvēt uz kājām.
Dažādi neatkarības veidi
Reiz jautāju mammai, vai viņa domā, ka esmu neatkarīga. Viņa man teica, ka esmu neatkarīga, jo es kontrolēju savu prātu: neatkarīgu domātāju. Es pat to nebiju domājusi. Es biju pārāk aizņemts, koncentrējoties uz to, ko mans ķermenis nevarētu izdarīt bez palīdzības. Es aizmirsu par savu prātu.
Gadu gaitā mana pieredze ar hroniskām slimībām mani ir mainījusi. Esmu kļuvis stiprāks, apņēmīgāks. Ja es esmu slims, es nevaru izturēties, lai veltīgi pavadītu dienu, kaut arī es to nevaru kontrolēt. Tātad, es lasīju. Ja es neprotu lasīt, tad es skatos dokumentālo filmu, lai es varētu kaut ko iemācīties. Es vienmēr domāju kaut ko darīt, lai justos produktīvs.
Es katru dienu strādāju ar nelabumu, sāpēm un diskomfortu. Faktiski tas, kā es tiku galā ar savu slimību, nesen palīdzēja spējīgam draugam tikt galā ar pašas kuņģa problēmām. Viņa man teica, ka mans padoms bija nelaime.
Varbūt tieši tā izskatās neatkarība. Varbūt tas nav tik melnbalts, kā es mēdzu uz to skatīties, bet drīzāk pelēkā zona, kas dažās dienās izskatās gaišāka, bet citās tumšāka. Tā ir taisnība, ka es nevaru būt neatkarīgs visās šī vārda izpratnē, bet varbūt man ir jāturpina meklēt iespējas, kā es varu. Jo varbūt būt neatkarīgam nozīmē tikai zināt atšķirību.
Erinai Porterei ir hroniska slimība, taču tas viņai netraucēja iegūt BFA radošās rakstīšanas jomā no Ņūhempšīras Mākslas institūta. Pašlaik viņa ir Quail Bell Magazine redaktora asistente un Čikāgas Review of Books and Electric Literature grāmatu recenzenta. Viņa ir publicēta vai gaidāma žurnālos Bust, ROAR, Entropy, Bruklinas Mag un Ravishly. Jūs bieži varat atrast viņas ēdamās konfektes, rediģējot savu darbu. Viņa apgalvo, ka konfektes ir ideāls rediģēšanas ēdiens. Kad Erna neveic rediģēšanu, viņa lasa ar kaķi, kurš ir salocīts sev blakus.
