Es atklāju savu mīlestību pret literatūru un radošo rakstīšanu vidusskolas vecākajā gadā C kunga AP angļu valodas stundā.
Tā bija vienīgā nodarbība, kuru es fiziski varēju apmeklēt, un pat tad es to parasti vadīju tikai reizi nedēļā - dažreiz mazāk.
Es kā mugursomu izmantoju vieglu koferi, lai to satītu, tāpēc man tas nebija jāpaceļ un riskēšu savainot locītavas. Es sēdēju uz polsterēta skolotāja krēsla, jo studentu krēsli bija pārāk smagi un atstāja zilumus man uz mugurkaula.
Klase nebija pieejama. Es izcēlos. Bet skola man neko nevarēja darīt.
C kungs katru piektdienu valkāja govs kostīmu un stereospēlēja Sublime un ļāva mums studēt, rakstīt vai lasīt. Man nebija atļauts lietot datoru, lai veiktu piezīmes, un es atteicos no rakstnieka, tāpēc lielākoties sēdēju tur, negribēdams pievērst sev nekādu uzmanību.
Kādu dienu C kungs piegāja pie manis, lūpu sinhronizējot ar dziesmas sprādzienu, un tupēja blakus manam krēslam. Gaiss smaržoja pēc krīta un vecām grāmatām. Es pārbīdījos savā sēdeklī.
"Pirmdien mēs rotāsim milzīgu plakātu dēli ar mūsu iecienītākajiem sera Gavaina citātiem," viņš teica. Es sēdēju mazliet garāks, pamāju ar galvu, jūtos svarīgi, ka viņš man to saka - ka viņš ieradās, lai runātu ar mani. Viņš sabojāja galvu līdz sitienam un atvēra muti:
“Mēs visi sēdēsim uz grīdas, lai zīmētu, tāpēc jums vajadzētu to izlaist, un es jums vienkārši nosūtīšu mājasdarbu pa e-pastu. Neuztraucieties par to.”
C kungs paglāba mana krēsla aizmuguri un, dodoties prom, sāka skaļāk dziedāt.
Protams, bija pieejamas iespējas. Mēs varētu novietot plakātu uz galda manā augumā. Daļu no tā es varētu uzzīmēt turpat vai uz atsevišķas lapas un pievienot vēlāk. Mēs varētu veikt citu darbību, kas neietver smalkas motorikas vai liekšanos. Es varētu kaut ko ierakstīt. Es varētu, es varētu …
Ja es būtu kaut ko sacījis, es būtu pārāk daudz uztraucies. Ja es prasītu izmitināšanu, es apgrūtinātu skolotāju, kuru mīlēju.
Es deflēju. Iegrimis zemāk manā krēslā. Mans ķermenis tam nebija pietiekami svarīgs. Es nedomāju, ka esmu pietiekami svarīgs, un, vēl ļaunāk, es negribēju būt.
Mūsu pasaule, mūsu valsts, ielas un mājas, tās nav pieejamas - ne bez pārdomām, ne bez pieprasījuma
Tas pastiprina sāpīgo domu, ka invalīdu ķermeņi ir apgrūtinājums. Mēs esam pārāk sarežģīti - pārāk daudz pūļu. Par mūsu atbildību ir lūgt palīdzību. Izmitināšana ir nepieciešama un rada neērtības.
Pārejot cauri dzīvotspējīgam ķermenim, šķiet, ka invalīdu ķermeņiem jau ir izveidotas piemērotas telpas: uzbrauktuves, lifti, prioritārās metro sēdvietas.
Bet kas notiek, ja rampas ir pārāk stāvas? Lifts ir par mazu ratiņkrēslam un autovadītājam? Plaisa starp peronu un vilcienu ir pārāk robaina, lai šķērsotu, nesabojājot ierīci vai virsbūvi?
Ja es cīnītos, lai mainītu visu, kas nebija pieejams manam ķermenim ar invaliditāti, man nāktos salikt sabiedrību starp siltajām plaukstām, izstiept to kā špakteli un pārveidot tās sastāvu. Man būtu jālūdz, jāiesniedz pieprasījums.
Man būtu jābūt slogam.
Sarežģīts šīs slodzes sajūtas aspekts ir tas, ka es nevainoju apkārtējos cilvēkus. C kungam bija stundu plāns, kuru es neiederēju, un tas man bija pareizi. Es biju pieradusi sevi izslēgt no nepieejamiem notikumiem.
Es pārtraucu doties uz tirdzniecības centru kopā ar draugiem, jo mans ratiņkrēsls nevarēja ērti ietilpt veikalos un es negribēju, lai viņi izlaiž garām kleitas ar atlaidēm un augstpapēžu kurpes. Es paliku mājās pie saviem vecvecākiem ceturtajā jūlijā, jo es nevarēju staigāt pa kalniem, lai kopā ar vecākiem un jaunāko brāli redzētu uguņošanu.
Es patērēju simtiem grāmatu un paslēpos zem segas uz dīvāna, kad mana ģimene devās uz atrakciju parkiem, rotaļlietu veikaliem un koncertiem, jo, ja es būtu devies, es nebūtu varējis sēdēt tik ilgi, kamēr viņi gribētu palikt. Viņiem būtu bijis jāatstāj manis dēļ.
Mani vecāki gribēja, lai mans brālis piedzīvo normālu bērnību - viens ar šūpolēm, nokasītiem ceļgaliem. Savā sirdī es zināju, ka man ir jānoņem sevi no šādām situācijām, lai es to nesabojātu visiem pārējiem.
Manas sāpes, mans nogurums, manas vajadzības bija apgrūtinājums. Nevienam tas nebija jāsaka skaļi (un viņi nekad to nedarīja). To man parādīja mūsu nepieejamā pasaule
Kļūstot vecākam, mācījos koledžā, pacēlu svarus, izmēģināju jogu, strādāju pie saviem spēkiem, es varēju darīt vairāk. Ārpusē šķita, ka es atkal esmu ķermenis - braucamkrēslu un potīšu bikšturi, kas savāc putekļus -, bet tiešām, es biju iemācījusies slēpt sāpes un nogurumu, lai varētu iesaistīties jautrajās aktivitātēs.
Es izlikos, ka neesmu nasta. Es liku ticēt, ka esmu normāls, jo tas bija vieglāk.
Esmu izpētījis tiesības uz invaliditāti un aizstāvējis citus no visas sirds, aizraušanās, kas dedzina īpaši spilgti. Es kliedzu, kamēr mana balss nebūs jēla, ka arī mēs esam cilvēki. Mēs esam pelnījuši jautrību. Mums patīk mūzika, dzērieni un sekss. Mums ir vajadzīgas telpas, lai nodrošinātu pat konkurences apstākļus, lai dotu mums godīgas, pieejamas iespējas.
Bet, kad runa ir par manu ķermeni, mans internalizētais spānisms sēž kā smagi akmeņi manā kodolā. Es uzskatu, ka tuvojas labvēlības, it kā tās būtu arkādes biļetes, ietaupot, lai pārliecinātos, ka varu atļauties lielākas, kad man tās ir vajadzīgas.
Vai jūs varat novietot traukus? Vai mēs varam palikt šonakt? Vai jūs varat mani nogādāt slimnīcā? Vai jūs varat mani apģērbt? Vai varat, lūdzu, pārbaudīt manu plecu, manas ribas, gurnus, potītes, manu žokli?
Ja man prasīs pārāk daudz, pārāk ātri, man biļetes beigsies.
Tad nāk punkts, kurā palīdzot izjust kairinājumu, pienākumu, labdarību vai nevienlīdzību. Ikreiz, kad es lūdzu palīdzību, manas domas man saka, ka esmu bezjēdzīgs, trūkumcietējs un bieza, smaga nasta.
Pasaulē, kurai nav pieejama, jebkura apmešanās, kas mums varētu būt nepieciešama, kļūst par problēmu apkārtējiem cilvēkiem, un mums ir slogs, kam jārunā un jāsaka: „Palīdziet man”.
Nav viegli pievērst uzmanību mūsu ķermenim - lietām, kuras mēs nevaram darīt tāpat kā spējīgi cilvēki.
Fiziskās spējas bieži nosaka, cik kāds lietotājs var būt “noderīgs”, un, iespējams, tieši šī domāšana ir jāmaina, lai mēs ticētu, ka mums ir vērtība
Es auklēju ģimeni, kuras vecākajam dēlam bija Dauna sindroms. Es ar viņu agrāk gāju skolā, lai palīdzētu viņam sagatavoties bērnudārzam. Viņš bija labākais savas klases lasītājs, labākais dejotājs, un, kad viņam bija grūtības mierīgi sēdēt, mēs abi smējāmies un sakām, ka viņam ir skudras biksēs.
Amatniecības laiks viņam tomēr bija lielākais izaicinājums, un viņš metīs šķēres uz grīdas, saplēsa savu papīru, puņķi un asaras, slapinot seju. Es to audzināju pie viņa mātes. Es ierosināju pieejamas šķēres, kuras viņam būs vieglāk pārvietot.
Viņa pakratīja galvu, lūpas saspringtas. "Reālajā pasaulē nav īpašu šķēru," viņa sacīja. "Un mums ir lieli plāni attiecībā uz viņu."
Es domāju, kāpēc reālajā pasaulē nevar būt “īpašas šķēres”?
Ja viņam būtu savs pāris, viņš tos varētu aizvest jebkur. Viņš varēja paveikt uzdevumu vajadzīgajā veidā, jo viņam nebija tikpat smalkas motorikas kā citiem viņa klases bērniem. Tas bija fakts, un tas ir pareizi.
Viņam bija tik daudz ko piedāvāt, nekā viņa fiziskās spējas: viņa joki, laipnība, skudru bikses deju kustībās. Kāpēc bija svarīgi, vai viņš izmantoja šķēres, kas nedaudz slīdēja?
Es daudz domāju par šo terminu - “reālā pasaule”. Kā šī māte apstiprināja manus uzskatus par manu ķermeni. Ka jūs nevarat būt invalīds reālajā pasaulē - pat nelūdzot palīdzību. Ne bez sāpēm un vilšanās un cīņas par instrumentiem, kas nepieciešami mūsu panākumiem.
Reālā pasaule, mēs zinām, nav pieejama, un mums ir jāizvēlas, vai piespiest sevi tajā, vai mēģināt to mainīt.
Reālā pasaule - darbspējīga, izslēdzoša, veidota tā, lai fiziskās spējas būtu pirmajā vietā - ir galvenais slogs mūsu invalīdu ķermenim. Un tieši tāpēc tas ir jāmaina.
Ārija Falknere ir rakstniece ar invaliditāti no Bufalo, Ņujorkas. Viņa ir MFA kandidāte daiļliteratūrā Boulinga Grīnas štata universitātē Ohaio, kur viņa dzīvo kopā ar savu līgavaini un viņu pūkaino melno kaķi. Viņas raksts ir parādījies vai gaidāms žurnālā Blanket Sea and Tule Review. Atrodiet viņu un viņas kaķa attēlus vietnē Twitter.
