Laipni lūdzam audu jautājumos, komiķa Eša Fišera padomu kolonnā par saistaudu traucējumiem, Ehlersa-Danlosa sindromu (EDS) un citām hroniskām slimībām. Pelnam ir EDS un tas ir ļoti aizrautīgs; ja jums ir padomu kolonna, tas ir sapņa piepildījums. Vai par Ash ir jautājums Sazinieties ar Twitter vai Instagram @AshFisherHaha.
Cienījamie audu jautājumi
Manam draugam nesen tika diagnosticēta EDS. Es nekad par to nebiju dzirdējis, bet, pārlasot to, man šķita, ka es lasu par savu dzīvi! Es vienmēr esmu bijis ļoti elastīgs un daudz noguris, un man ir bijušas locītavu sāpes tik ilgi, cik es atceros
Es runāju ar savu primārās aprūpes ārstu, un viņa mani atsauca pie ģenētiķa. Pēc 2 mēnešu nogaidīšanas es beidzot tiku pie sava iecelšanas. Un viņa teica, ka man nav EDS. Es jūtos izpostīta. Nav tā, ka es vēlētos būt slims, bet tas, ka es gribu atbildi uz jautājumu, kāpēc es esmu slims! Palīdziet! Ko man darīt tālāk? Kā es varu virzīties uz priekšu?
Acīmredzot nav Zebra
Cienījamais Acīmredzot nav zebra!
Es pārāk labi zinu lūgšanu, vēlēšanos un cerību, ka medicīniskās pārbaudes rezultāti būs pozitīvi. Es mēdzu baidīties, kas mani padarīja par uzmanību vērstu hipohondriju.
Bet tad es sapratu, ka vēlos pozitīvu rezultātu, jo es gribēju atbildes.
Man vajadzēja 32 gadus, lai saņemtu savu EDS diagnozi, un es joprojām esmu mazliet dusmīgs, ka neviens ārsts to neizdomāja ātrāk.
Mans laboratorijas darbs vienmēr bija negatīvs - nevis tāpēc, ka es faking, bet gan tāpēc, ka ikdienas asins darbs nevar noteikt ģenētiskos saistaudu traucējumus.
Es zinu, ka jūs domājāt, ka atbilde ir EDS, un šeit viss kļūs vieglāk. Man ļoti žēl, ka esat saskāries ar vēl vienu ceļa bloķētāju.
Bet ļaujiet man piedāvāt jums citu perspektīvu: šīs ir labas ziņas. Jums nav EDS! Tā ir vēl viena diagnoze, kuru esat novērsis, un jūs varat atzīmēt, ka jums nav šīs īpašās hroniskās slimības.
Tātad, kas jums jādara tālāk? Es iesaku jums ierasties pie primārās aprūpes ārsta.
Pirms došanās iekšā, izveidojiet visu, par ko vēlaties runāt, sarakstu. Pēc tam atlasiet trīs galvenās bažas un pārliecinieties, ka jūs tās uzrunājat.
Ja ir laiks, runājiet par visu pārējo. Esiet godīgs pret savu ārstu par savām bailēm, vilšanos, sāpēm un simptomiem. Noteikti lūdziet fiziskās terapijas nosūtījumu. Skatiet, ko viņa vēl iesaka.
Bet šeit ir lieta: pats pārsteidzošākais, ko esmu uzzinājis, ir tas, ka vislabākais sāpju mazināšanas līdzeklis nav obligāti pieejams pēc receptes
Un es zinu, ka suuuuucks. Un, ja tas izklausās nožēlojami, es atvainojos, un, lūdzu, izturieties ar mani.
Kad man diagnosticēja EDS, pēkšņi tik liela daļa manas dzīves bija jēga. Strādājot pie šo jauno zināšanu apstrādes, es kļuvu mazliet apsēsts.
Katru dienu lasu ziņas no EDS Facebook grupām. Man vēsturē bija pastāvīgas atklāsmes par šo datumu vai arī par to, ka viens vai cits ievainojums, ak Dievs! Tas bija EDS! Tas viss ir EDS!
Bet lieta ir tāda, ka tas nav viss EDS. Lai gan es esmu pateicīgs zināt, kas ir dzīves cēlonis nepāra simptomiem, EDS nav mana galvenā īpašība.
Dažreiz man sāp kakls, nevis no EDS, bet tāpēc, ka es vienmēr noliecos skatīties uz savu tālruni - tāpat kā visiem citiem sāp kakls, jo viņi vienmēr noliecas, lai apskatītu savus tālruņus.
Diemžēl dažreiz jūs nekad nesaņemat diagnozi. Man ir aizdomas, ka tā var būt viena no jūsu lielākajām bailēm, bet uzklausiet mani!
Es aicinu jūs pievērsties ārstēšanai un atveseļošanai, nevis noskaidrot, kas tieši ir nepareizs. Jūs, iespējams, nekad nezināt. Bet tur ir tik daudz, ko jūs varat darīt viens pats, mājās, ar draugiem vai partneri.
Mans ļoti gudrais ortopēds man ir teicis, ka sāpju “kāpēc” nav tik svarīgi, kā “kā tās ārstēt”.
Jūs varat justies labāk un kļūt stiprāks pat tad, ja precīzi nezināt, kas izraisa jūsu simptomus. Tur ir tik daudz palīdzības, un es patiesi ticu, ka drīz varat justies labāk.
Es ļoti iesaku lietotni Curable, kurā hronisku sāpju ārstēšanai tiek izmantotas dažādas metodes, ieskaitot kognitīvo uzvedības terapiju. Es biju skeptiski noskaņots, taču esmu pārsteigts par to, ko esmu uzzinājis par to, no kurienes rodas sāpes un kā es patiesībā varu tās pārvaldīt, izmantojot tikai savu prātu. Pamēģināt.
Ārstējams man iemācīja, ka diagnostiskajai attēlveidošanai bieži vien nav nozīmes sāpju cēloņa parādīšanā un ka pakaļdzīšanās diagnozes un iemesli nepalīdzēs jūsu sāpēm. Es aicinu jūs to izmēģināt. Un, ja jūs to ienīst, lūdzu, sūtiet man e-pastu, lai par to runātu!
Pagaidām koncentrējieties uz to, kas, kā mēs zinām, darbojas hronisku sāpju gadījumā: regulāras fiziskās aktivitātes, muskuļu stiprināšana, PT, labs regulārs miegs, ēšana ar labu pārtiku un daudz ūdens dzeršana.
Atgriezieties pie pamatiem: pārvietošanās, gulēšana, izturēšanās pret ķermeni tā, it kā tas būtu vērtīgs un mirstīgs (patiesībā tas ir gan).
Atjauniniet mani. Es ceru, ka jūs drīz atradīsit kādu atvieglojumu.
Lobīgi, Pelni
Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilā Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav ļodzīgas mazuļu-briežu dienas, viņa dodas pārgājienos ar savu korģi Vincentu. Viņa dzīvo Ouklendā. Uzziniet vairāk par viņu viņas vietnē.
