Kad man 2018. gadā tika diagnosticēts hipermobils Ehlers-Danlos sindroms (hEDS), durvis uz manu veco dzīvi slam aizvērās. Lai arī es piedzimu ar EDS, mani patiesi nespēja atslābināt simptomi līdz 30 gadu vecumam, kā tas ir raksturīgs saistaudu, autoimūnām un citām hroniskām slimībām.
Citiem vārdiem sakot? Kādu dienu tu esi “normāls” un tad pēkšņi esi slims.
Lielu daļu 2018. gada emocionāli pavadīju tumšā vietā, visu mūžu apstrādājot nepareizu diagnozi un apbēdinot dažus no karjeras un dzīves sapņiem, kurus biju spiests pamest. Nomākts un pastāvīgās sāpēs es meklēju mierinājumu un norādījumus, kā dzīvot hroniski slimu dzīvi.
Diemžēl daudz kas no tā, ko atradu tiešsaistes EDS grupās un forumos, atturēja. Likās, ka visu citu miesas un dzīvības sabrūk tāpat kā manējā.
Es gribēju, lai rokasgrāmata man pamācītu, kā man turpināt dzīvi. Un, lai gan es nekad neatradu šo ceļvedi, es lēnām apkopoju daudz padomu un stratēģiju, kas man noderēja.
Un tagad, kaut arī mana dzīve patiešām atšķiras no tā, kā tā bija agrāk, tā atkal ir piepildoša, bagāta un aktīva. Tas vien nav teikums, par kuru kādreiz domāju, ka varēšu rakstīt vēlreiz.
Tātad, kā jūs jautājat, vai es pielāgojos hroniskai slimībai, neļaujot tai pārņemt manu dzīvi?
1. Man nav, tiešām, bet tas ir OK
Protams, tas pārņēma manu dzīvi! Man bija tik daudz ārstu, lai redzētu un veiktu testus. Man bija tik daudz jautājumu, bažu, baiļu.
Dodiet sev atļauju pazaudēt diagnozi - es uzskatu, ka tas palīdz noteikt ierobežotu laika periodu (no 3 līdz 6 mēnešiem). Jūs daudz raudāsit, un jums būs neveiksmes. Pieņemiet to, kur atrodaties, un gaidiet, ka tas būs milzīgs pielāgojums.
Kad esat gatavs, varat ķerties pie dzīves pielāgošanas.
2. Es iekļuvu pastāvīgā rutīnā
Tā kā es strādāju no mājām un man bija stipras sāpes, man nebija lielas motivācijas pamest māju (vai pat manu gultu). Tas izraisīja depresiju un pastiprināja sāpes, ko pastiprināja saules gaismas un citu cilvēku trūkums.
Šajās dienās man ir rīta rutīna, un es izbaudu katru soli: gatavoju brokastis, izskaloju traukus, mazgāju zobus, mazgāju seju, sauļošanās līdzekli un pēc tam, kad vien iespējams, sajuku pārgājiena kompresijas legingus (viss ir iestatīts uz skaņu celiņu). no mana nepacietīgā corgi whining).
Noteikta kārtība mani ātrāk un konsekventāk izceļ no gultas. Pat sliktajās dienās, kad nevaru pārgājienā, es joprojām varu pagatavot brokastis un veikt savu higiēnas režīmu, un tas man palīdz justies vairāk kā cilvēkam.
Kas varētu jums palīdzēt piecelties katru dienu? Kāds mazs akts vai rituāls palīdzēs jums justies cilvēciskākam?
3. Es atklāju veicamas dzīvesveida izmaiņas
Nē, ēdot vairāk veģetācijas, jūsu slimība netiks izārstēta (atvainojiet!). Dzīvesveida izmaiņas nav burvju lode, bet tām ir potenciāls uzlabot jūsu dzīves kvalitāti.
Ar hroniskām slimībām jūsu veselība un ķermenis ir nedaudz trauslāki nekā vairums. Mums jāizturas piesardzīgāk un apdomīgāk, izturoties pret savu ķermeni.
Paturot to prātā, reāls sarunu un bez izklaides laiks: meklējiet “veicamas” dzīvesveida izmaiņas, kas jums noderētu. Dažas idejas: atmest smēķēšanu, izvairīties no stiprām narkotikām, daudz gulēt un atrast vingrinājumu režīmu, pie kura pieturēsities, kas jūs netraumē.
Es zinu, tas ir garlaicīgs un kaitinošs padoms. Tas pat var justies aizvainojošs, ja pat nevarat piecelties no gultas. Bet tā ir taisnība: mazās lietas saskaita.
Kādas varētu izskatīties izdarāmas dzīvesveida izmaiņas? Piemēram, ja lielāko daļu laika pavadāt gultā, izpētiet dažus vieglus vingrinājumu veidus, ko var veikt gultā (viņi ir tur!).
Pārbaudiet savu dzīvesveidu līdzjūtīgi, bet objektīvi, atsakoties no jebkāda sprieduma. Kādu nelielu kniebienu vai izmaiņām jūs šodien varētu izmēģināt, kas uzlabotu situāciju? Kādi ir jūsu mērķi šai nedēļai? Nākamnedēļ? Pēc sešiem mēnešiem?
4. Es biju saistīts ar savu kopienu
Man nācās ļoti paļauties uz citiem draugiem ar EDS, it īpaši, kad jutos bezcerīga. Iespējams, ka jūs varat atrast vismaz vienu cilvēku ar savu diagnozi, kurš dzīvo dzīvi, uz kuru jūs tiecaties.
Mans draugs Mišela bija mans EDS lomas modelis. Viņa tika diagnosticēta ilgi pirms manis un bija pilna ar gudrību un empātiju par manām pašreizējām cīņām. Viņa ir arī badass, kura strādā pilnu slodzi, rada skaistu mākslu un aktīvi iesaistās sabiedriskajā dzīvē.
Viņa man deva cerību, kas man tik ļoti bija vajadzīga. Izmantojiet tiešsaistes atbalsta grupas un sociālos plašsaziņas līdzekļus ne tikai padomu saņemšanai, bet arī draugu atrašanai un sabiedrības veidošanai.
5. Kad es vajadzēja, es atkāpjos no tiešsaistes grupām
Jā, tiešsaistes grupas var būt nenovērtējams resurss! Bet tie var būt arī bīstami un satraucoši dvēseli.
Mana dzīve nav saistīta tikai ar EDS, lai gan tas likās, ka pirmie 6 līdz 8 mēneši pēc diagnozes noteikšanas. Manas domas riņķoja ap to, pastāvīgās sāpes man atgādināja, ka man tas ir, un mana gandrīz pastāvīgā klātbūtne šajās grupās tikai dažkārt pastiprināja manu apsēstību.
Tagad tā ir mana, nevis visas dzīves sastāvdaļa. Tiešsaistes grupas ir noderīgs resurss, lai pārliecinātos, taču neļaujiet tam kļūt par fiksāciju, kas neļauj jums dzīvot savu dzīvi.
6. Es nospraudu robežas ar saviem mīļajiem
Kad 2016. gadā mans ķermenis sāka pasliktināties un manas sāpes pasliktinājās, es arvien vairāk sāku atcelt cilvēkus. Sākumā tas man lika justies kā pārslām un sliktam draugam - un man vajadzēja iemācīties atšķirību starp plēksnīšanu un rūpēties par sevi, kas ne vienmēr ir tik skaidra, kā jūs domājat.
Kad mana veselība bija sliktākā, es reti gatavoju sociālos plānus. Kad es to izdarīju, es viņus brīdināju, ka man var nākties atcelt pēdējo brīdi, jo manas sāpes bija neparedzamas. Ja viņiem tas nebija forši, nebija nekādu problēmu, es vienkārši savā dzīvē es šīm attiecībām neuzskatīju prioritāti.
Esmu iemācījusies, ka ir pareizi paziņot draugiem, ko viņi no manis var pamatoti gaidīt, un, pirmkārt, man par prioritāti noteikt savu veselību. Bonuss: Tas arī padara daudz skaidrāku, kuri ir jūsu īstie draugi.
7. Es lūdzu palīdzību (un pieņēmu!)
Tas šķiet vienkāršs, tomēr praksē tas var būt tik satriecošs.
Bet klausieties: ja kāds piedāvā palīdzēt, ticiet, ka viņu piedāvājums ir patiess, un pieņemiet to, ja jums tas ir vajadzīgs.
Pagājušajā gadā daudzkārt ievainoju sevi, jo man bija pārāk neērti lūgt vīru pacelt man vēl vienu lietu. Tas bija muļķīgi: Viņš ir miesīgs, es nē. Man nācās atbrīvoties no lepnuma un sev atgādināt, ka cilvēki, kuri par mani rūpējas, vēlas mani atbalstīt.
Kaut arī hroniskas slimības var būt apgrūtinājums, lūdzu, atcerieties, ka jūs - cilvēks ar vērtību un vērtību - noteikti neesat. Tāpēc lūdziet palīdzību, kad jums tā nepieciešama, un pieņemiet to, kad tā tiek piedāvāta.
Jums tas ir.
Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilā Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav ļodzīgas mazuļu-briežu dienas, viņa dodas pārgājienos ar savu korģi Vincentu. Viņa dzīvo Ouklendā. Uzziniet vairāk par viņu viņas vietnē.
