Hroniskas slimības ir liela daļa no mana stāsta.
Visu mūžu esmu dzīvojis ar OCD un ADHD, kā arī bijis smagi anēmisks - tas daudzus gadus tika nepareizi diagnosticēts. Atveseļošanās nav mērķis tik daudz, cik tā ir mana ikdienas dzīve.
Arī mans partneris dzīvo ar Ēlerta-Danlosa sindromu (EDS), artrītu un vienlaikus notiekošām garīgās veselības cīņām. Starp mums abiem mūsu skapis ir praktiski aptieka, un es esmu diezgan pārliecināts, ka mums tagad vajadzētu būt goda ārsta grādam, ņemot vērā stundas, kuras mēs pavadījām, pētot mūsu apstākļus.
Tuvojoties 2019. gadam, mana ziņu plūsma jau tiek piepildīta ar Jaunā gada rezolūcijām. Es redzu, kā draugi plāno vadīt maratonus, kļūt par rīta cilvēkiem, iemācīties plānot maltīti un visādas ambīcijas, kas, godīgi sakot, man šķiet nogurdinošas.
Es domāju par tiem no mums, kuri tikai cenšas pielāgoties dzīvei ar apstākļiem un struktūrām, kas ne vienmēr ar mums sadarbojas, mums bija vajadzīgas savas rezolūcijas.
Tātad šeit ir deviņas manas rezolūcijas, kas ir izveidotas, cerot palīdzēt hroniskām slimībām sirgstošajiem.
1. Es novērtēšu savu veselību, izmantojot savus labsajūtas standartus
Salīdzināt sevi ar citiem ir viegli izdarāms, it īpaši sociālo mediju laikmetā. Bet, kad jūs dzīvojat ar hronisku slimību, šie salīdzinājumi gandrīz vienmēr ir negodīgi.
Piemēram, var viegli pateikt: “Jogas nodarbināšana ir veselīga dzīvesveida izvēle.” Tomēr kādam ar stāvokli, kas ietekmē viņu locītavas? Jogas nodarbināšana var nebūt veselīga - patiesībā tā var būt bīstama.
Daudzi mani kolēģi ir atzīmējuši, ka esmu “drosmīgs”, ēdot Taco Bell birojā, it kā ēst kaut ko “neveselīgu” ir drosmīga izvēle. Tomēr, tā kā kāds atgūstas no ēšanas traucējumiem, ēdot ēdienu, par kuru esmu sajūsmā, bieži vien ir vienīgais apstāklis, kurā varu pārliecināt sevi ēst maltīti.
Tāpēc Taco Bell man patiesībā ir ārkārtīgi veselīga izvēle, jo izvēle izvēlēties kurināt ķermeni, nevis badoties, vienmēr ir pareizais lēmums. Un tas ir arī drosmīgi - bet tikai tāpēc, ka ēšanas traucējumu atgūšanai nepieciešama drosme.
Tā vietā, lai tuvotos veselībai kā visiem piemērotam, varbūt ir pienācis laiks mums sākt jautāt, kāds veselīgs izskats mums ir.
Un ja tas nozīmē nakšņot, nevis apmeklēt jogas nodarbības vai ēst pikanto kartupeļu taco no Taco Bell? Jauda mums, lai izdarītu vislabāko izvēli.
2. Es spiedīšu sevi tikai tad, kad tas ir manās interesēs
Veselībā un fitnesā dominē ideja, ka “stumt savas robežas” ir veselīgi.
Kāpēc skriet jūdzi, kad var noskriet divus? Ja jūs uztraucaties, kāpēc gan ne ienirt galvā un tomēr iet uz ballīti? Jums patiks, kad jūs tur būsiet, vai ne?
Iziešana no savas komforta zonas tiek uzskatīta par cēlu pūliņu, un, lai arī kā tas var būt, ikviens ar hronisku saslimšanu var pateikt, ka tā ne vienmēr ir laba ideja.
Varbūt jūsu ķermenis nogurdina, jo esat labi, noguris. Varbūt jūsu nemiers ir tāpēc, ka jūs riskējat sevi nodedzināt. Varbūt jūsu jūtas darbojas kā kurjeri, ļaujot jums zināt, kad ir pienācis laiks palēnināties.
Nav pamatota iemesla riskēt gūt ievainojumus, it īpaši hroniskas slimības gadījumā. Jaunajā gadā es došos godināt savu ķermeni un uzmanīgi klausīties, kad tuvojos savām iespējām.
Ir laiks un vieta, kur pārbaudīt savas robežas, un jums - un tikai jums - ir jāizlemj, kad tas ir.
3. Es savu pieredzēto uzskatīšu par kompetenci
Cik reizes jūs esat intuitīvi zinājuši, ka kaut kas nav kārtībā vai ir izslēgts, tikai lai citi uzstātos, ka jums viss kārtībā?
Visu laiku dzirdu no cilvēkiem ar hroniskām slimībām, ka citi noraidīja viņu bažas, liekot domāt, ka viņiem nav “medicīniskās ekspertīzes”, lai zinātu, ka kaut kas ir izslēgts.
Bet šeit ir runa: jūs esat sava ķermeņa eksperts. Ja jūsu zarnās zināt, ka kaut kas nav kārtībā, jums ir visas tiesības aizstāvēt sevi, lai nodrošinātu, ka jūsu problēmas tiek risinātas.
Neatkarīgi no tā, vai tas meklē otru viedokli, atgrūžas no kļūdainiem padomiem vai pieprasa veikt papildu pārbaudes, neviens nedrīkst jūs atturēt no uzticēšanās sev un aizstāvēt savu veselību.
4. Es atpūtīšos, kad vajadzēs - bez sprieduma
“Atpūtai” ir slikts reps, īpaši Amerikas Savienotajās Valstīs, kur mēs dzīvojam pēc “kņadas” dogmas.
Pārmērīga darba veikšana (parasti maskēta kā produktivitāte) tiek uzskatīta par krāšņu, bet kaut kas tik vienkāršs kā autiņš tiek attēlots kā greznība vai - vēl ļaunāk - kaut kas paredzēts slinkumiem, nevis cilvēkiem.
Kur tas paliek tiem no mums, kuriem ir nepieciešams nedaudz biežāk atpūsties, lai labi darbotos? Daudzi no mums secina, ka jūtas vainīgi, apšauba, vai mēs pārāk daudz neguļam, vai kritizē sevi par to, ka viņi “nestrādā čaklāk” vai “neveic enerģiju”.
Jaunajā gadā es būšu laipnāka pret sevi, apliecinot savas tiesības uz atpūtu.
Ja jūsu ķermenis katru nakti prasa 10 stundas miega, varbūt tas ir tāpēc, ka jums tas ir nepieciešams. Ja atrodaties, ka notiek avārija ap 3 pēcpusdienā, nejūtieties vainīgs par savas sistēmas atiestatīšanu ar napiņu. Ja jums ir jāpieliek 15 minūtes, lai meditētu birojā, kad jūsu satraukums palielinās? Nesteidzieties.
Sviniet to, ka klausāties savu ķermeni un godājat to, kas tam nepieciešams.
5. Es praktizēšu lūgt to, kas man vajadzīgs
Man kā cilvēkiem, kas priecājas, man ir grūti lūgt palīdzību, kad tā ir nepieciešama.
Es esmu secinājis, ka kopumā liela daļa cilvēku ar hroniskām slimībām jūtas vainīgi, lūdzot atbalstu, jo viņi jūtas kā slogs ļaudīm, kurus viņi mīl.
Bet šeit ir lieta: ir pareizi lūgt palīdzību.
Tas ir labi - tas tiešām, tiešām ir. Es jums to apsolu.
Katram cilvēkam kādā brīdī ir vajadzīga palīdzība. Un, ja jūs cīnāties ar hronisku slimību, tas ir vēl jo vairāk iemesls, kāpēc jautāt.
Vajadzīga drosme izteikties, kad jums ir nepieciešams atbalsts, un, kad mēs atrodam šo drosmi, mēs atveram telpu, kurā apkārtējiem cilvēkiem ir atļauja būt godīgiem arī attiecībā uz savām vajadzībām.
Jūs padarāt pasauli labāku, vienkārši saglabājot lietas reālas.
6. Es neatvainošos par to, ka esmu godīgs par savām cīņām
Runājot par patiesību, hroniskas slimības nav pastaiga parkā (patiesībā daži no mums vispār nevar staigāt vai arī nevar iztikt bez pārvietošanās ierīcēm - tāpēc es domāju to arī tiešā nozīmē).
Bet daudzi no mums izjūt spiedienu uzvilkt drosmīgu seju un likt mūsu dzīvi parādīt pietiekami skaistu Instagram.
Un, ja godīgi, ir nogurdinoši padarīt mūsu apstākļus spīdīgus un iedvesmojošus.
Lūk, ko es domāju: pasaulei vajag vairāk godīguma. Ne tikai tas, bet arī nevienam no mums nav jāatvainojas par šo godīgumu.
Ja jums ir uzliesmojums vai grūta diena? Jūs to saņemat, ja vēlaties. Ja jūs vērojat biedējošu medicīnisko procedūru? Jums nav jāizliekas, ka jūs nebaidāties.
Jums ir atļauts aizņemt tik daudz vietas pasaulē, cik sirds vēlas.
Īstie cilvēki caur to visu atradīsies jums. Tas, ka esat redzams kā kāds ar hronisku slimību, var būt veids, kā dot iespēju, un patiesā problēma ir tiem, kuri uzskata viņu ērtības par svarīgākiem nekā jūsu spēju zelt.
7. Es svinēšu savus panākumus, lielus vai mazus
Brīžos, kad rīkojas nesakārtota ēšana, sagādātu putukrējumu manā latte Starbucks vai vispār ieeju Starbucks - tas ir milzīgs panākums.
Tomēr lielākajai daļai citu rindā stāšanās un dzēriena pasūtīšana ir vienkārši ikdienišķa ikdienas sastāvdaļa.
Cilvēkiem ar hroniskām slimībām mazākās lietas var būt milzīgas uzvaras. Bet mēs ne vienmēr tos atzīstam par tādiem. 2019. gadam es vēlos pietiekami palēnināties, lai atzīmētu savus panākumus neatkarīgi no tā, vai tas ir terapijas sasniegums vai vienkārši no rīta piecelties no gultas.
Kad jūs pēdējo reizi atzīmējāt savu progresu - uz saviem noteikumiem?
8. Es centīšos būt pārliecināts par saviem ārstiem
Lai arī man ir paveicies, ka man ir bijuši izcilākie klīnicisti, man ir bijuši arī daži draņķīgi. Atskatoties atpakaļ, es novēlu, lai kāds man būtu teicis, ka man ir atļauts būt pārliecinātam, uzdot jautājumus, iegūt otro vai pat trešo viedokli un būt tiešam par manām cerībām.
Dažās populācijās, piemēram, lieluma vai ļaudīs ar invaliditāti, cilvēki uzskata, ka viņu klīnicisti var būt īpaši noraidoši, bieži nedomājot.
Piemēram, ārsts, kurš pasaka resnam cilvēkam, ka viņiem ir jāzaudē svars, kad ieradās, lai pārrunātu nesaistītu stāvokli (piemēram, urīnceļu infekcija), vai ārsts, kurš iesaka viņiem izmēģināt ārstēšanas veidu, kas viņiem nav noderīgs (kā terapeits, kurš man reiz teica, ka meditācija novērsīs manu OKT).
Praktizēšana, kas ir pārliecinoša, var radīt lielas atšķirības. Daži izteikumi, ko esmu mēģinājis:
- “Tas nav tas, par ko es šeit runāju. Es gribētu pievērsties…”
- “Pēc manas pieredzes tas nav bijis noderīgs. Kas jums vēl ienāca prātā?”
- "Vai varat izskaidrot, kāpēc jūs ticat, ka šis ieteikums uzlabos manus simptomus?"
- “Esmu apjukusi, jo esmu lasījusi klīniskos pētījumus, kas liek domāt par pretējo. Cik nesena ir informācija, no kuras jūs nonākat?”
Daudzi no mums neapzinās, ka tie ir paziņojumi, kurus mēs patiesībā varam izteikt, vai arī mēs baidāmies saskarties kā konfrontējoši. Bet atcerieties, ka klīnicisti ir šeit, lai mums palīdzētu - tas ir viņu darbs! - un mums ir visas tiesības uz vislabāko iespējamo aprūpi.
9. Es atkāposies no sarunām, kas mani sāpina, ja man tas ir nepieciešams
"Vai fibromialģija nav tikai gatava slimība?"
"Ak, man ir OKT, es ienīstu, kad mans dzīvoklis kļūst netīrs."
“Ja jūs varat staigāt, kāpēc jūs izmantojat ratiņkrēslu?”
Pat visiecietīgākie cilvēki var pateikt kaitīgas lietas par hroniskiem stāvokļiem un traucējumiem. Un, kaut arī mēs varētu justies atbildīgi par cēloņa uzņemšanu un novēršanu, realitāte ir tāda, ka mums ne vienmēr ir enerģijas.
Faktiski šīs sarunas var kļūt dehumanizējošas, un sāpes mēģināt kādu izglītot ne vienmēr ir tā vērtas.
2019. gadā dodiet sev atļauju atteikties, ja jums tas ir nepieciešams
Ja neesat pārliecināts, kā tas ir, šeit ir daži piemēri:
- “Tas faktiski neattiecas uz fibromialģiju. Es mudinātu jūs darīt mazliet vairāk lasīšanas, jo jūs varētu kādam nodarīt pāri, pat nenojaušot, kā jūs to izdarījāt tikai tagad.”
- “Patiesībā man tiešām nepatīk šis stereotips. Man jāatstāj šī saruna, bet es ceru, ka jūs uzzināsit vairāk par OCD un vēlreiz apsvērsit tādu komentāru sniegšanu.”
- “Es nejūtos labi, ja notiek šāda saruna, tikai tāpēc, ka šādus komentārus ir sāpīgi dzirdēt. Bet tiešsaistē ir ļoti daudz resursu, kas jums varētu noderēt. Es sāktu tur.”
Atcerieties: jums nav pienākuma būt kādam skolotājam, it īpaši, ja tas attiecas uz jūsu pašu pieredzi neatkarīgi no tā, ko kāds jums saka!
2019. gadā jūs esat atbildīgs - tāpēc ir pienācis laiks izdarīt izvēli, kas jums ir vislabākā, un paļaujieties uz to, ka pazīstat sevi un savu ķermeni pietiekami labi, lai pieņemtu šos lēmumus.
Uzmundrina palikt nikna, saskaroties ar hroniskām slimībām šogad. Es ceru, ka, zvana Jaunajā gadā, jums vajadzēs laiku, lai svinētu visu, kas bija nepieciešams, lai nokļūtu šeit!
Sems Dilans Finčs ir vadošais LGBTQ + garīgās veselības aizstāvis, kurš ir ieguvis starptautisku atzinību par savu emuāru “Let's Queer Things Up!”, Kurš 2014. gadā sāka izplatīties. Kā žurnālists un mediju stratēģis, Sems ir plaši publicējis tādas tēmas kā garīgā veselība, transpersonu identitāte, invaliditāte, politika un likums un vēl daudz vairāk. Piešķirot savas zināšanas sabiedrības veselības un digitālo plašsaziņas līdzekļu jomā, Sems šobrīd strādā par Healthline sociālo redaktoru.
