Multiplā mieloma ir reta slimība. Tikai 1 no katriem 132 cilvēkiem dzīves laikā saslimst ar šo vēzi. Ja jums ir diagnosticēta multiplā mieloma, ir saprotams justies vientuļam vai satriektam.
Ja jums nav neviena, kas atbildētu uz jūsu ikdienas jautājumiem, vai kāds, kurš dalītos ar jūsu bailēm un vilšanos, tas var justies ļoti izolēts. Viens veids, kā atrast apstiprinājumu un atbalstu, ir multiplās mielomas vai vispārējā vēža atbalsta grupas apmeklēšana. Ja jūs neatrodat nevienu atbalsta grupu, kurā dzīvojat, vai nevēlaties ceļot, meklēto komfortu un kopienu varat atrast tiešsaistes forumā.
Kas ir forums?
Forums ir tiešsaistes diskusiju grupa vai padome, kurā cilvēki izliek ziņojumus par noteiktu tēmu. Katrs ziņojums un tā atbildes tiek sagrupētas vienā sarunā. To sauc par pavedienu.
Vairāku mielomu forumā varat uzdot jautājumu, dalīties ar personīgiem stāstiem vai saņemt jaunākās ziņas par mielomas ārstēšanu. Tēmas parasti tiek sadalītas kategorijās. Piemēram, smērējoša mieloma, jautājumi par apdrošināšanu vai paziņojumi par atbalsta grupas sanāksmēm.
Forums atšķiras no tērzēšanas istabas ar to, ka ziņojumi tiek arhivēti. Ja neesat tiešsaistē, kad kāds ievieto jautājumu vai atbild uz kādu no jūsu jautājumiem, varat to izlasīt vēlāk.
Daži forumi ļauj jums būt anonīmam. Citi pieprasa, lai jūs pieteiktos, izmantojot e-pasta adresi un paroli. Parasti moderators uzrauga saturu, lai pārliecinātos, ka tas ir piemērots un drošs.
Vairāki mielomas forumi un ziņojumu dēļi
Šeit ir daži labi multiplās mielomas forumi, ko apmeklēt:
- Vēža izdzīvotāju tīkls. Amerikas vēža biedrība piedāvā šo diskusiju paneli cilvēkiem ar multiplo mielomu un viņu ģimenēm.
- Gudri pacienti. Šis tiešsaistes forums ir resurss cilvēkiem, kurus ietekmē daudz dažādu veselības apstākļu, tai skaitā multiplās mielomas.
- Mielomas bāka. Šis forums, kuru publicēja bezpeļņas organizācija Pensilvānijā, kopš 2008. gada piedāvā informāciju un atbalstu cilvēkiem ar multiplo mielomu.
- Pacienti, piemēram, es. Šī uz forumu balstītā vietne aptver gandrīz 3000 slimības, un tajā ir vairāk nekā 650 000 dalībnieku, kas apmainās ar informāciju.
Vairāki mielomas emuāri
Emuārs ir žurnāliem līdzīga vietne, kurā persona, bezpeļņas organizācija vai uzņēmums sarunu stilā ievieto īsus informatīvus rakstus. Vēža organizācijas izmanto emuārus, lai savus pacientus informētu par jauniem ārstēšanas veidiem un līdzekļu vākšanu. Cilvēki ar multiplo mielomu raksta emuārus kā veidu, kā dalīties pieredzē un piedāvāt informāciju un cerību tiem, kam tikko diagnosticēts.
Lasot emuāru, ņemiet vērā, ka tie, iespējams, netiek pārskatīti, lai noteiktu medicīnisko precizitāti. Ikviens var rakstīt emuāru. Var būt grūti uzzināt, vai lasāmā informācija ir medicīniski pamatota.
Visticamāk, ka precīzu informāciju atradīsit vēža organizācijas, universitātes vai medicīnas speciālista, piemēram, ārsta vai vēža medmāsas, emuārā nekā indivīda ievietotā emuārā. Bet personīgie emuāri var sniegt vērtīgu komforta un līdzjūtības sajūtu.
Šeit ir daži emuāri, kas veltīti multiplai mielomai:
- Starptautiskais mielomas fonds. Šī ir lielākā multiplās mielomas organizācija, kurā ir vairāk nekā 525 000 biedru 140 valstīs.
- Vairāku mielomu izpētes fonds (MMRF). MMRF savā vietnē piedāvā pacientu rakstītu emuāru.
- Mielomas pūļa. Šajā pacientu vadītajā bezpeļņas vietnē ir emuāra lapa, kurā ir stāsti par multiplās mielomas līdzekļu vākšanas pasākumiem un citi jaunumi.
- Ieskats no Dana-Farber. Viens no vadošajiem vēža centriem savā emuārā izmanto, lai dalītos ar jaunumiem par pētījumu progresu un progresīvu terapiju.
- MyelomaBlogs.org. Šī vietne apvieno daudzu dažādu cilvēku ar multiplo mielomu blogus.
- Margaretas stūrītis. Šajā emuārā Margareta hronikās raksturo ikdienas cīņas un panākumus, dzīvojot ar kūstošu mielomu. Viņa aktīvi blogo emuārus kopš 2007. gada.
- TimsWifesBlog. Pēc tam, kad viņas vīram Tim tika diagnosticēta multiplā mieloma, šī sieva un māte nolēma rakstīt par savu dzīvi “uz MM kalniņa”.
- Zvaniet M mielomai. Šis emuārs sākās kā veids, kā rakstnieks regulāri atjaunina ģimeni un draugus, taču galu galā tas bija resurss cilvēkiem ar šo vēzi visā pasaulē.
Izņemšana
Ja kopš multiplās mielomas diagnozes jūs esat juties vientuļš vai jums ir nepieciešama tikai kāda informācija, lai palīdzētu jums vadīt ārstēšanu, jūs to atradīsit vienā no daudzajiem tiešsaistē pieejamajiem forumiem un emuāriem. Aplūkojot šīs tīmekļa lapas, neaizmirstiet apstiprināt visu informāciju, ko atradāt emuārā vai forumā ar savu ārstu.
