Es deviņus gadus dzīvoju ar hronisku čūlaino kolītu (UC). Man tika diagnosticēta 2010. gada janvārī, gadu pēc tēva nāves. Pēc piecu gadu remisijas mans UC atgriezās ar atriebību 2016. gadā.
Kopš tā laika es esmu cīnījies atpakaļ, un es joprojām cīnos.
Pēc visu FDA apstiprināto zāļu izsmelšanas man nebija citas izvēles kā veikt savu pirmo no trim operācijām 2017. gadā. Man tika veikta ileostomija, kurā ķirurgi izņēma manu resno zarnu un man iedeva pagaidu stomijas maisiņu. Dažus mēnešus vēlāk ķirurgs izņēma manu taisnās zarnas un izveidoja J-maisiņu, kurā man joprojām bija pagaidu stomijas maisiņš. Mana pēdējā operācija bija 2018. gada 9. augustā, kur es kļuvu par J-pouch kluba biedru.
Tas ir bijis garš, bedrains un satriecošs ceļojums. Pēc pirmās operācijas es sāku aizstāvēt savus kolēģus ar zarnu iekaisuma slimībām, ostomātiem un J-maisiņu karotājiem.
Es savā modes stilista karjerā esmu pārslēdzis pārnesumus un ar savu Instagram un emuāra starpniecību esmu devis savu enerģiju propagandēšanai, izpratnes mazināšanai un visas pasaules izglītošanai par šo autoimūno slimību. Tā ir mana galvenā dzīves aizraušanās un manas slimības sudraba odere. Mans mērķis ir panākt balsi šajā klusajā un neredzamā stāvoklī.
Ir daudz UC aspektu, par kuriem jums nerunā vai cilvēki izvairās no tā runāt. Zinot dažus no šiem faktiem, es būtu ļāvis labāk izprast un garīgi sagatavoties savam nākamajam ceļojumam.
Šie ir UC tabu, kurus es vēlētos, lai es zinātu pirms apmēram deviņiem gadiem.
Zāles
Viena lieta, ko es nezināju, kad mani pirmo reizi diagnosticēja, ir tas, ka būs vajadzīgs laiks, lai šo briesmoni kontrolētu.
Es arī nezināju, ka var pienākt brīdis, kad jūsu ķermenis noraida katru medikamentu, kuru jūs mēģināt. Mans ķermenis sasniedza savu robežu un pārstāja reaģēt uz jebko, kas palīdzētu mani noturēt remisijā.
Pagāja apmēram gads, līdz es atradu savam ķermenim pareizo zāļu kombināciju.
Ķirurģija
Nekad miljona gadu laikā es nedomāju, ka man būs nepieciešama operācija vai ka UC man vajadzēs operāciju.
Pirmo reizi dzirdēju vārdu “ķirurģija” pēc septiņiem gadiem, kad man bija UC. Protams, es izmetu acis, jo nespēju noticēt, ka tāda ir mana realitāte. Šis bija viens no grūtākajiem lēmumiem, kas man bija jāpieņem.
Es jutos pilnīgi neredzīga no savas slimības un medicīnas pasaules. Bija pietiekami grūti pieņemt faktu, ka šī slimība nav izārstējama un ka tai nav konkrēta cēloņa.
Galu galā man bija jāveic trīs lielas operācijas. Katrs no šiem man fiziski un garīgi atdeva nodevu.
Garīgā veselība
UC ietekmē ne tikai jūsu iekšpusi. Daudzi cilvēki nerunā par garīgo veselību pēc UC diagnozes. Bet cilvēkiem ar UC depresijas līmenis ir augstāks, salīdzinot ar citām slimībām un visiem iedzīvotājiem.
Tam, kas nodarbojas ar to, ir jēga. Tomēr es nedzirdēju par garīgo veselību tikai pēc pāris gadiem, kad man nācās saskarties ar būtiskām izmaiņām ar savu slimību.
Man vienmēr bija nemiers, bet es to varēju maskēt līdz 2016. gadam, kad mana slimība recidīva. Man bija panikas lēkmes, jo es nekad nezināju, kāda būs mana diena, ja es iešu to uz vannas istabu un cik ilgi sāpes ilgs.
Sāpes, kuras mēs izjūtam, ir sliktākas nekā dzemdību sāpes, un tās var turpināties visu dienu, kā arī zaudēt asinis. Nepārtrauktas sāpes vien var izraisīt ikvienu trauksmes un depresijas stāvokli.
Ir grūti tikt galā ar neredzamu slimību, kā arī garīgās veselības jautājumiem. Bet redzēt terapeitu un lietot medikamentus, lai palīdzētu tikt galā ar UC, var palīdzēt. Par to nav jākaunas.
Ķirurģija nav izārstēt
Cilvēki man vienmēr saka: “Tagad, kad jums bija šīs operācijas, jūs esat izārstēts, vai ne?”
Atbilde ir: nē, es nē.
Diemžēl vēl nav izārstēt UC. Vienīgais veids, kā es varēju iekļūt remisijā, bija operācija resnās zarnas (resnās zarnas) un taisnās zarnas noņemšanai.
Šie divi orgāni dara vairāk, nekā cilvēki domā. Mana tievā zarna tagad dara visu darbu.
Ne tikai tas, bet arī manam J-maisiņam ir lielāks risks saslimt ar pouhītu, kas ir mana J-maisiņa iekaisums. Iegūstot to bieži, var būt nepieciešama pastāvīga stomijas soma.
Tualetes
Tā kā šī slimība nav redzama, cilvēki parasti ir šokēti, kad viņiem saku, ka man ir UC. Jā, es varētu šķist vesels, bet patiesībā cilvēki grāmatu vērtē pēc tā vāka.
Tā kā cilvēki dzīvo ar UC, mums bieži ir vajadzīga piekļuve tualetei. Es eju uz vannas istabu četras līdz septiņas reizes dienā. Ja es atrodos sabiedrībā un man ir nepieciešama ASAP vannas istaba, es pieklājīgi paskaidrošu, ka man ir UC.
Lielākoties darbinieks ļauj man izmantot viņu vannas istabu, bet nedaudz vilcinās. Citreiz viņi uzdod vairāk jautājumu un neļauj man. Tas ir tik neērti. Man jau sāp, un tad mani atmet, jo neizskatos slima.
Pastāv arī jautājums par piekļuvi vannas istabai. Ir bijuši gadījumi, kad šī slimība man ir izraisījusi negadījumus, piemēram, kad es braucu ar sabiedrisko transportu.
Es nezināju, ka ar mani notiks šīs lietas, un es vēlos, lai man paceltu galvu, jo tas ir ļoti pazemojoši. Man joprojām ir cilvēki, kas šodien mani apšauba, un tas galvenokārt notiek tāpēc, ka cilvēki nezina par šo slimību. Tāpēc es veltu laiku cilvēku izglītošanai un priekšplānā izvirzīju šo kluso slimību.
Pārtika
Pirms manas diagnozes es ēdu jebko un visu. Es pēc savas diagnozes krasi zaudēju svaru, jo daži pārtikas produkti izraisīja kairinājumu un uzliesmojumus. Tagad bez manas resnās un taisnās zarnas ir ierobežoti ēdieni, ko varu ēst.
Šo tēmu ir grūti apspriest, jo visi ar UC ir atšķirīgi. Man diēta sastāvēja no mīlīgiem, liesiem, labi pagatavotiem proteīniem, piemēram, vistas un malta tītara, baltiem ogļhidrātiem (piemēram, vienkāršiem makaroniem, rīsiem un maizes) un šokolādes. Nodrošiniet uztura satricinājumus.
Kad es iestājos remisijā, es atkal varēju ēst savus iecienītos ēdienus, piemēram, augļus un dārzeņus. Bet pēc manām operācijām augstas šķiedrvielu, pikanta, cepta un skāba pārtika kļuva grūti sadalāma un sagremojama.
Uztura mainīšana ir milzīgs pielāgojums, un tas īpaši ietekmē jūsu sociālo dzīvi. Daudzas no šīm diētām bija izmēģinājuma un kļūdu kļūdas, kuras es uzzināju pati. Protams, jūs varat redzēt arī dietologu, kurš specializējas palīdzības sniegšanā cilvēkiem ar UC.
Izņemšana
Lieliska formula, lai izietu cauri daudzajiem tabu un grūtībām, kas nāk ar šo slimību, ir šāda:
- Atrodiet lielisku ārstu un kuņģa-zarnu trakta komandu un izveidojiet ar viņiem ciešas attiecības.
- Esiet pats aizstāvis.
- Atrodiet ģimenes un draugu atbalstu.
- Sazinieties ar citiem UC karotājiem.
Man ir savs J-maisiņš jau sešus mēnešus, un man joprojām ir daudz kāpumu un kritumu. Diemžēl šai slimībai ir daudz galvu. Kad jūs risināt vienu jautājumu, parādās cits. Tas nebeidzas, taču katram braucienam ir vienmērīgi ceļi.
Visiem maniem kolēģiem, kas ir UC karotāji, lūdzu, zināt, ka neesat viens un tur ir pasaule, kurā jūs atrodaties. Jūs esat spēcīgs, un jums tas ir!
Monikva Demetrioza ir 32 gadus veca sieviete, dzimusi un augusi Ņūdžersijā, kura ir precējusies nedaudz vairāk kā četrus gadus. Viņas aizraušanās ir mode, pasākumu plānošana, visa veida mūzikas baudīšana un autoimūnas slimības aizstāvēšana. Viņa nav nekas bez savas ticības, viņas tētis, kurš tagad ir eņģelis, viņas vīrs, ģimene un draugi. Plašāk par viņas braucienu varat lasīt savā emuārā un savā Instagram.
