Ja jūs esat starp 1 no 6000 līdz 10 000 cilvēku, kas dzimuši ar muguras muskuļu atrofiju (SMA), iespējams, ka jums bija sava daļa intervenču un terapiju. Piemēram, iespējams, esat saņēmis fizisko terapiju, ergoterapiju, palīdzību uzturā, palīgtehnoloģiju un pat logopēdiju un elpceļu iejaukšanos.
SMA ir stāvoklis, kas ietekmē lielāko daļu jūsu dzīves jomu, kas nozīmē, ka jūsu aprūpē var būt iesaistīta cilvēku komanda. Neskatoties uz to, ka katram komandas loceklim ir zināšanas savā jomā, neviens nezina tik daudz par jūsu konkrēto situāciju kā jūs. Runājot par jūsu aprūpes plānu, ir svarīgi, lai jūsu balss tiktu sadzirdēta.
1. Uzdodiet jautājumus un mācieties
Neviens jautājums nav pārāk mazs, lai uzdotu. Saglabājiet to domu un bažu sarakstu, kas jums rodas starp tikšanās reizēm, un ievietojiet to ārstu tikšanās. Lasiet, cik vien iespējams, un sekojiet līdzi jaunākajiem pētījumiem par SMA ārstēšanu. Jūs varat pajautāt savam ārstam par to, ko esat lasījis, un kā tas varētu ietekmēt jūsu ārstēšanas plānu.
Tīkls tiešsaistē ar citiem jūsu situācijā. Jūs varat mācīties no viņu ceļojumiem un panākumiem un atklāt jaunas iespējas, kuras vēlaties izmēģināt.
2. Organizējiet sevi
Izveidojiet organizācijas sistēmu, kas darbojas jūsu labā. Tas var nozīmēt jūsu tuvinieku un aprūpes komandas iesaistīšanu jūsu vajadzībām atbilstošas sistēmas izveidē. Iespējams, ka būs kalendāri, saistvielas vai elektroniski uzziņu rīki.
Jums vienmēr vajadzētu būt iespējai piekļūt galvenajai informācijai par savu ārstēšanas plānu, piemēram, kontaktinformācijai veselības aprūpes profesionāļiem jūsu aprūpes komandā, kā arī gaidāmo tikšanos datumiem un laikiem. Jūs, iespējams, vēlēsities pārliecināties, ka jums ir veids, kā pārbaudīt sīkāku informāciju par visiem medikamentiem, ko lietojat, piemēram, norādījumus par dozēšanu un novērojamajām blakusparādībām.
3. Pieprasiet nodošanu
Ja nesen esat saņēmis SMA diagnozi un vēl neesat izpētījis visas jums pieejamās ārstēšanas iespējas, esiet proaktīvs. Katrā aprūpes jomā meklējiet zināšanas. Piemēram, tā vietā, lai apspriestu vispārējo uzturu ar ārstu, lūdziet nosūtījumu pie dietologa. Ja redzamajam fizioterapeitam nav lielas pieredzes ar jūsu stāvokli, pārbaudiet, vai varat atrast citu, kurš to dara.
Nekad nebaidieties meklēt augstākās kvalitātes aprūpi.
4. Iemācieties sevi aizstāvēt
Veicot pašaizstāvēšanu, jūs aizstāvaties ar sevi, apgūstot savas tiesības un nodrošinot, ka tās tiek aizsargātas. Šo prasmi var izmantot arī jūsu SMA aprūpes vadībā.
Jums ir tiesības uzzināt vairāk par ieteicamajām ārstniecības metodēm, un jūs varat pateikt nē iespējām, kuras, jūsuprāt, jums nav piemērotas.
Ir arī svarīgi zināt, ko sedz jūsu medicīniskā apdrošināšana, un lūgt pilnu aprūpes apjomu, uz kuru jums pienākas. Jautājiet par klīniskajiem izmēģinājumiem vai pētījumiem, kuros varat piedalīties, vai par jaunām ārstēšanas metodēm, kuras varat izmēģināt. Izmantojiet finansēšanas iespējas un, ja iespējams, izmantojiet invaliditātes pabalstus.
5. Pievienojieties atbalsta grupai vai apmeklējiet konferenci
Neatkarīgi no tā, vai tā ir SMA specifiska grupa vai arī tā ir atvērta cilvēkiem ar invaliditāti, līdzīgu līdzcilvēku kopienas atrašana var palīdzēt uzlabot jūsu aprūpes vadības stratēģijas. Piemēram, Cure SMA rīko ikgadēju konferenci, kurā piedalās daudzi cilvēki, kuri dzīvo kopā ar SMA.
Laika posmā no tikšanās grafika vai navigācijas sarežģītajos ūdeņos, ja nepiekrītat ārstam, dzīve ar SMA var būt sarežģīta. Saziņa ar citiem, kuri ir saskārušies ar līdzīgām problēmām, var sniegt pārliecību. Tas var pat samazināt stresa līmeni. Grūti lēmumi ir vieglāk arī tad, ja jūs sadarbojaties ar cilvēkiem, kuri esat bijuši kurpēs. Nebaidieties sazināties un lūgt padomu.
6. Saņemiet papildu palīdzību
Ja jūs esat pieaugušais, kurš dzīvo kopā ar SMA, pēc iespējas lielāka neatkarības saglabāšana var būt viens no jūsu galvenajiem mērķiem. Tomēr, ja jūs iztērējat savu enerģiju, veicot ikdienas uzdevumus, jums, iespējams, nepietiek enerģijas, lai maksimāli palielinātu tādas pašapkalpošanās aktivitātes kā terapija vai vingrinājumi. Apsveriet iespēju lūgt palīdzību tādās aktivitātēs kā tīrīšana un ēdiena gatavošana. Noteikti izmantojiet mājas atbalsta pakalpojumus, kad tie jums ir pieejami.
Līdzņemšana
Ja jums ir SMA, iespējams, jums ir aprūpes komanda, kuru veido profesionāļi no vairākām dažādām specialitātēm. Lai arī jūsu aprūpes komandai ir svarīga kompetence, jūs galu galā esat ārstēšanas plāna centrā. Jūs varat paust savu viedokli par savu aprūpi, aktīvi darbojoties un uzdodot jautājumus. Iemācieties sevi aizstāvēt un vienmēr atcerieties, ka esat pelnījis visaugstāko aprūpes kvalitāti.
