Veselība un labsajūta katra cilvēka dzīvi ietekmē atšķirīgi. Šis ir vienas personas stāsts
Es esmu 23 gadus vecs students no Ilinoisas centra. Es uzaugu mazā pilsētiņā un dzīvoju pilnīgi parastu dzīvi. Bet neilgi pēc tam, kad man palika 17, man tika diagnosticēta zarnu iekaisuma slimība (IBD).
Tas mainīja manu dzīvi uz visiem laikiem. Es pārgāju no normāla, veselīga pusaudža uz slimnīcu 37 dienas un naktis taisni.
Kopš manas diagnozes noteikšanas ir pagājuši septiņi gadi - un 16 operācijas. Kopš pagājušā gada novembra es esmu dzīvojusi ar pastāvīgu ostomas maisiņu uz vēdera. Gadu gaitā tā ir bijusi korekcija, un es joprojām mācos. Bet nebija jāpielāgojas tikai man.
Jūs redzat, ka ir tikai divu veidu slimības, ar kurām sabiedrība mūs var ārstēt: tās, kuru pārvarēšanai nav nepieciešams ilgs laiks (piemēram, saaukstēšanās vai gripa), un tām, kas ir letālas (piemēram, progresējošas vēža formas). Sabiedrība mūs īsti nesagatavo, lai rīkotos ar mūža slimībām vai invaliditāti. Mēs arī īsti nemācāmies atbalstīt tos, kuriem tāds ir.
Visi mēs jau agrāk esam saslimuši. Mēs visi zinām, kā rūpēties par mīļoto, kad viņiem rodas kaut kas līdzīgs gripai. Šī spēja piedāvāt atbalstu veidā, kas ļauj viņiem zināt, ka esat izjutis viņu sāpes un var attiekties, tiek saukta par empātiju. Lai simpātijas ar kādu citu, jums ir jābūt dziļi sakņotai izpratnei par to, kas ar viņiem notiek, jo esat to pieredzējis pats.
Bet kā jūs mierināt un atbalstīt, kad viņu slimība ilgtermiņā novājina un jūs nevarat saistīties?
Daudziem apkārtējiem cilvēkiem ir bijis grūti pielāgoties manai veselības stāvoklim (bieži vien tik daudz, cik man ir). Ikviens tiek galā savādāk un cenšas palīdzēt savā veidā. Bet, kad neviens no jums nespēj saprast, ko jūs pārdzīvojat, pat viņu labākie nodomi var būt vairāk kaitīgi nekā noderīgi. Lai to labotu, mums jāveido atklāts dialogs.
Šeit ir daži padomi, kas palīdzēs jums atbalstīt mīļoto cilvēku ar mūžu novājinošu slimību.
1. Vai jums ir atvērts prāts un ticiet viņiem, kad viņi jums uzticas par viņu sāpēm
Daudzi cilvēki jūtas izolēti (īpaši ar slimībām, kuras nav redzamas), kad citi netic, ka kaut kas nav kārtībā. Protams, mēs varam izskatīties lieliski. Bet mūsu slimības ir iekšējas. Tas, ka jūs tos nevarat redzēt, nenozīmē, ka viņu nav.
2. NEŅEMIET, ka zināt, kā viņi jūtas, vai nepiedāvājat padomus, ja neesat pilnīgi pārliecināts, ka esat dalījies ar viņu pieredzi
Ar manu slimību nav nekas neparasts, ka kāds jautās par to, kas ar mani notiek. Mēģinot viņiem izskaidrot, ka man ir IBD, esmu vairākkārt ticis pārtraukts ar tādiem komentāriem kā “Ak! Es pilnīgi saprotu. Man ir IBS.” Lai gan es saprotu, ka viņi mēģina tikai saistīties ar mani un nodibināt savienojumu, tas jūtas mazliet aizvainojoši. Šie apstākļi ir mežonīgi atšķirīgi, un tas ir jāatzīst.
3. UZDODIETIES tieši to, ko jūs varat darīt viņu labā, tā vietā, lai automātiski pieņemtu, ka zināt, kā palīdzēt
Jebkura piedāvātā palīdzība vienmēr tiek novērtēta. Bet tāpēc, ka ir tik daudz dažādu slimību un to variāciju, ikvienam ir unikāla pieredze. Tā vietā, lai meklētu idejas no ārpuses, jautājiet savam tuviniekam, kas viņiem nepieciešams. Iespējams, ka tas, kas viņiem nepieciešams, atšķiras no tā, ko esat lasījis tiešsaistē.
4. Nelietojiet tādus izteicienus kā 'Vienmēr var būt sliktāk' vai 'Vismaz jums nav _.'
Šādi paziņojumi parasti tiek izteikti ar labiem nodomiem, taču tie tiešām var tikai padarīt jūsu mīļoto justies vienatnē. Protams, tas vienmēr varētu būt sliktāk. Bet, iedomājoties kāda cita sāpes, viņu sāpes vēl labāk nepadara.
5. Atvainojieties, ja domājat, ka esat šķērsojis līniju
Kad es pirmo reizi saslimu, mana seja bija pārmērīgi pietūkusi no steroīdiem. Mana imūnsistēma bija ārkārtīgi nomākta, tāpēc mani daudz nelaida. Bet es pārliecināju māti ļaut man paņemt brāli no skolas.
Gaidot viņu, es ieraudzīju savu draugu. Pārkāpu noteikumus un izkāpu no automašīnas, lai viņu apskautu. Tad es pamanīju, ka viņa smejas. “Paskaties uz jūsu burunduka vaigiem! Tātad tas ir tas, kas tu izskatītos, ja būtu resns!” viņa teica. Es iekāpu atpakaļ mašīnā un sašņorējos. Viņa domāja, ka viņai ir smieklīgi, bet viņa mani salauza.
Ja viņa būtu atvainojusies, tiklīdz viņa būtu pamanījusi manas asaras, es viņai būtu piedevis tieši tur un tur. Bet viņa gāja prom smieties. Es to atcerēšos visu atlikušo dzīvi. Mūsu draudzība nekad nebija tāda. Jūsu vārdiem ir lielāka ietekme, nekā jūs zināt.
6. Nelietojiet nedaudz laika slimības izpētei
Tā kā man ir kāda hroniska slimība, man šķiet katartiski par to runāt. Bet tas nav tik vienkārši, ja jūs izvadāt kādu, kam nav ne mazākās nojausmas, par ko jūs runājat. Kad es runāju ar draugu par to, kā es jūtos, un viņš pieminēja “bioloģiju”, es zināju, ka runāju ar kādu, kurš patiešām cenšas saprast.
Ja pats veicat nelielu pētījumu par šo stāvokli, jums būs zināmas zināšanas par to nākamreiz, kad jautāsit viņiem, kā viņiem klājas. Tavs tuvinieks jutīsies saprasts. Tas ir pārdomāts žests, kas parāda, ka jums rūp.
7. Un pats galvenais - NEVAJADZIETIES par savu mīļoto
Tas var būt satraucoši, ja jūsu draugam pastāvīgi ir jāatceļ plāni vai viņam jābrauc uz neatliekamās palīdzības numuru. Tas ir garīgi nosusinošs, kad viņi ir nomākti, un jūs tik tikko varat viņus piecelt no gultas. Iespējams, ka viņi kādu laiku prombūtnē nav (es pats esmu pie tā vainīgs). Bet tas nenozīmē, ka viņiem par tevi nerūp. Neatkarīgi no tā, nepadodies savam mīļotajam.
Neatkarīgi no tā, kā jūs mēģināt palīdzēt hroniski slimajam mīļotajam, pūles vien tiek novērtētas. Es nevaru runāt par mums visiem ar hronisku slimību, bet es zinu, ka gandrīz visiem, ar kuriem esmu saskāries, ir bijuši labi nodomi - pat ja tas, ko viņi teica, nodarīja vairāk ļauna nekā palīdzēja. Mēs visi reizēm esam ielikuši kāju mutē, bet vissvarīgākais ir tas, kā mēs rīkojamies, virzoties uz priekšu.
Labākais, ko varat darīt sava slima mīļotā labā, ir būt tur viņiem un darīt visu iespējamo, lai saprastu. Tas neizārstēs viņu slimības, bet tas viņiem padarīs daudz vieglāk panesamu, ja viņi zinās, ka viņu stūrī ir kāds.
Liesl Peters ir The Spoonie Diaries autore un kopš 17 gadu vecuma dzīvo ar čūlaino kolītu. Sekojiet viņas ceļojumam Instagram.
